Actualizado en : 18-Sep-08
Traducido del First Step – Facing Amputation: The Power of Peers
Por Becky Bruce, Especialista en Información de la Amputee Coalition
Es posible que recientemente usted haya pasado una cirugía de amputación, o haya tenido un hijo que nació con una diferencia congénita de extremidad, o haya aprendido que una o más de sus extremidades deben ser amputadas. Con certidumbre, es un tiempo de elevado estrés, ansiedad, miedo, y confusión.
Cuando comience este camino, surgirán algunas dudas y preguntas en relación con el futuro de usted o de su hijo– dudas y preguntas sobre el trabajo, el cuidado de la familia, el mantener una relación, cuidarse a si mismo, o a su hijo, y lograr realizar las actividades cotidianas. Otras preguntas pueden ser más técnicas o enfocadas en asuntos inmediatos: ¿Cuán terrible es el dolor? ¿Cuánto tiempo estaré yo o mi hijo en el hospital? ¿Sentirá mucho dolor después de la cirugía? ¿Cómo se fija la extremidad artificial en su lugar?
Entonces, ¿adónde ir en busca de información, orientación y apoyo emocional para sobreponerse a una miríada de preguntas, decisiones, elecciones y alternativas que encontrará a menudo según continué en este nuevo camino de su vida? ¿Quién puede darle perspicacia en el mundo que ha entrado y ver que la vida continua, y que otra vez puede llegar a ser feliz, satisfecho y productivo? En muchos casos, solo otro amputado o persona con una diferencia congénita de extremidad — quien ha pasado por una situación similar, ha tenido preguntas similares, y ha enfrentado decisiones similares – puede realmente proporcionar las respuestas que necesita. Esta es la fuerza de los compañeros.
Los compañeros vienen en muchas de maneras diferentes y en varios momentos de nuestras vidas. Son amigos, vecinos, miembros de nuestra familia, y otros a los que acudimos en busca de ayuda por el camino. Ofrecen apoyo, asistencia, orientación, información, recursos y a veces, lo más importante, un oído para escuchar nuestros miedos y asuntos más profundos. Ellos escuchan y ofrecen sabiduría desde sus propias experiencias, así podemos aprender lecciones valiosas sin cometer los mismos errores, y así podemos adquirir confianza para nuestra habilidad de tomar decisiones sensatas. Cuando estamos enfrentados con un evento que cambia nuestra vida, como una amputación o una diferencia congénita de extremidad, un compañero con experiencias similares trae una perspectiva valiosa a nuestra situación nueva. Al hablar con otra persona que ha pasado por circunstancias similares y ha hecho los ajustes con éxito, se puede empezar a desenredar los nudos del miedo, la duda, la preocupación, y la confusión que nos tiene ocupados y preguntándonos si la vida será agradable y productiva otra vez.
Una visita de un compañero quien es un amputado veterano puede ser lo más útil antes de la cirugía de la amputación. Un compañero puede responder sus preguntas relacionadas con el dolor después de la operación, la movilidad, las prótesis, y los aparatos de adaptación, tanto como ofrecer información sobre servicios que puede requerir después de que le den la alta del hospital, y ayudar a identificar recursos locales de asistencia. Una visita de un compañero también puede ayudar a aliviar sus sentimientos de soledad en su situación con alguien que entienda sus sentimientos. Es muy importante el entendimiento completo de las experiencias de la amputación y el proceso de recuperación. Al compartir información, los compañeros ayudan, a quienes recientemente fueron sometidos a una amputación, a empezar con fuerzas su transición en una vida nueva, a servir como modelos de éxito, y ofrecen entendimiento y apoyo.
Si usted está interesado en hablar con otros amputados, pregunte a los miembros de su equipo de asistencia médica si pueden conectarle con alguien. Si no conocen compañeros visitantes, busque un grupo de apoyo de amputados en su comunidad que tenga voluntarios disponibles para visitarle y ofrecerle apoyo y ánimo.
