Si usted tiene un hijo con dismetría, una de las preguntas que debe hacerse es: “¿Cuánto debo ayudar a mi hijo?”
Diferentes padres responden de diferente manera. Algunos intentan satisfacer todas las necesidades de su hijo y lo protegen del mundo exterior por todos los medios. Otros permanecen detrás y permiten a su hijo aprender a hacer las cosas por sí mismo.
Muchas personas con dismetría continúan vivien- do una vida feliz y exitosa. Llegan a ser médicos, protésicos, conductores, abogados, jueces, atletas, oficiales de policía, bomberos, enfermeras, solda- dos y mucho más. Y, aparentemente, sin ninguna excepción, los que aprenden a hacer las cosas por sí mismos son los más exitosos.
Momentos de cambio en la vida
Muchos de ellos, como John Foppe, quien nació sin brazos, pueden señalar el momento en sus vidas cuando sus padres “vieron la luz”. Cuando Foppe era un niño dependió de los demás hasta que estuvo en quinto grado. Fue en este momento cuando su madre, Carole, decidió terminar con la dependencia de su hijo. Pidió a los hermanos de éste que no le ayudaran más. Ellos no debían ayudarle más a vestirle, a alcanzar artículos del armario, o a hacer algo.
Foppe recuerda estar tirado en el piso sudando y llorando, esforzándose por ponerse los pantalones, sólo y sin brazos. Él lo llama el momento crucial en su vida. Cuando Foppe llegó a la secundaria, era un experto en usar los pies como manos.
Ahora, en la treintena, Foppe tiene una maestría en Trabajo Social y escribe y da conferencias sobre temas relacionados con la motivación. Conduce, pinta acuarelas, escribe, cocina e, incluso, come salchichas grandes y sabrosas hamburguesas: todo con los dedos del pie.
Foppe atribuye gran parte de su actual éxito al fuerte amor de su familia. “Al principio, me disgustaba”, dice, “no entendía cómo podían ser tan malos”. Pero ahora, dice: “Estoy eternamente agradecido”.
Superar las expectativas
Espere usted de un niño con amputación tanto como lo haría de cualquier otro niño, aconseja la experta Mary Williams Clark. “Déle tareas para hacer”, afirma. “Si es necesario, trabaje duro con sus profesores, de esta manera ellos no le darán notas altas sólo porque se ‘esfuerza mucho’ o porque se refieran a él como ‘pobrecito, es muy difícil para él’. La gen- te que hace esto no hace ningún favor.
Los niños con dismetría parecen des- envolverse mejor cuando sus padres les ayudan sólo cuando es necesario y no les ponen limitaciones. Cuando los padres esperan de ellos grandes cosas y les permiten aprender a hacer las cosas por sí mismos, generalmente, se sorprenden de todo lo que sus hijos pueden hacer. yo estaba segura de que ella iba a caerse de cara. Pero ella aprendió por sí misma a gatear”. Uchytil también sorprendió a su madre cuando llegó a ser majorette a los seis años y cuando después aprendió a escribir con velocidad y exactitud.
Fue, incluso, una sorpresa mayor ayudar demostrando todo el amor que puedan, ayudando al niño a encontrar y a desarrollar áreas de interés y destreza, y ayudándole a adaptarse a ‘un mundo de no amputados’.”
Él explica cómo su padre le ayudó a ayudarse a sí mismo en lugar de hacerlo
“Soy una de cinco hijas. Mis padres afirman que la razón por la cual me desenvolví ‘tan bien’ fue porque ellos nunca tuvieron el tiempo o la energía para tratarme diferente de las otras niñas”. Theresa Uchytil, Miss Iowa 2000
Miss Iowa
Theresa Uchytil, que nació sin la mano izquierda, es un ejemplo perfecto.
”A medida que Teresa crecía”, dice su madre, Liz Uchytil, “siempre estaba haciendo cosas por sí misma. Estaba pre- ocupada porque no iba a ser capaz de ga- tear, ya que se necesitan las dos manos, y cuando Uchytil creció para convertirse en Miss Iowa, en el concurso de belleza de Miss Estados Unidos del año 2000, campeona mundial de majorette y gerente de programación en la empresa Gateway Computers.
Ayudar a sus hijos a ayudarse a sí mismos
Pryor Baird, psiquiatra, y que nació sin el antebrazo izquierdo, está de acuerdo con este punto de vista. “Lo mejor para los niños amputados, probablemente, es ser tratados como los otros niños, dentro de lo razonable y de las comodidades apropiadas”, asegura.
