Introducción a la Red Nacional de Compañeros de la Amputee Coalition

Volumen 17 · Número 6 · Octubre 2007

Traducido del inMotion – Introduction the ACA’s National Peer Network: Providing emotional support and information essential for recovery

por Patricia J. Isenberg, maestría en Ciencias

La Red Nacional de Compañeros (NPN, por sus siglas en inglés) de la Amputee Coalition es un programa multifacético, cuyo objetivo es acercarse a cada nuevo amputado o padre de un niño con dismetría para proporcionarle apoyo emocional e información que facilite la recuperación. Las diferentes actividades del programa están interconectadas y se benefician con la fuerza de los compañeros, personas que han dejado de sobrevivir para desarrollarse y que están dispuestas a devolver lo que recibieron para posibilitar la recuperación de los demás.

Actividades del programa de la NPN

• Visitas de compañeros civiles
• Visitas de compañeros militares
• PSN: Red de Apoyo para Padres
• Grupo de apoyo en línea
• Base de datos de compañeros visitantes y grupos de apoyo
• PALS: Promoción de las Habilidades de Vida de los Amputados
• Capacitación y certificación
• Boletines informativos mensuales

La NPN está formada por un extenso grupo de voluntarios comprometidos: representantes regionales, compañeros visitantes certificados, instructores certificados y líderes de grupos de apoyo. El personal de la NPN proporciona capacitación, información y apoyo a este grupo cada vez más grande de voluntarios.

La NPN ha experimentado un crecimiento fenomenal durante los últimos cinco años, lo que ha llevado a que las visitas de compañeros se extiendan a hospitales militares, tales como el Centro Médico Militar Walter Reed y el Centro Médico Naval San Diego, al desarrollo del curso de autogestión Promoción de las Habilidades de Vida de los Amputados (PALS, por sus siglas en inglés) y a la duplicación de la NPN en otras organizaciones. Sin embargo, una encuesta reciente a 255 usuarios del sitio web de la Amputee Coalition descubrió que el setenta y seis por ciento nunca había oído del programa de compañeros visitantes de la NPN. El ochenta y cuatro por ciento de los encuestados nunca había recibido a un compañero visitante.

Este artículo describe brevemente las actividades y los objetivos de la NPN. Otros artículos presentarán al equipo de la NPN y a los representantes regionales.

¿Qué es un compañero visitante?

Un compañero visitante es una persona que ha experimentado una situación que le cambió la vida, como la pérdida de una extremidad o el nacimiento de un hijo con dismetría, una persona que está llevando una vida productiva y que ha completado satisfactoriamente el seminario de la Amputee Coalition que le certifica para visitar a otra persona o familia que enfrenta una experiencia similar. Un compañero visitante se ofrece a servir de ejemplo, proporciona apoyo emocional y facilita información sobre recursos disponibles. Los compañeros visitantes saben escuchar y utilizan sus habilidades de comunicación para facilitar la recuperación y la capacitación de la persona que visitan. Un compañero visitante no aconseja, ni resuelve los problemas de la otra persona, ni actúa como asesor. Si le interesa ser un compañero visitante certificado, busque en el sitio web de la Amputee Coalition (https://www.amputee-coalition.org) una lista de los próximos seminarios de capacitación o llame al número gratuito 1-888-267-5669 para que le incluyan en la lista de espera de los futuros seminarios en su área.

¿Por qué es importante el apoyo de compañeros?

Muchas personas que han perdido una extremidad enfrentan dificultades sociales y emocionales relacionadas con el dolor, la disminución de la movilidad, los cambios en los papeles que desempeñaban o en la imagen corporal, condiciones de salud que intensifican las limitaciones de la pérdida de la extremidad y responsabilidades económicas. Los hallazgos del Programa de Investigación y Estadística sobre la Pérdida de Extremidades indican que:

• casi el treinta por ciento de las personas que han perdido una extremidad estuvieron deprimidas;
• los síntomas depresivos de las personas que han perdido una extremidad son de 2 a 4 veces peores que en la población en general;
• casi la mitad informó haber padecido ansiedad o depresión significativa entre 3 y 24 meses después de una amputación de extremidad inferior.

La visita de compañeros es un complemento perfecto para un programa de rehabilitación, puesto que los elementos del apoyo de compañeros promueven la recuperación en formas que los profesionales de la salud no pueden lograr. No es posible reemplazar el apoyo de compañeros en lo que respecta a demostrar comprensión genuina, proporcionar información a un ritmo apropiado y ofrecer ánimo de acuerdo con la propia experiencia. Por medio del apoyo de compañeros, la persona que ha perdido una extremidad aprende:

• que otras personas experimentan sensaciones de pérdida y aflicción similares;
• a realizar las actividades cotidianas;
• acerca de los problemas que pueden surgir y cómo otras personas han resuelto cuestiones similares;
• técnicas para volver a trabajar, estudiar y a realizar las actividades cotidianas;
• dónde encontrar recursos nacionales y locales;
• estrategias para afrontar los cambios que se producen en las relaciones personales.

