Artículo original de Douglas G. Smith, médico

Traducido a lenguaje sencillo por Helen Osborne de Health Literacy Consulting (Asesoramiento en Educación de Salud)
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Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Volume 16 · Issue 2 · March/April 2006: Ways Children Adjust to Limb Loss
English Version is available in Library Catalog

girl and woman dancing while wearing prosthetic legsLos niños con deficiencias congénitas de extremidades (nacidos sin una o varias extremidades) se sienten distintos a sus compañeros. Puede que se sientan tristes por unas extremidades que nunca tuvieron y se pregunten: “¿Por qu e me pasó esto a mí?” o “¿Por qué me resulta tan difícil hacer esto?” Además, es probable que se lamenten por no tener cuatro extremidades “normales”. Los niños con amputaciones (se les amputó una o varias extremidades en la infancia) pueden experimentar los mismos sentimientos y desear atrasar el reloj para volver a una época anterior a la amputación.

Los niños deben cambiar mucho física (cuerpo) y emocionalmente (sentimientos) para adaptarse a cambios corporales tan importantes como estos. A menudo, los cambios físicos dependen de dónde y a qué nivel esté la amputación. Los cambios emocionales pueden variar de un niño a otro y no siempre están relacionados con la magnitud de la amputación. He visto a niños perder toda la pierna y adaptarse mucho más rápidamente que otros que han perdido parte de sus pies.

Los niños suelen culpar a sus padres

Como padres, ustedes tendrán que tomar muchas decisiones con respecto a la cirugía, la rehabilitación, la prótesis, los hobbies, las actividades atléticas, la educación física y los campamentos de verano de su hijo. Puede estar seguro de algo: su hijo casi siempre le criticará y echará la culpa.

Por lo general, los niños con dismetría (diferencia de longitud de alguna extremidad) se pelean con sus padres por temas relacionados con el uso de la prótesis y las actividades que realizan con ella. Habrá momentos en los que le digan que usted es demasiado duro con ellos. De hecho, muchos niños dicen que sus padres son más duros con ellos que con sus hermanos o hermanas. Ahora ya de adultos, muchos de estos niños se alegran de que sus padres les impusieran retos. Se lamentan más de lo que sus padres NO les permitieron hacer, como por ejemplo: “ ¿Por qué mis padres no me dejaron ir a las clases de educación física?” o “¿Por qué no me dejaron jugar al fútbol?”

Los padres tratan de proteger a sus hijos del fracaso, las bromas y otro tipo de enfrentamientos. Sin embargo, protegerlos demasiado puede hacer que estén menos capacitados cuando sean adultos. Un padre sensato dirá: “Te quiero y tienes que intentarlo”. Sí, puede ser muy difícil para los padres mantener este sentido del equilibrio. Recuerdo algo que dijo San Francisco de Sales: “No pierdas tu paz interior por nada, aún si todo tu mundo parece venirse abajo”.

Cuándo empiezan los niños a usar prótesis

Los padres desean saber cuándo deberían empezar sus hijos a usar prótesis. No existe una respuesta correcta pero, a continuación, le presentamos algunas pautas que se aplican con frecuencia:

  • Normalmente, no se proporcionan prótesis a los bebés. Las prótesis deben cumplir objetivos funcionales como sentarse bien, alcanzar y agarrar cosas, gatear, pararse y caminar. Los bebés son demasiado pequeños para lograr dichos objetivos. Usar prótesis a una edad demasiado temprana impide que los niños pequeños toquen y experimenten sensaciones en el muñón.
  • Los niños suelen estar preparados para usar prótesis de extremidad inferior cuando dejan de gatear y empiezan a caminar. Eso ocurre entre los nueve y dieciséis meses de edad. Los profesionales no se ponen de acuerdo en si los niños deben usar prótesis de extremidad inferior cuando gatean y empiezan a conocer el mundo que les rodea.
  • Los niños suelen estar preparados para usar prótesis de extremidad superior cuando empiezan a sentarse y a usar ambas manos. Esto sucede entre los tres y siete meses de edad. La primera prótesis del niño puede ayudarle a gatear, empujar y jalar para poder sentarse o pararse.
  • Los niños están preparados para usar prótesis funcionales de extremidad superior (con partes móviles) cuando tienen entre uno y dos años de edad. Ésta es la etapa en la que los niños comienzan a realizar actividades más complejas, como agarrar y manipular pequeños objetos, como crayolas, y pasarse objetos de una mano a otra. En esta etapa, los niños pueden aprender a usar los músculos para abrir y cerrar los dispositivos terminales (situados en el extremo de la prótesis). Siempre me impresiona ver cómo los niños aprenden tan bien estas habilidades.

