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Traducido del inMotion – Congenital Limb Deficiencies and Acquired Amputations in Childhood, Part 2
por Douglas G. Smith, médico
En la primera parte de nuestra serie sobre los niños y las prótesis, analizamos las causas y las complejidades de las deficiencias de extremidades tanto congénitas como adquiridas. En la segunda parte, cambiamos el foco a los factores emocionales, los conflictos entre padres e hijos, el momento en que se comienza a usar una prótesis y la imagen corporal.
Factores emocionales
Los padres de niños que nacieron con deficiencias de extremidades, naturalmente, se angustian mucho e invierten mucho tiempo tratando de entender y determinar exactamente por qué pasó esto. Hay madres que reproducen en su mente casi cada minuto de su embarazo, incluidos eventos muy comunes: “¿Habrá sido el día en que inhalé ese producto de limpieza derramado?”, “¿Acaso fue la aspirina que tomé cuando me dolía la cabeza?”. A menudo intentan reconstruir todo su embarazo en busca de una respuesta.
Por fortuna, ahora sabemos mucho más de las deficiencias congénitas de extremidades y podemos asegurar, para mayor tranquilidad de los padres, que los eventos comunes de la vida cotidiana no producen estas deficiencias. Muchas causas posibles se han estudiado y descartado. Dicho esto, por desgracia, simplemente desconocemos los motivos por los que la gran mayoría de los niños nacen con deficiencias de extremidades.
Los padres también pueden ser muy duros consigo mismos en casos de amputaciones por traumatismos, cuando critican o se cuestionan las decisiones que tomaron antes: “¿Por qué dejé que Bobby se sentara conmigo en la cortadora de césped? ¿Cómo no me di cuenta de que se podía caer?”, “Si hubiera vigilado a Tommy, quizás no habría tenido ese accidente de tránsito”, “¿Debería haber dejado a Susie andar en bicicleta por el vecindario?”. Las escenas se vuelven a reproducir una y otra vez en la mente de los padres.
Los sentimientos de culpa pueden dar lugar a ideas y pedidos interesantes en términos de reemplazo protésico. A veces, los padres necesitan dar un paso atrás y analizar sus propias motivaciones para que sus hijos usen prótesis. Como médico, con frecuencia recibo a padres que me dicen: “Quiero una prótesis que mi hijo pueda usar todo el día, todos los días. Y quiero que se vea y sienta exactamente como una extremidad real”. En ocasiones, hasta piden una prótesis que su hijo pueda usar mientras duerme. Estos tipos de comentarios me hacen pensar que están tratando de que la deficiencia de extremidad desaparezca. Si bien este deseo es natural, simplemente no es realista. Usar una prótesis puede ayudar al niño desde un punto de vista funcional, pero no hace que desaparezca la deficiencia. Además, si al niño no se le permite estar un tiempo sin la prótesis, se refuerza la idea de que está mal no usarla. Esto incluso puede hacer que el niño se avergüence de la deficiencia de extremidad.
Eso no es sano ni aconsejable. Según una parte de la literatura médica tradicional, los niños que nacen con una deficiencia de extremidad no sienten ninguna pérdida porque es el único cuerpo que han conocido. En otras palabras, sugiere que un niño no puede sentir la pérdida de algo que nunca tuvo. No sé bien cómo interpretar esta opinión. Los bebés y niños pequeños con deficiencias congénitas naturalmente intentan hacer todo lo que hacen los niños: rodar, gatear, estirarse, agarrar, explorar, etc. La pérdida de una extremidad bien puede imponer ciertas limitaciones físicas, pero el niño igual buscará otros modos de hacer lo que desea.
A medida que el niño crezca, sin embargo, seguramente se sentirá “diferente” de los demás. En este sentido, considero que el niño sí podría sentir la pérdida de algo que nunca tuvo. Esto produce frustración emocional (“¿Por qué me tuvo que pasar esto a mí?”, “¿Por qué me cuesta tanto hacer esto?”) y una profunda pena por no tener cuatro extremidades “normales”.
