Volumen 14 · Número 2 · Marzo/Abril 2004
Traducido del inMotion – Taking the Lead in Campaign for Change
La Coalición de Amputados (Amputee Coalition, por sus siglas en inglés) está liderando una campaña para cambiar las leyes que no son adecuadas sobre los reembolsos por compra de prótesis. Según una reciente encuesta llevada a cabo entre los miembros de la coalición, la prioridad más importante para las personas con pérdida o ausencia de extremidad es una adecuada cobertura de prótesis. Al tiempo que la Amputee Coalition progresa, es importante cooperar con otras organizaciones y compañías protésicas y médicas. Se acabó el diálogo. ¡AHORA es el momento de actuar!
Los costos de atención médica han incrementado drásticamente mientras que se han reducido los fondos para reembolso. De repente, vemos que el seguro ya no cubre nuestras prótesis o que nuestra cobertura limita el gasto destinado a equipo médico perdurable (DME, por sus siglas en inglés), o pone topes a los pagos totales, haciendo que no podamos adquirir los aparatos protésicos que nos ayudarán a disfrutar plenamente de nuestra vida.
La dirección de la Amputee Coalition reconoce que está a punto de producirse una crisis de salud pública entre las personas con pérdida o ausencia de extremidades al aumentar el riesgo de una vida sedentaria por la imposibilidad de acceder a un cuidado protésico adecuado. Por lo tanto, se ha aprobado una línea de actuación agresiva para garantizar que todos los consumidores disponen de ese cuidado; la primera fase de la “Campaña para mejorar el acceso al cuidado protésico” se pondrá en marcha en marzo de 2004, marcando un nuevo y significativo hito en la historia de la Amputee Coalition.
La Junta Directiva, el personal y los asesores legales de la Amputee Coalition han desarrollado un plan de campaña dirigido a exigir la cobertura de prótesis al mismo nivel de Medicare, o incluso superior; y ya estamos preparados para iniciar la primera fase. Es importante destacar desde el principio que la Amputee Coalition no puede lograr esto sola. Necesitamos el respaldo de organizadores, la industria y otras organizaciones de salud. Necesitamos contar con la participación de personas amputadas y sus familiares porque los legisladores responden a llamadas y cartas relacionadas con temas que preocupan a los votantes de sus distritos.
Además de intentar conseguir cambios en las leyes federales, seguiremos colaborando con grupos que trabajan, o trabajarán, para promulgar leyes que exijan a las compañías de seguro que paguen las prótesis en sus estados. En los últimos cuatro años, Colorado, Maine y Nuevo Hampshire han aprobado leyes de paridad protésica. Massachusetts, Connecticut y Nueva York están presionando para que se aprueben los proyectos de ley en su asamblea legislativa; y el estado de Washington presentará un proyecto de ley en el año 2005.
Jeffrey Cain, médico, miembro de la Junta Directiva de la Amputee Coalition y presidente del Comité de Defensa y Política Pública (PPAC, por sus siglas en inglés), fue el impulsor del proyecto de ley de Colorado del año 2000. “La amputación es una discapacidad con igualdad de oportunidades que va más allá de la política”, afirma el Dr. Cain. “Las personas de ambos grupos políticos apoyan este esfuerzo. Es un tema que convence a todos. La mayoría de la gente cree que si perdiera una extremidad, su compañía de seguros pagaría por una prótesis adecuada. Sin embargo, cuando entrevistamos a 100 personas con seguro privado en Colorado, descubrimos que solo 20 disponían de pólizas que cubrían las prótesis adecuadamente. El ochenta por ciento de los encuestados se dio cuenta de que si perdían una extremidad no podían permitirse pagar el costo de una prótesis.
“La iniciativa en Colorado buscaba ayudar a las personas amputadas a retomar sus vidas de la mejor manera posible”, continúa diciendo el Dr. Cain. “Descubrimos que colaborando con personas amputadas y protésicos de nuestro estado se podía organizar una coalición de personas entusiastas con poca experiencia pero mucha pasión”.
El artículo que escribió el Dr. Cain en el número de mayo/junio de 2003 en la revista inMotion, “Cambiar puede ser divertido”, describe en líneas generales los pasos a seguir para modificar una ley estatal:
- Formar un grupo
- Entender el procedimiento legislativo
- Recaudar fondos
- Crear un organismo de base popular
- Presentar la legislación
- Divertirse
Keith Cornell, presidente de la AOPA, cree que un método interestatal y federal puede dar muy buenos resultados y que cuantos más estados dispongan de leyes de paridad protésica cuando se vote la legislación federal, mayores opciones tendremos de que se aprueben estas leyes.
