por Bill Dupes
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Traducción al Español: The BilCom Group
inMotion Volume 14 · Issue 5·September/October 2004: Cancer and Amputation
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Cáncer y amputación

Aunque a menudo hablamos de cáncer como si se tratase de una única enfermedad, cáncer es en realidad un grupo de más de 100 enfermedades diferentes que afectan a varias partes del cuerpo. Sin embargo, todas tienen una característica en común: el crecimiento y propagación incontrolada de células anormales que invaden y destruyen tejidos corporales y órganos sanos.

Aproximadamente el 9 por ciento de todas las amputaciones realizadas se deben a la malignidad, según la Muestra Nacional de Pacientes Hospitalizados de 1988-1996 elaborada por el Proyecto Costo y Utilización de la Atención Médica. Aunque cada año la ciencia se acerca más a una cura, el diagnóstico de cáncer todavía supone nuevos retos y tensión para muchas familias. Los estudios muestran que los pacientes con cáncer que participan en grupos de apoyo tienen una mejor tasa de recuperación. Su médico, los servicios sociales del hospital o su biblioteca pueden remitirle a organizaciones locales de apoyo que le pueden ayudar a sobrellevar la enfermedad. Lo importante es recordar que no está solo. Hay más de 9 millones de personas que han sobrevivido al cáncer en los Estados Unidos.

Sitios de Internet integrados, y recursos e información de importancia

El camino hacia la recuperación empieza cuando se comprende el diagnóstico y lo que eso significa para usted y para su familia. Para sacar el máximo partido de las opciones que existen es importante estar informado. En la Internet puede encontrar la información que necesita en sitios integrados y otros recursos informativos importantes.

Muchos tienen chats en directo en los que participan médicos y otros profesionales de atención médica. Algunos disponen de información en español. La mayoría ofrece información sobre los últimos avances y tratamientos para tipos específicos de cáncer.

Sin embargo, tenga en cuenta que estos sitios solo pueden responder preguntas generales y que estén relacionadas con su área de servicio, preguntas sobre el servicio técnico y ayuda para navegar por la página. En la mayoría de los casos, los empleados son documentalistas especializados, no asesores médicos y, por lo tanto, no pueden recomendar tratamientos u ofrecer “segundas opiniones”.

CancerCare, S.A.

CancerCare es una organización nacional sin fines de lucro cuya misión es proporcionar ayuda profesional gratuita a personas con cáncer mediante asesoramiento, educación, información y ayuda financiera directa. Sitio web: www.cancercare.org

Red de Esperanza contra el Cáncer (Cancer Hope Network)

La Red de Esperanza contra el Cáncer proporciona ayuda gratuita, confidencial e individualizada a personas con cáncer y a sus familias, mediante la comunicación de pacientes con voluntarios cualificados que han sufrido una experiencia similar. Teléfono: 1-877-HOPENET; sitio web: www.cancerhopenetwork.org

Asociación Estadounidense contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS, por sus siglas en inglés)

La Asociación Estadounidense contra el Cáncer es una organización médica nacional de servicio a la comunidad y dedicada a la erradicación del cáncer como un grave problema médico mediante la investigación, la educación, la ayuda y el servicio. Teléfono: 1-800-ACS-2345; sitio web: www.cancer.org/docroot/home/index.asp?level=0

Bienestar Comunitario (The Wellness Community)

Bienestar Comunitario es una organización nacional sin fines de lucro dedicada a ofrecer apoyo emocional y educación a personas con cáncer y a sus seres queridos. Mediante la participación en grupos de apoyos y talleres educativos dirigidos por profesionales. Personas afectadas de cáncer pueden aprender a recuperar el control, reducir el sentimiento de soledad y recobrar la esperanza, independientemente de la fase en que se encuentre su enfermedad. Teléfono: 1-888-793-WELL; sitio web: www.thewellnesscommunity.org

Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute)