Un niño que ha perdido una extremidad por una amputación casi seguro experimentará un profundo sentimiento de pérdida personal. Las personas con una pérdida de extremidad adquirida a menudo desean volver el tiempo atrás y ser como eran antes de la amputación. Se requieren adaptaciones físicas y emocionales para vivir y funcionar con un cambio corporal tan radical. Como hemos comentado en columnas anteriores, hay diferentes niveles de amputación que imponen diferentes exigencias físicas. También cabe destacar, sin embargo, que la respuesta emocional no siempre es proporcional al nivel de amputación o la magnitud de la pérdida. He visto a personas adaptarse más rápido a la pérdida de una pierna entera amputada a la altura de la cadera que otras que perdieron la parte anterior de un pie. El impacto emocional que produce la pérdida de una extremidad, tanto congénita como adquirida, varía enormemente.
Mamá y papá: sí, les echarán la culpa a ustedes
A medida que su hijo crezca, deberán tomar muchas decisiones sobre cirugía, rehabilitación, uso de prótesis, pasatiempos, actividades deportivas, educación física, campamentos de verano, etc. Con todas estas decisiones, pueden estar seguros de una cosa: de algo los van a culpar.
La mayoría de los adultos que se criaron con deficiencias de extremidades, cuando evocan su niñez, tienen recuerdos y opiniones muy definidos sobre las conversaciones, las discusiones y las batallas relacionadas con el uso de prótesis y actividades. Realmente consideran que sus padres fueron más exigentes con ellos que con sus hermanos y hermanas que tenían extremidades totalmente funcionales. También creen que es posible que sus padres hayan decidido exigirles un poco más porque tenían más obstáculos que superar, tanto físicos como sociales. Mamá y papá, simplemente habrá momentos en que su hijo diga que está siendo demasiado duro con él.
Pero cuando estos mismos adultos piensan en su niñez, se alegran de que les hayan exigido tanto e incluso lamentan lo que sus padres no les obligaron a hacer: “¿Por qué no me obligaron a hacer educación física en la escuela?”, “¿Por qué no me dejaron jugar al fútbol?”. La mayoría de los padres quieren proteger a sus hijos del fracaso, las burlas y ciertos conflictos que otros niños no sufren. Pero al hacer esto, sin querer podrían afectar la capacidad de su hijo para desenvolverse más tarde en la vida adulta. Un padre sensato aprende a decir: “Te quiero y tienes que intentarlo”. Si bien muchos padres quieren proteger a sus hijos de situaciones difíciles e incómodas, la sobreprotección del niño puede tener resultados catastróficos.
Mantener el equilibrio y la perspectiva como padre de un niño con dismetría puede ser muy difícil. A veces, pienso que San Francisco de Sales les hablaba a los padres cuando dijo: “No pierdas tu paz interior por nada, aún si todo tu mundo parece venirse abajo”.
¿Cuándo suele comenzar el ajuste protésico?
¿A qué edad debería empezar a usarse una prótesis? Si bien no hay una única respuesta universal para todos, hay ciertos criterios que suelen ser válidos. Por ejemplo, las prótesis no suelen indicarse para niños pequeños que van a la guardería, aunque hay padres que las piden. Procuramos que el uso de prótesis se ajuste a objetivos funcionales, como sentarse bien, estirarse y agarrar cosas, gatear, pararse y caminar. Además, una desventaja importante de cubrir el muñón demasiado pronto es que las prótesis no ofrecen sensibilidad. Estamos en contra de cubrir el muñón con un encaje en forma prematura porque la prótesis bloquea la información sensorial normal y el niño pierde un punto de contacto esencial con el entorno. La información sensorial que aportan los brazos y las piernas, incluidas las extremidades con deficiencias, es de vital importancia.