Los grupos locales de apoyo son formas valiosas de compañerismo. Son buenos recursos para cualquier amputado, ya sea un amputado nuevo que busca oportunidades para crear una red de conexiones y información, ya sea un amputado con experiencia que ha venido de un circulo completo y está interesado en compartir sus experiencias con personas a punto de empezar el mismo camino. Porque los grupos de apoyo reúnen a muchos miembros, tienen la habilidad de ofrecer experiencias y puntos de vista diversos. Los miembros del grupo pudieron haber perdido sus extremidades por muchas diferentes razones, pueden usar varios tipos de equipos protésicos o aparatos de adaptación, y ofrecer varios enfoques al mismo problema. La mayoría de los grupos ofrecen reuniones educativas/informativas con conferenciantes invitados quienes pueden tratar los varios tópicos de interés para los amputados, y a menudo ellos tienen un foro abierto para hacer preguntas, discutir temas, y pedir consejos de los otros miembros. Muchos grupos disponen de libros, videos, y literatura que cubre una gran amplitud de temas relacionados con la pérdida de una extremidad. Los grupos de apoyo ofrecen a un nuevo amputado la opción de adquirir experiencia, confianza, y habilidades necesarias para seguir adelante con su proceso de la rehabilitación.
No importa si su compañero es un individuo o parte de un grupo de apoyo local para los amputados, los beneficios son extraordinarios. Los compañeros también pueden servir como modelos para individuos que están dedicados a mejorar la vida de los amputados nuevos y ofrecerles la misma sabiduría y experiencia que ofrecen a los amputados. Ellos asisten a los amputados y todos los otros individuos, mientras, en turno, también ayudarles llegar a ser modelos del éxito. Este es el poder de los compañeros.
¿Necesita ayuda?
Por Becky Bruce, Especialista en Información de la Amputee Coalition
La Coalición de los Amputados de América (Amputee Coalition, por sus siglas en inglés) ofrece una variedad de servicios para los individuos interesados en empezar un grupo de apoyo para los amputados de su comunidad o para quienes desean hablar con alguien que ha tenido una experiencia similar con la pérdida de una extremidad.
El Centro Nacional de Información sobre la Pérdida de Extremidad (Nacional Limb Loss Information Center o NLLIC, por sus siglas en inglés) ofrece recursos amplios para las personas con pérdida de alguna extremidad y su familia, amigos, y profesionales de la asistencia médica que están involucrados en sus vidas. Alguien que necesita asistencia, educación, información, o una recomendación, o quien desea comunicarse con otros amputados en todo el país, pueden llamar gratis a los especialistas en información de NLLIC por el teléfono 888-267-5669, o por correo electrónico aNLLICinfo@amputee-coalition.org. También hay una gran amplitud de información disponible por Online Public Access Catalog (OPAC), en la página Web de la Amputee Coalition (https://www.amputee-coalition.org).
Para los interesados en empezar un grupo de apoyo de amputados en su comunidad, la NLLIC ofrece un paquete de información con orientación y sugerencias sobre cómo empezar un grupo y promoverlo entre los profesionales de la asistencia médica y los amputados de su área. La NLLIC también ofrece información y recursos a los grupos de apoyo que ya existan, y a sus miembros. Para pedir un paquete para un grupo de apoyo, llame a la línea directa de la NLLIC o por correo electrónico a NLLICinfo@amputee-coalition.org.
La red nacional de los compañeros (National Peer Network o NPN por sus siglas en ingles) mantiene una base de datos de los compañeros visitantes con capacitación y experiencia de todo el país, disponibles para animar a los amputados nuevos y conectarlos con recursos de información. Para información sobre compañeros, llame a la línea directa de la NLLIC o envíe un correo electrónico a NPNinfo@amputee-coalition.org, y el Centro intentará comunicarle con una persona de la red del mismo sexo y edad y pérdida de extremidad similar.
Éste servicio es muy útil para los amputados nuevos con dificultades de movilidad que les impide salir de la casa o conducir un coche, o para los que no tienen acceso a un grupo de apoyo en su área. La Amputee Coalition tiene una lista de los grupos de apoyo de todo el país, y muchos de estos grupos tienen un programa de visitas de compañeros para servir a los amputados nuevos dentro de la comunidad. Si está interesado en comunicarse con un compañero, puede llamar a la línea directa de la NLLIC y pedir información sobre el grupo de apoyo local de los amputados, o pedir que la NLLIC le recomiende un compañero. La esperanza de la Amputee Coalition es que ninguna persona con pérdida de alguna extremidad se siente aislada en su situación. El apoyo de los compañeros ofrece a los amputados nuevos la experiencia de compartir y aprender de alguien que entiende su situación, y el apoyo emocional e informativo.