Aun así, hay muchas maneras en que los padres pueden ayudar convenientemente a sus hijos, explica Baird. “Igual que con los otros niños,” dice, “los padres pueden todo por él. “Cuando yo tenía seis años”, explica, “mi papá, que era ingeniero, no me cortó las uñas sino que, por el contra- rio, me diseñó un aparato para cortarlas con una sola mano. Después, cuando yo era un estudiante de medicina en la Universidad de Virginia, mi papá diseñó un aparato que me permitía ‘percutir’ (dar golpecitos) en el abdomen o el tórax de los pacientes, tarea que requiere general- mente las dos manos.
Y los deportes, ¿qué?
Los padres pueden estar tentados a pensar: “Bien, sí, mi hijo puede estudiar y sobresalir en el colegio como cualquier otro niño, pero no puede hacer “cosas difíciles” como practicar deportes”.
Por ejemplo, Rudy García-Tolson. García-Tolson nació con varios defectos congénitos. Cuando tenía 5 años, los médicos le dieron tanto a él como a sus padres una alternativa: conservar sus pier- nas y permanecer en una silla de ruedas, o caminar con la ayuda de prótesis.
No sólo eligió caminar, sino también nadar y correr. Después de recuperarse de la desarticulación bilateral por debajo de la rodilla, comenzó a nadar, ganando 43 cintas y 14 medallas en dos años. Cuando decidió dedicarse a correr, participó en competiciones con atletas con todas las capacidades, usando una prótesis de pie. Cuando cumplió 10 años, era el amputa- do bilateral más joven en completar un triatlón. sorprenden gratamente cuando sus niños o adolescentes con dismetría regresan de eventos a los cuales han asistido solos, como los eventos de la juventud de la ACA, porque, casi sin excepción, notan un gran cambio en sus hijos; han madurado, han llegado a ser más independientes y, de repente, se dan cuenta de que no están so- los y de que son capaces y pueden hacer mucho más de lo que pensaban. Por todo esto, Rossbach alienta a los padres a que animen a sus hijos para que alcancen todo lo que quieran, aunque parezca impo- sible. “Nunca lo sabrán a menos que lo intenten”, afirma.
“Las personas con discapacidades Da el ejemplo de uno de los campamen- tos de esquí que dirigió. “Éste incluía a 4 niños de 6 años, apartados por 5 días por primera vez, sin sus padres”, dice. “No sólo aprendieron cómo esquiar, sino que aprendieron a ponerse ¡sus propias próte- sis! Regresaron a casa llenos de cosas que podían hacer”.
Es también muy importante, asegura, que los padres de hijos con dismetría, aprendan de otros padres que han afron- tado la misma situación. Los grupos de apoyo, afirma, son excelentes para que la gente se reúna y discuta temas de interés común en una atmósfera relajada. Escu- char cómo otros padres han aprendido a enfrentar y dejar “volar” a sus hijos, les permitirá abrir la puerta hacia un futuro más brillante y de independencia para sus hijos (Vea las páginas 32-35 o póngase en contacto con la ACA para solicitar una lista de grupos de apoyo o campamentos en su zona).
Jim Abbott, un famoso lanzador manco de la liga nacional de béisbol, dijo una vez que siempre estará agradecido porque
“Lo mejor para los niños amputados, probablemente, es ser tratados como los otros niños, dentro de lo razonable y las comodidades apropiadas”
– Pryor Baird, doctor in Psiquiatría
En 2003, fue elegido por la revista People como uno de los 20 jóvenes que cam- biarían el mundo. Hoy, sólo con 15 años, ha competido en varios triatlones y ha llevado la antorcha en los Juegos Olímpi- cos de Invierno de 2002. También ha roto numerosas marcas en pistas de atletismo y en el agua, incluyendo la marca mundial de 200 metros masculinos, en el evento mixto individual de natación 2004, en los Juegos Paralímpicos, donde también ganó una medalla de oro.
Permítales alcanzar todo lo que deseen
Paddy Rossbach, presidenta y directora ejecutiva de la Coalición de Amputados de América, observa que los padres se necesitan ser más fuertes y más confiadas que aquéllas que no las tienen, si quieren competir con ellas”, aclara Rossbach. “Por esto recalco la importancia de “dejar ir” a un hijo con discapacidades, lo más pronto posible. Con esto, me refiero a que los dejen ser independientes, afrontar situa- ciones y hacer cosas por sí mismos. Esto les dará un sentido de triunfo, aumentará su autoestima y les preparará para algunas de las situaciones que, inevitablemente, enfrentarán en la vida. Probablemente, el mejor consejo es tratar a su hijo de la misma manera en que usted trataría a sus otros hijos. Los padres que tratan de hacer todo por sus hijos les están enviando el mensaje de que ellos no pueden hacer las cosas por sí mismos”. sus padres nunca le permitieron usar la excusa de que le la faltaba una mano. Sus hijos, probablemente, también se lo agradecerían a usted.