A un niño se lo suele considerar listo para una prótesis de extremidad inferior cuando comienza a hacer fuerza para ponerse de pie. Eso suele ocurrir entre los nueve y dieciséis meses de edad. Una prótesis de extremidad inferior para gatear solamente puede ser una buena idea o no. Las opiniones varían mucho a este respecto. Si una prótesis interfiere con el gateo y la exploración, se vuelve más un “ancla” que una ayuda y probablemente debería retirarse. Pero es cierto que una prótesis puede ayudar al niño a pasar de gatear a pararse. Si un niño muy pequeño tiene una deficiencia de extremidad inferior y una prótesis le ayuda a explorar su entorno, entonces es positiva.
Los niños que necesitan una prótesis de extremidad superior suelen considerarse listos cuando empiezan a sentarse. Esta es la edad en que los niños comienzan a manipular objetos, lo cual es una parte importante del desarrollo. Suele ocurrir entre los tres y siete meses de edad, cuando los niños desarrollan habilidades con las dos manos. Si bien la primera prótesis suele ser pasiva, puede ayudarle a gatear, empujar y tirar de objetos para sentarse y pararse.
Las prótesis más funcionales suelen ser adecuadas entre el año y los dos años de edad, cuando los niños comienzan a realizar actividades más complejas que requieren más coordinación. El niño necesita ser capaz de desarrollar
un vínculo, consciente o inconsciente, para que la acción de un músculo específico le permita abrir o cerrar el dispositivo terminal. Luego, el niño debe ser capaz de coordinar la colocación del dispositivo terminal y usar el dispositivo con éxito en la actividad final. El hecho de que los niños aprendan estas habilidades desde tan pequeños es un verdadero tributo a la mente humana.
Como se mencionó anteriormente, cuando se utiliza una prótesis, se está cubriendo una parte del cuerpo que tiene sensibilidad. El niño puede interpretar que esto es malo porque parte de la extremidad que proporciona información sobre el mundo está cubierta. Los brazos, en particular, permiten una increíble interacción táctil con el entorno. Muchos niños prefieren no usar una prótesis porque la piel les proporciona información valiosa sobre lo que los rodea. Y simplemente es más cómodo no usar una prótesis. El valor de la información sensorial y la comodidad se destaca en los niños que nacen con deficiencias graves de ambas extremidades superiores. Cuando la deficiencia afecta ambas extremidades, se denomina “bilateral”. Incluso con prótesis de extremidad superior, muchos de estos niños prefieren adaptar y manipular objetos con los pies porque responden bien a la información sensorial.
¿Qué sucede con los niños más grandes?
Cuando los niños con deficiencias de extremidades llegan a la adolescencia, suelen experimentar los mismos cambios emocionales, intelectuales y hormonales que sus pares, e incluso más. Sin duda, una deficiencia de extremidad puede hacer que esta etapa sea mucho más difícil. Por lo general, los adolescentes no quieren verse “diferentes” de sus amigos, y hacen todo lo posible por ocultar sus deficiencias. Puede que lleven ropa que disimule su muñón o eviten realizar ciertas actividades, como nadar. Ocultar una deficiencia de extremidad superior es mucho más difícil que ocultar una deficiencia de extremidad inferior. La mano es una parte física muy visible e importante de nuestra imagen corporal. Cuando una persona pierde una pierna, la pérdida puede disimularse bastante con pantalones y zapatos. Pero la falta de una mano es evidente, así se utilice una prótesis o no. Una vez que el niño siente que ha logrado una buena aceptación de sus pares, el deseo de ocultar o camuflar la pérdida de la extremidad suele reducirse o desaparecer.
El conflicto con los padres es una parte normal de la adolescencia, y son comunes las batallas en torno al uso de una prótesis. Si los padres presionan demasiado al niño para que utilice el dispositivo protésico, es posible que este se niegue a usarlo como manifestación de rebeldía e independencia. Una madre desarrolló un sentimiento tan intenso por la dismetría congénita de su hijo que lo obligaba a ponerse la prótesis en su habitación sin ayuda antes de bajar a desayunar y no lo dejaba quitársela hasta que subiera a su habitación a la noche para ir a dormir. Cuando el niño llegó a la adolescencia, su forma de rebelarse fue negarse a usar el dispositivo, aunque, desde el punto de vista funcional, le era útil.