El Instituto Nacional del Cáncer, la principal agencia federal para la investigación del cáncer, coordina el Programa Nacional contra el Cáncer, que dirige y patrocina la investigación, formación, educación y otros programas relacionados con la causa, diagnóstico, prevención y tratamiento del cáncer. Teléfono: 1-800-422-6237; sitio web: www.cancer.gov ; sitio web en español: www.nci.nih.gov/espanol

OncoEnlace (OncoLink)

A través de OncoEnlace usted puede obtener información general sobre tipos de cáncer específicos, lo último en tratamientos del cáncer y noticias sobre los avances en la investigación de la enfermedad. Sitio web: www.oncolink.com

Los niños y el cáncer

Cuando un niño recibe un diagnóstico y tratamiento de cáncer, tanto el paciente como su familia entran en el complejo mundo de la medicina moderna, y a menudo aterrador. Los hospitales se pueden convertir en inmensos y desconcertantes lugares con corredores laberínticos, interminables solicitudes a rellenar y terminología que suena como un idioma extranjero. Los horarios familiares y las rutinas de la vida familiar diaria dan un giro repentino. Los padres deben ceder el control de su hijo y confiar en los miembros de un equipo de tratamiento del cáncer.

Jóvenes con cáncer: un manual para padres

Este libro trata de los tipos más comunes de cáncer infantil, tratamientos, efectos secundarios, problemas que pueden surgir y consejos prácticos recopilados por otros padres. Sitio web: www.cancer.gov/cancerinfo/youngpeople

Asociación Estadounidense contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS, por sus siglas en inglés)

La página “Los niños y el cáncer” del sitio web de la ACS trata todos los aspectos del cáncer infantil, incluido el apoyo, cómo buscar un centro pediátrico y cuestiones sobre seguros y financiación. Sitio web: www.cancer.org/docroot/CRI/CRI_2_6x_Children_and_Cancer.asp?sitearea=

Fundación de Cáncer Infantil Candlelighters (Candlelighters Childhood Cancer Foundation)

La Fundación de Cáncer Infantil Candlelighters es un grupo nacional sin fines de lucro cuya misión es educar, apoyar y ayudar a los familiares de niños con cáncer, a supervivientes de cáncer infantil y a los profesionales que les atienden. Teléfono: 1-800-366-2223; sitio web: www.candlelighters.org

Centro de Recursos de Oncología Pediátrica (Pediatric Oncology Resource Center)

El Centro de Recursos de Oncología Pediátrica es un centro integrado para padres de niños con cáncer y creado por padres de niños con cáncer. Sitio web: www.acor.org/ped-onc

¡Asegure a sus Hijos Ahora! (Insure Kids Now!)

¡Asegure a sus Hijos Ahora! es una campaña nacional que proporciona seguro médico gratuito y de bajo costo a los 10 millones de niños menores de 18 años que carecen de seguro. Teléfono: 1-877-KIDS-NOW; sitio web: www.insurekidsnow.gov

Hacer las preguntas adecuadas

El tratamiento adecuado del cáncer es complejo e implica una atención coordinada de médicos, enfermeros, técnicos, terapeutas, dietistas y trabajadores sociales. Por su bien, le interesa ser un paciente participativo e informado. Establezca una relación con su médico y equipo médico. A continuación le facilitamos algunos ejemplos de preguntas que puede hacer a su profesional de atención médica.

  1. ¿Qué tipo de cáncer tengo?
  2. ¿En qué fase se encuentra el cáncer? ¿Qué significa eso?
  3. ¿Cómo afecta esta fase de mi enfermedad a lo que se supone que debo hacer?
  4. ¿Con qué otros profesionales médicos debo hablar? ¿Cómo pueden ayudarme?
  5. ¿Cómo se estableció mi diagnóstico?
  6. ¿Qué pruebas se realizaron y qué mostraron?
  7. ¿Hay que realizar más pruebas?
  8. ¿Cuál es mi pronóstico?

