Traducido del inMotion – Beating the System: One family’s successful fight with state bureaucracy
por Scott McNutt
Según la Ley Federal de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), todos los niños con discapacidades tienen derecho a una educación adaptada a su
s necesidades.
Sin embargo, el 14 de noviembre del 2005, en el caso de Schaffer contra Weast, el Tribunal Supremo de los Estados Unidos decretó que los padres que impugnan un plan de educación especial del sistema escolar tienen la obligación legal de probar que dicho plan no brindará una educación adecuada a su hijo. Esta decisión probablemente tendrá repercusiones negativas para aquellas familias que tratan de proporcionar el mejor ambiente posible de desarrollo para sus hijos con dismetría.
El abogado Daniel A. Thomas, residente en Manhattan, representó recientemente a una familia que demandó al estado de Connecticut por el inadecuado trato que recibió su hija en uno de los programas estatales de la IDEA, y está familiarizado con el caso de Schaffer contra Weast. “Puesto que la decisión del 14 de noviembre va a crear un cierto grado de complacencia entre los funcionarios del programa estatal al imponer la responsabilidad (de demostrar lo que impugnan) en los padres y las familias, creo que es importante que éstas cuenten con un plan de actuación más detallado sobre cómo preparar mejor sus casos, mantener un registro y cuestionarse sobre lo que está pasando”, afirma Thomas.
“El Estado controla la información”
Afortunadamente, el caso de Thomas tuvo un resultado diferente al de Schaffer contra Weast. Y si Thomas y sus clientes, la familia Castro, de Fairfield, Connecticut, tienen algo que decir al respecto, más casos tendrían los mismos resultados que el suyo, a pesar del fallo del Tribunal Supremo.
Jennifer, la hija de 17 meses de Richard “Rick” y Mara Castro, nació sin el antebrazo izquierdo. Sus padres quieren brindar a Jennifer todo lo que necesite para desarrollar su potencial en lugar de concentrarse en su discapacidad. A través de sus médicos, los Castro se enteraron de la existencia del “Sistema para Infantes hasta los Tres Años” (Birth to Three System) de Connecticut.
Todos los estados que aceptan dinero federal para financiar programas escolares de desarrollo relacionados con la salud dirigidos a niños discapacitados deben seguir las pautas de la IDEA. El Sistema para Infantes hasta los Tres Años es uno de los programas de la IDEA de Connecticut.
Este sistema es parecido a los programas escolares dirigidos a niños en edad escolar (dicho programa escolar fue el tema del caso de Schaffer contra Weast), pero se centra en la importancia de una intervención temprana. Según Thomas, muchos padres de niños discapacitados no son conscientes de que los distintos estados cuentan con programas de intervención temprana y dan por hecho que sus hijos tendrán que esperar a alcanzar la edad escolar para poder recibir ayuda. Los Castros se alegraron al enterarse de que el estado ofrecía un programa de intervención temprana para ayudar a su hija. “Creo que el Sistema para Infantes hasta los Tres Años es un programa estupendo”, afirma Castro. “Cualquier estado que no lo tenga, debería tenerlo”.
Sin embargo, un problema importante a la hora de tratar con las agencias estatales, como el Sistema para Infantes hasta los Tres Años, es que las familias no conocen sus derechos ni los recursos disponibles. “La gente ‘normal’ no sabe dónde encontrar el órgano directivo de la ley que se aplique a sus circunstancias”, explica Dan Thomas. “Y aunque lo encuentren, suele estar escrito en jerga legal y es difícilmente comprensible. El estado (el programa) controla la información y determina cómo interpretar dicha información y las leyes. Es como el viejo dicho de los vendedores de autos usados. Éstos venden muchos autos constantemente. Puede que el comprador común compre un auto cada varios años. Por lo tanto, comparándolos, el dominio de la técnica de negociación es muy desproporcionado”.
Para los Castro, el Sistema para Infantes hasta los Tres Años puede haber sido bueno como concepto, pero a Rick y Mara le pareció que el tratamiento recibido por su hija en el programa no fue justo cuando surgieron problemas relacionados con su deseo de que Jennifer tuviera un brazo ortopédico.
Conflicto con el sistema
En Connecticut, se supone que el personal d el Sistema para Infantes hasta los Tres Años tiene que diseñar un Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP, por sus siglas en inglés) con datos aportados por cada familia. Todos los IFSP deberían comprender hitos claves para el desarrollo de un niño. Esto significa que, con el paso de los meses, el niño debe demostrar un mayor control de las destrezas motoras finas y gruesas, como mantener el equilibrio, caminar con ambos pies, agarrar objetos y pasarlos de una mano a otra. Para aquellos niños que no pueden alcanzar sus hitos sin usar dispositivos de ayuda, como las prótesis, el IFSP debería incluir, además, una evaluación sobre tecnología de ayuda a usuarios con necesidades especiales a fin de determinar qué dispositivos podrían ayudar en el desarrollo de las destrezas motoras del niño.