¿Cómo se prepara la Amputee Coalition para afrontar esta necesaria pero difícil tarea? Douglas McCormack, abogado de la Amputee Coalition, dice que los objetivos de la primera fase de la campaña serán:
- Desarrollar un entendimiento comprensivo de los fundamentos legales, administrativos, de la industria aseguradora y de los políticos que influyen en la adquisición de prótesis.• Identificar y contratar accionistas relacionados con la organización y la industria para que participen en el desarrollo de una respuesta comprensiva para mejorar el acceso a prótesis.
- Establecer la primera estrategia inclusiva, coherente y cohesiva que abarque los puntos de vista y las recomendaciones de toda la comunidad organizadora y los accionistas, y que quede detallada en un anteproyecto o plan de acción sobre el cuidado y la pérdida de extremidades.
Como indicábamos anteriormente, se trata de un problema de salud pública. Cada año 185.000 estadounidenses sufren la amputación de una extremidad y alrededor de 1.000 niños nacen con deficiencias en extremidades. Casi 1,28 millones de personas en este país viven sin alguna de sus extremidades. Aunque se ha registrado una disminución importante en el número de amputaciones causadas por lesiones o traumatismos, gracias a las innovaciones en el tratamiento y la prevención de lesiones, ha habido un aumento acelerado del número de casos de amputaciones en diabéticos y personas con enfermedades vasculares periféricas.
Cada vez hay más niños y jóvenes obesos que corren el riesgo de ser diagnosticados con diabetes tipo 2, exponiéndolos al peligro de sufrir la amputación de una extremidad a una temprana edad. Obviamente, la prevención es la mejor solución pero, cuando no funciona, la Amputee Coalition intenta involucrar de forma activa a organizaciones interesadas en garantizar resultados de calidad en personas con miembros amputados y marcar la trayectoria para el establecimiento de objetivos nacionales que mejoren su salud y calidad de vida.
“Es importante que nos preguntemos dónde queremos estar dentro de 10 años y si creemos en ese futuro”, agrega el Dr. Cain. “Si continúa la tendencia de los seguros, cada vez habrá menos personas que se puedan permitir pagar una prótesis y su calidad de vida quedará limitada. Si asumimos el liderazgo, podemos ayudar a crear un futuro donde todas las personas amputadas de los Estados Unidos tengan acceso a prótesis apropiadas que les garanticen una vida lo más productiva posible”.
¿Cómo puede ayudar? Pase la voz a través de su grupo de apoyo, protésicos y proveedores de servicios médicos. Si no pertenece a un grupo de apoyo, llame a la Amputee Coalition para conseguir información sobre el grupo más cercano a usted. Sea dinámico. Ponga en marcha un grupo legislativo en su estado. La Amputee Coalition ha publicado una guía titulada Prosthetic Parity Law State Organizers’ Toolkit (Manual de organizadores de leyes estatales de paridad protésica), disponible en la oficina nacional. La Amputee Coalition dispone de una base de datos de personas con experiencia dispuestas a ayudar a organizar nuevos grupos. Según adquieran experiencia, se les incluirá en la base de datos para ayudar al próximo grupo. De este modo, todos contribuimos al futuro de cada persona amputada.
Para tener éxito, ésta debe ser una campaña liderada por el consumidor. Será beneficioso para todos y cada uno de nosotros y para las generaciones venideras. Nadie espera nacer privado de una extremidad o sufrir una amputación. El momento para descubrir que una prótesis no está cubierta por su plan de seguro no es después del catastrófico evento, cuando está bajo un tremendo dolor físico y psicológico. Cuando está afrontando drásticos cambios en su estilo de vida, no tiene la energía para enfrentarse a su compañía de seguros. Ese tiempo y energía deben ser utilizados para su recuperación, rehabilitación y retorno a una vida activa y productiva.
Únase a la Amputee Coalition y sus organizaciones colaboradoras en este esfuerzo. Estamos estableciendo una nueva categoría para recibir donaciones. Cada donación, por pequeña que sea, ayudará. Piénselo, si cada persona amputada en Estados Unidos enviase $1 al año, dispondríamos de $1,28 millones de dólares anuales para hacer realidad este proyecto. Sea parte de una iniciativa que hará historia y envíe su donación hoy mismo. Juntos podemos hacerlo realidad.
Envíe su donación a la dirección: Amputee Coalition, 900 E. Hill Avenue, Suite 205, Knoxville, Tennessee 37915-2566. Por favor, incluya una nota indicando que su donación es para “Access to Care Campaign”.
Para realizar una donación con tarjeta de crédito haga click en el icono de la Amputee Coalition: Your Dollars Make A Difference! en https://www.amputee-coalition.org. Luego pulse en el enlace Advocacy Contribution.