Obtener una segunda opinión

Una segunda opinión puede hacer que usted confíe en la información y recomendaciones que ya obtuvo o puede ofrecerle un enfoque diferente para el tratamiento. Si el segundo médico está de acuerdo con la primera consulta, puede que usted quiera buscar incluso una tercera opinión. Lo importante es que reciba lo último en pruebas diagnósticas y tratamiento y que tenga confianza en la atención que está recibiendo. Puede pedir a su médico de cabecera que le remita a otro médico para obtener una segunda opinión o puede pedírselo al oncólogo que ya le ha visto. No debería sentirse incómodo por pedir una remisión. Muchos médicos agradecen la aportación y seguridad adicional que ofrece una segunda opinión. Usted, como paciente, tiene derecho a obtener esta información.

Asociación Estadounidense de Hospitales: Cooperación en el Cuidado del Paciente (American Hospital Association– The Patient Care Partnership)

Este folleto ofrece a los pacientes información sobre sus derechos y obligaciones así como sobre lo que deberían esperar durante su estancia en el hospital. Sitio web: www.hospitalconnect.com/aha/resource_center/resource/resource_pbill_of_rights.html

Fundación Defensor del Paciente (Patient Advocate Foundation)

La Fundación Defensor del Paciente es una organización nacional sin fines de lucro que ejerce contacto entre los pacientes y su compañía de seguros, su empleador y sus acreedores para resolver cuestiones relacionadas con su seguro, el mantenimiento de su empleo y sus deudas. Teléfono: 1-800-532-5274, sitio web: www.patientadvocate.org

Tratamientos tradicionales y alternativos contra el cáncer

No existe “el mejor” método para tratar el cáncer. Los métodos más comunes son la cirugía, la radiación y la quimioterapia. La medicina complementaria o alternativa se encuentra cada vez más integrada en la medicina convencional. Al seleccionar un tipo de tratamiento específico, el médico debe considerar muchos factores, incluido el tipo, la fase y la localización del cáncer, así como la salud y edad del paciente. La mayoría de los métodos de tratamiento están asociados con efectos secundarios, como la caída del cabello, la fatiga y la dificultad para digerir alimentos.

Opciones de tratamiento

Esta página web de la Asociación Estadounidense contra el Cáncer habla de los tratamientos tradicionales y alternativos contra el cáncer. Sitio web: www.cancer.org/docroot/ETO/ETO_1.asp

Transplante de médula ósea (Bone Marrow Transplant)

Este sitio evalúa los posibles riesgos y beneficios del trasplante de médula. Sitio web: http://cpmcnet.columbia.edu/dept/medicine/bonemarrow/bmtinfo.html

Tratamiento de radiación en pacientes con cáncer (Radiation Treatment for Cancer Patients)

Este sitio expone los datos básicos, los efectos secundarios y las preocupaciones más frecuentes relacionadas con la radioterapia. Sitio web: www.thecancer.info/radiation.htm

Quimioterapia en el tratamiento del cáncer (Chemotherapy for Cancer Management)

La Red de Información sobre el Cáncer proporciona información y enlaces prácticos sobre la quimioterapia en el tratamiento del cáncer. Sitio web: www.thecancer.info/chemo/index.asp

Terapias complementarias y alternativas (Complementary and Alternative Therapies)

Esta página web de la Asociación Estadounidense contra el Cáncer informa sobre los métodos alternativos en el tratamiento del cáncer y de cómo evaluarlos objetivamente. Sitio web: www.cancer.org/docroot/ETO/ETO_5.asp?sitearea=ETO

Cancer-Pain.org

Este sitio web proporciona a pacientes, cuidadores y profesionales médicos información actualizada y fiable sobre lo último en el tratamiento del dolor en el cáncer. Sitio web: www.cancer-pain.org

Dolor.com (Pain.com)

Este sitio web busca ser el principal recurso informativo y educativo de Internet para profesionales médicos y consumidores interesados en el dolor y su tratamiento. Teléfono: 1-800-328-2308; sitio web: www.pain.com/frameindex.cfm

Mantener un estilo de vida saludable

Una buena nutrición es siempre importante pero lo es incluso más cuando usted afronta un cáncer. Una dieta sana le ayudará a mantener la fuerza y el peso, combatir infecciones y regenerar tejidos que pueden quedar dañados por el tratamiento. La pérdida o aumento de peso y los cambios en la percepción del sabor o en la digestión son preocupaciones frecuentes de los pacientes con cáncer. Las fluctuaciones de peso son un problema a la hora de sostener el ajuste protésico.