Si le interesa recibir la visita de un compañero, póngase en contacto con la Amputee Coalition llamando al número gratuito 1-888-267-5669.

Los grupos de apoyo y el proceso de recuperación

En su base de datos, la NPN cuenta con más de 260 grupos de apoyo para amputados. Aunque los grupos de apoyo individuales varían en cuanto a su tamaño (de 5 a 100 miembros o más) y su tipo (desde sociales hasta recreativos y educativos), están conectados por el motivo común que justifica su existencia: el reconocimiento de que compartir con otras personas que vivieron experiencias similares facilita el proceso de adaptación.
Un sistema de apoyo sólido es uno de los elementos más importantes para la adaptación y recuperación luego de atravesar una experiencia traumática, como lo es la pérdida de una extremidad. La capacidad para manejar el estrés y encontrar estrategias para salir adelante es otro factor importante en la recuperación. Los grupos de apoyo pueden ser un recurso invaluable, puesto que ofrecen la oportunidad de observar cómo otras personas, en las diversas fases de la recuperación, enfrentan los problemas que conlleva la pérdida de una extremidad. Los grupos de apoyo proporcionan un entorno seguro y compasivo para analizar y practicar nuevas estrategias para salir adelante. Puede identificar otros grupos de apoyo llamando al número gratuito de la Amputee Coalition 1-888-267-5669.

Grupo de apoyo en línea

Puesto que muchas personas que han perdido una extremidad residen en zonas alejadas de un grupo de apoyo para amputados, o que por otras razones no pueden concurrir físicamente a un grupo de apoyo, la NPN cuenta con un grupo de apoyo en línea, que se reúne dos veces por mes. Se trata de un grupo en tiempo real con facilitadores profesionales destinado a personas adultas que han perdido una extremidad. Si desea registrarse para el grupo de apoyo en línea, visite https://www.amputee-coalition.org.

Red de Apoyo para Padres (PSN, por sus siglas en inglés)

Los padres de niños que han perdido una extremidad o con dismetría necesitan un apoyo especial para poder desarrollar la confianza que les permita darse cuenta de que pueden ser los padres que sus hijos realmente necesitan. Las dudas de los padres pueden surgir en diversas oportunidades a lo largo del desarrollo del niño. Los materiales de capacitación para compañeros visitantes de la NPN se han adaptado para atender más específicamente las necesidades de los padres.

Promoción de las Habilidades de Vida de los Amputados (PALS, por sus siglas en inglés)

El programa Promoción de las Habilidades de Vida de los Amputados (PALS) es un curso de autogestión de diez semanas de duración. El éxito del programa es consecuencia de compartir experiencias y aprender nuevas habilidades para resolver problemas. Cada una de las sesiones de dos horas se centra en un tema específico, entre los que se incluyen cómo:

• sobrellevar el dolor;
• recuperarse;
• interactuar con la familia y los amigos
• comunicarse, establecer una red y acceder a los recursos de la comunidad;
• fortalecer la mente y el cuerpo;
• mantener la motivación y hacer un seguimiento del progreso.

Llame al número gratuito de la Amputee Coalition 1-888-267-5669 para conocer las fechas y los lugares de los próximos cursos del programa PALS.

Actividades planificadas para 2007-2008

Durante el período 2007-2008, la NPN centrará sus esfuerzos en instruir a compañeros visitantes en los estados que reúnan uno o más de los siguientes criterios: estados que no cuenten con compañeros visitantes o grupos de apoyo, estados que cuenten con un número muy reducido de compañeros visitantes y grupos de apoyo, o estados que cuenten con progamas de salud pública financiados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Los estados identificados para el período 2007-2008 son:

En el programa para el período 2007-2008, se creará un blog/foro donde se proporcionen soluciones, cuyo ingreso estará protegido con contraseña, como complemento a las reuniones del grupo de apoyo en línea.

Objetivos a largo plazo

Para el año 2011, el objetivo de la NPN es garantizar que haya un mínimo de cinco compañeros visitantes certificados en cada estado y que cada estado tenga un mínimo de dos grupos activos de apoyo para amputados. Además, el material de los compañeros visitantes se traducirá al español y se certificará a un grupo de instructores bilingües. Los cursos del programa PALS estarán disponibles, como mínimo, en 25 estados.

El futuro de la NPN está en sus manos. Todos los años, nacen más de 1,000 bebés con dismetría y más de 180,000 personas se someten a cirugías de amputación. ¿A dónde buscarán el apoyo que necesitan para recuperarse completamente? Haga la cuenta. Si cada nuevo amputado deseara recibir a un compañero visitante, ¡cada uno de los compañeros visitantes de nuestra base de datos tendría que ponerse en contacto con 200 personas! Si cada nuevo amputado deseara unirse a un grupo de apoyo existente, ¡repentinamente todos los grupos del país tendrían 720 miembros nuevos! Y estas cifras corresponden solamente a este año.

La clave para satisfacer esta creciente demanda reside en encontrar más personas que deseen formar parte de la NPN como compañeros visitantes, instructores, y líderes y participantes de grupos de apoyo. ¿No es hora de que usted devuelva algo de lo que recibió?