Sin embargo, jamás se realizó dicha evaluación a Jennifer Castro. Sus padres le compraron una prótesis cosmética basándose en su propia investigación sobre cuál sería la mejor forma de satisfacer las necesidades de su hija. A medida que Jennifer se acercaba a la edad en que, según los profesionales, sería recomendable utilizar a una prótesis activa, como un brazo mioeléctrico, el personal del programa siguió insistiendo en que según su progreso de desarrollo, descrito en líneas generales en su IFSP, era suficiente con la prótesis pasiva. Asimismo, rechazaron la idea de ayudar a los Castro a comprar el brazo, citando la versión de 1997 de la IDEA, bajo la cual los programas estatales no tenían la obligación de ayudar a las familias a comprar dispositivos “médicos”.
Los Castro ya habían intentado obtener el brazo mioeléctrico a través de otros medios, cambiando incluso de compañía de seguro, pero sin éxito alguno. El Sistema para Infantes hasta los Tres Años permaneció indiferente. Es más, los Castro sospechaban que la evaluación del progreso de desarrollo de Jennifer era incorrecto. Insatisfechos y sin saber a quién recurrir, los Castro se vieron forzados a demandar al estado de Connecticut.
IFSP incorrectos y una antigua IDEA
En la audiencia judicial que resolvió la demanda entre los Castro y el estado de Connecticut, puede que el conflicto entre el Estado y la familia llegara a su momento de mayor claridad con el intercambio de palabras entre el abogado del Estado y la madre de Jennifer, Mara. Según la Sra. Castro, el abogado preguntó: “¿Usted no cree que su hija sea normal?”
A lo que la Sra. Castro respondió: “No, no es normal no tener dos manos y dos pies. Por eso estoy hoy aquí. La tecnología es tal que a Jennifer se le debería y se le podría ofrecer la oportunidad de tener el dispositivo más adecuado que le permita vivir de la forma más normal en un mundo que utiliza las dos manos”.
Se llegaron a conclusiones muy interesantes en la audiencia. Uno de los datos revelados fue que se había sustituido la IDEA de 1997 por la Ley Federal de Mejora Educativa para Personas con Discapacidades (IDEIA, por sus siglas en inglés) en el año 2004. De conformidad con la ley del 2004, los programas estatales de la IDEIA están obligados a ayudar a las familias en la compra de tecnología de ayuda como pagador de último recurso. Era evidente que el Sistema para Infantes hasta los Tres Años debería haber conocido la existencia de la ley del 2004.
El juez de la audiencia observó, además, que ciertas secciones de la evaluación del desarrollo de Jennifer estaban en blanco, mientras otras estaban “inexplicablemente marcadas como logradas, a pesar de que la niña no contaba con los medios necesarios para llevar a cabo dicha destreza/conducta, incluso con el uso de una prótesis pasiva”. El 13 de octubre, se consideró incorrecto el IFSP de Jennifer, y se ordenó al Sistema para Infantes hasta los Tres Años corregirlo y ayudar a los Castro a adquirir el brazo mioeléctrico.
“El estado de Connecticut dijo, básicamente: ‘Jennifer no tiene un brazo mioeléctrico porque así lo dijo el Estado’”, comenta Thomas. “Y los Castro ganaron su caso porque hicieron lo que la reciente decisión del Tribunal Supremo ha convertido en obligatorio en el caso de Schaffer contra Weast. Desafortunadamente, eso supondrá una carga terrible para muchos padres. Aun así, si los Castro no hubieran guardado cada papel que obtuvieron del Sistema Estatal para Infantes hasta los Tres Años, no hubiera habido forma de ganar”.
Sin embargo, gracias a que conservaron concienzudamente toda la documentación, los Castro y Thomas pudieron probar que el Estado estaba equivocado, ya que éste emitió su resolución sin haber solicitado que Jennifer fuera evaluada por un terapeuta cualificado. “Los contenidos del IFSP y la firma de los padres son cruciales para mantener la sinceridad del Estado”, afirma Thomas. “Si los padres no saben cómo analizar los planes de servicios, no serán capaces de ayudarse a sí mismos. Sólo con saber cómo enfrentarse al papeleo y a los procedimientos, los padres podrán ganar su caso al sistema”.