Nutrición en el cuidado del cáncer (Nutrition in Cancer Care)

Este sitio web proporciona una visión general sobre cómo la nutrición influye en el tratamiento del cáncer y viceversa. Sitio web: www.cancer.gov/cancerinfo/pdq/supportivecare/nutrition/patient

Clínica Mayo: Centro de Alimentación y Nutrición (Mayo Clinic – Food and Nutrition Center)

Este sitio web proporciona estrategias dietéticas, recetas y directrices para controlar el peso. Sitio web: www.mayoclinic.com/findinforma-tion/conditioncenters/centers.cfm?objectid=000851DA-6222-1B37-8D7E80C8D77A0000

Johns Hopkins: cáncer y nutrición (Johns Hopkins – Cancer and Nutrition)

Este sitio web proporciona detalladas pautas dietéticas como respuesta a los efectos secundarios del tratamiento. Sitio web: www.jhbmc.jhu.edu/NUTRI/cancerhealth.html

Financiación

El tratamiento de cáncer exige una cuidadosa planificación financiera tanto si se dispone de seguro médico como si no. Quienes tienen seguro de vida y de enfermedad previo al tratamiento normalmente pueden conservarlo, aunque es posible que se modifiquen los costes y las prestaciones. Hable con su compañía de seguros para determinar el alcance de su cobertura. Consulte también a su seguro de invalidez para comprobar si reúne las condiciones necesarias para seguir cobrando durante el tiempo que no podrá trabajar. Las responsabilidades financieras del cáncer son mucho más complicadas para quien no tiene seguro médico, pero carecer de seguro no debería significar que se tenga que carecer de un cuidado y tratamiento médico adecuado.

Puede que haya otras fuentes de ayuda financiera, como programas de descuento en medicamentos, pruebas clínicas, alojamiento o transporte médico de urgencia gratuito.

CancerCare : necesidades económicas (CancerCare – Financial Needs)

CancerCare puede proporcionar asesoramiento sobre recursos de ayuda financiera. CancerCare también ofrece un número limitado de subvenciones para ciertos tipos de cáncer y para personas en ubicaciones concretas. Sitio web: www.cancercare.org/FinancialNeeds/FinancialNeedsmain.cfm

Investigación y Fabricantes Farmacéuticos de los Estados Unidos (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America)

La organización PhRMA (por sus siglas en inglés) administra la página HelpingPatients.org, un enlace integrado y general que le informará sobre los miles de fármacos que se ofrecen a través de programas de ayuda al paciente. Sitio web: www.phrma.org

NeedyMeds.com

Este sitio web contiene la información más reciente sobre programas de ayuda al paciente. Sitio web: www.needymeds.com

Pruebas clínicas (Clinical Trials)

Este sitio web explica los conceptos básicos del protocolo de las pruebas clínicas, cómo saber cuáles son las más apropiadas para usted y otros temas afines. Teléfono: 1-800-4-CANCER; sitio web: www.cancer.gov/clinicaltrials

Pruebas clínicas nacionales (National Clinical Trials)

Este sitio web dispone de una lista de todas las pruebas clínicas realizadas en la actualidad en los Estados Unidos y que están patrocinadas por el Instituto Nacional del Cáncer. Sitio web: www.dana-farber.org/can/clinical

Asociación Nacional de Hospedaje Hospitalario (National Association of Hospital Hospitality Houses)

La Asociación Nacional de Hospedaje Hospitalario es una compañía sin fines de lucro que ayuda a centros que proporcionan alojamiento y otros servicios de apoyo a pacientes que afrontan urgencias médicas y a sus familiares. Sitio web: www.nahhh.org

Para más información relacionada con el cáncer y las amputaciones, póngase en contacto con el Centro de Información Nacional de Pérdida de Extremidades de la Amputee Coalition, llamando al teléfono gratuito 1-888-267-5669

Actualizado en: 07/10/2011
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