Una cosa interesante que vemos en las últimas generaciones es que ahora hay jóvenes que incluso exacerban la exposición de sus prótesis avanzadas, a diferencia de la reacción tradicional de ocultarlas. Algunos hacen esto para expresar su independencia; otros, simplemente para lucir algo que consideran “cool”. Como ahora se ven más personas con deficiencias de extremidades en publicidades, programas de televisión y películas, creo que, en general, la población se siente menos incómoda con la pérdida de extremidades. Las razones para usar una prótesis y las necesidades de ocultar o lucir una deficiencia de extremidad son tan diversas como los propios niños.
Cuando los niños se vuelven adultos
El camino a la adultez es escabroso y, muchas veces, difícil. Esto puede ser así especialmente en el caso de un joven con deficiencias de extremidades que ingresa en el sistema de atención médica para adultos. Los hospitales infantiles especializados están diseñados para satisfacer las necesidades de los niños y sus padres. Los jóvenes se “gradúan” del sistema de atención médica infantil entre los 18 y 21 años de edad. Como ya sabemos por nuestra propia experiencia en la escuela secundaria, la graduación es un evento importante. Los jóvenes suelen entusiasmarse con ese momento y la perspectiva de convertirse en adultos. Lo que por lo general no vemos en esta etapa de nuestras vidas es que la vida en el “mundo real” como adultos a veces no es fácil. Debemos comenzar a asumir la responsabilidad de hacer por nosotros las cosas que antes nos hacían otros. Nuestras necesidades no se tienen tanto en cuenta como antes, o quizás nada. Con frecuencia, los jóvenes en esta etapa comienzan a darse cuenta de que deben arreglárselas solos. Graduarse de un hospital de niños suena genial, pero puede ser bastante duro.
Por desgracia, cuando los jóvenes con enfermedades y deficiencias que arrastran desde la niñez hacen la transición al sistema de atención médica para adultos, descubren que son muy pocos los médicos con la debida formación y capacitación para satisfacer sus necesidades especiales. Esta transición de los hospitales infantiles especializados al mundo de la atención médica para adultos puede ser un choque cultural. Hay menos personas que entienden sus problemas y, por supuesto, encuentran mucha menos contención y apoyo. Los jóvenes pueden sentirse frustrados y en dificultades. Algunos incluso dejan de esforzarse y sus problemas se agravan cada vez más. Por desgracia, no hay una respuesta fácil por el momento. Hace falta perseverancia, paciencia y esfuerzo para encontrar profesionales de la salud adecuados que les ayuden a moverse por el sistema de atención médica para adultos.
Nuestros increíbles niños
Al ver a los niños crecer y madurar, me sigue sorprendiendo el nivel de confianza y éxito que alcanzan muchos de los jóvenes que he ayudado a atender. Estos niños son algunas de las personas más increíbles y fuertes que he conocido en mi vida. Superar sus problemas físicos ha cultivado algo bueno en ellos que a menudo saca lo mejor de su naturaleza. Para mí, son ejemplos vivos de lo que Albert Camus hablaba cuando escribió: “En lo profundo del invierno, finalmente aprendí que dentro de mí existe un verano invencible”.
Agradecimientos
Partes de esta columna se extrajeron de un artículo titulado “Prótesis para niños con dismetría: problemas y expectativas”, de Douglas G. Smith, MD, y Kellye Campbell, RN, ARNP, en la revista Expectations: Parenting Children and Teens With Limb Differences (Expectativas: Ser padres de niños y adolescentes con dismetría), y del libro Atlas of Amputations and Limb Deficiencies (Atlas de amputaciones y deficiencias de extremidades), editado por Douglas G. Smith, MD, John W. Michael, MEd, CPO, y John H. Bowker, MD (Capítulo 61 por John R. Fisk, MD, y Douglas G. Smith, MD; Capítulo 63 por Joan E. Edelstein, MA, PT; y Capítulo 64 por Donald R. Cummings, CP, LP).