Dispuestos a ayudar
Rick Castro dice que aunque hubieran perdido el caso, habría buscado la manera de darle a su hija el brazo que él creía que la ayudaría a desarrollarse mejor. De hecho, ya había programado un viaje a Houston para ajustarle un brazo mioeléctrico a Jennifer antes de la audiencia, pero lo pospuso debido al huracán Rita. Aun así, comenta que luchó contra el Sistema para Infantes hasta los Tres Años como lo hizo, no solo por Jennifer, sino por todos los niños discapacitados.
“Si lee la declaración de intenciones del Sistema para Infantes hasta los Tres Años”, explica Castro, “dice que el sistema garantizará que todas las familias tengan igualdad de acceso a un programa coordinado y a servicios y ayudas integrales. Para mí eso significa que deben ayudar a mi hija de cualquier forma posible. Este programa no debería girar alrededor del dinero. Están ahí para ayudar y para conseguir prótesis, sin importar si se tiene dinero o no”.
“Por eso luché”, continúa Castro. “Obviamente, tuve a mi hija, y mi esposa y yo íbamos a conseguirle el brazo mioeléctrico. Podría afectar a nuestra jubilación, pero no habría quitado el pan de nuestra mesa. Pero los padres sin recursos económicos deberían tener derecho a conseguir lo que se supone que ofrece el programa”. Mi objetivo no es decir que cada niño ha de tener un dispositivo protésico. Pero todos deberían tener la opción de conseguir uno. Y estoy dispuesto a ayudar a cualquiera que solicite ayuda con esto”.
Su talla es la 10; aquí tiene dos de la talla seis
Sin embargo, a pesar de la buena voluntad de los Castro por ayudar a otras personas, Thomas es realista sobre lo que sucederá a corto plazo. Debido a la decisión del Tribunal Supremo, dice, los padres de niños discapacitados no tienen otra opción que analizar cuidadosamente todos los aspectos de los programas a los que pertenecen sus hijos.
Puede que los burócratas, afirma, estén más preocupados por la pura ley que por el espíritu de la misma. “Si yo fuera burócrata”, explica, “y mirara sólo lo que pone el documento, sería como decir: ‘Oiga, estoy obligado a darle un par de zapatos. Bueno, su talla es la 10; aquí tiene dos de la talla seis. Ya tiene los zapatos y yo he cumplido con mi obligación’. Simplemente, no es un enfoque razonable”.
Por eso, Thomas aboga por exigir a los programas estatales que informen detalladamente de sus obligaciones a las personas a quienes atienden. Sin embargo, hasta que eso ocurra, “los padres deben estar atentos y colaborar con el programa”, aconseja Thomas. “Hay mucho que decir cuando se sabe lo bien que el programa le va a defender. Creo que este caso es importante para que las familias sepan que deberían cuestionar lo que el programa reivindica como un servicio ‘de cabo a rabo’”.
Thomas no cuenta con que la burocracia estatal cambie de repente. “La verdad es que, por ahora, los voluntarios y la buena voluntad de las familias de los amputados serán los principales catalizadores del cambio”, afirma. “Afortunadamente, existen personas como los Castro, que están dispuestos a convertirse en soldados en la lucha por ofrecer a las familias de niños amputados información que les dote de todas las oportunidades posibles. La victoria de los Castro es un importante ejemplo para otras personas porque el camino que siguieron, con el único deseo de ganar y ayudar a su hija, es ahora el mismo camino que cualquier persona en su situación tendrá que seguir”.
Jennifer
¿Y qué hay de Jennifer, la pequeñita cuya necesidad fue el centro de toda la controversia? La primera semana de noviembre, Rick y Jennifer viajaron a Texas, donde se le ajustó su primer brazo mioeléctrico. Ahora Jennifer lleva el brazo a diario, que era el objetivo inicial de los Castro. Mara Castro afirma que Jennifer sigue aprendiendo a utilizar el brazo al máximo. Lo que es más importante, afirma la Sra. Castro, “a Jennifer se le dio la oportunidad de obtener la última y más apropiada tecnología para una persona que ha sufrido una amputación por debajo del codo”.
Si tiene alguna pregunta o duda con respecto al programa de educación especial de su hijo, puede contactar con los Castro escribiendo a Richardcastro5@aol.com
Nota: Los esfuerzos que la Amputee Coalition realiza para defender los intereses de los discapacitados no reciben financiación de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés . Las opiniones expresadas en este artículo no representan necesariamente la opinión de los CDC.