Los más pequeños

Padres, no se sorprendan si su hijo no quiere usar prótesis. Con frecuencia, los niños toman esta decisión porque las prótesis pueden causarles dolor o incomodidad. Muchos niños también desean experimentar sensaciones en la piel y no les gusta que las prótesis se lo impidan. He visto muchos niños sin brazos que prefieren usar los pies, en lugar de las prótesis, para mover objetos.

Los adolescentes

Los adolescentes que han perdido alguna extremidad tienen los mismos problemas de “madurez” que el resto, y algunos más. La pérdida de una extremidad puede hacer más difícil esta etapa ya que los adolescentes no quieren ser diferentes a sus amigos. Pueden intentar ocultar su dismetría. Por ejemplo, los adolescentes sin extremidad inferior quizás no quieran nadar o realizar actividades que expongan sus piernas. Más difícil les resulta ocultar la falta de una extremidad superior porque sus manos son muy fáciles de ver. Los adolescentes tienden a ocultar menos la ausencia de extremidades una vez que sienten que son del agrado de sus amigos.

Casi todos los adolescentes se pelean con sus padres. Cuando tienen alguna dismetría, pueden pelearse por el uso de la prótesis. Algunas veces, se llega al punto en que los adolescentes se niegan a usar la prótesis. Conozco a padres que insisten en que sus hijos usen la prótesis todo el tiempo, incluso en su habitación, en la noche. Yo creo que eso no es recomendable y sólo da a los adolescentes más razones para rebelarse.

Hoy en día, muchos adolescentes se sienten menos incómodos con su dismetría. Esto se debe, en parte, a que puede ser “muy padre” tener una prótesis de alta tecnología. También, porque ahora vemos actores con dismetría en televisión y en las películas.

Boys wearing prosthetic legs are ready to go canoeing Los jóvenes adultos

Los adolescentes se convierten en jóvenes adultos entre los dieciocho y veintiún años de edad. Como adultos, se “gradúan” del sistema de salud infantil y ahora deben hacer más cosas por sí mismos. Esto puede causar problemas cuando empiezan a darse cuenta… “Oye, ahora me las tengo que arreglar solo”.

Los jóvenes adultos pueden descubrir, además, que hay pocos profesionales de la salud que sepan cómo tratar sus necesidades especiales. Algunas veces, se sienten frustrados y quieren rendirse. Desde luego, no resulta aconsejable. Muchos jóvenes están de acuerdo en que merece la pena hacer un esfuerzo adicional y buscar profesionales de la salud que les ayuden a acceder al sistema de salud adulto.

Todos los niños son increíbles

Los niños que han perdido extremidades son algunas de las personas más increíbles que he conocido en mi vida. Siempre me impresiona comprobar su nivel de confianza y de éxito. Experimentar cambios físicos y emocionales necesarios parece sacar lo mejor de los niños. Como escribió Albert Camus: “En lo profundo del invierno, finalmente aprendí que dentro de mí existe un verano invencible”.

Agradecimientos

Algunas partes de este artículo fueron extraídas de:

  • “Prótesis para niños con dismetría: problemas y expectativas”, de Douglas G. Smith, médico, y Kellye Campbell, enfermera titulada especializada, publicado en la revista Expectations: Ser padres de niños y adolescentes con dismetría.
  • Atlas of Amputations and Limb Deficiencies (Atlas de amputaciones y deficiencias de extremidades) , editado por Douglas G. Smith, médico, John W. Michael, maestría en Educación y ortoprotésico titulado, y John H. Bowker, médico (“Capítulo 61” por John R. Fisk, médico, y Douglas G. Smith, médico; “Capítulo 63” por Joan E. Edelstein, maestría en Humanidades y fisioterapeuta; y “Capítulo 64” por Donald R. Cummings, protésico titulado y autorizado).

 

Traducido de Congenital Limb Deficiencies and Acquired Amputations in Childhood, Part 2: Emotional Response and Early Management. ( Deficiencias congénitas de extremidades y amputaciones durante la infancia. Segunda parte: respuesta emocional y control precoz).
http://www.amputee-coalition.org/inmotion/mar_apr_06/congenital_part2.html

Actualizado en: 07/27/2011
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