por Douglas G. Smith, médico
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Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Volume 16 · Issue 3 · May/June 2006: Notes From the Medical Director: Congenital Limb Deficiencies and Acquired Amputations in Childhood, Part 3: Prosthetic Issues for Children
English Version is available in Library Catalog

Douglas Smith, MD En la primera y segunda partes de esta serie sobre niños y sus necesidades protésicas, estudiamos las deficiencias congénitas de extremidades, las amputaciones en la infancia, la reacción ante la pérdida de una extremidad y el control precoz. En esta parte, nos centraremos en cuestiones tales como si un niño debería usar una prótesis y cuándo, con qué frecuencia necesitará una nueva, la simplicidad frente a la complejidad tecnológica y el importante papel que juega la actitud, tanto del niño como de la familia.

La prótesis y su hijo: ¿necesaria? ¿cuándo?

Puede que los niños, los padres y los profesionales de la salud tengan puntos de vista muy diferentes sobre el uso de la prótesis, y resolver esto puede suponer un gran reto. En ocasiones, el niño no quiere usar la prótesis, aunque los padres crean que su hijo se beneficiará de ella. ¿Quién debería tomar la decisión? ¿La situación varía dependiendo de si la dismetría es de extremidad superior o inferior? ¿Se debería usar la prótesis todo el día, a veces o nunca? El espectro de respuestas es amplio.

Algunos padres insisten en que su hijo utilice la prótesis todo el día. Otros dejan que sea el niño quien tome la decisión final. Normalmente, la opción intermedia es la más adecuada. Pero la balanza cambia a medida que el niño crece. Como con cualquier otro tema, cuanto más pequeño sea el niño, más activos serán, y más tendrán que decir, sus padres a la hora de tomar decisiones. A medida que el niño crece y demuestra madurez en su habilidad para tomar decisiones, es posible que los padres cedan y den más libertad a su hijo.

En general, los niños suelen adaptarse más fácilmente que los adultos al cambio y a las nuevas situaciones. Los niños con dismetría también suelen adaptarse a las prótesis mejor que los adultos. Esto ayuda a ejemplificar por qué no deberíamos considerar a los niños como “pequeños adultos”. Pero, aunque es posible que se adapten más fácilmente, algunos niños se niegan a usar prótesis. Cuando esto ocurre, debemos intentar comprender el motivo.

¿Con qué frecuencia necesitará mi hijo una nueva prótesis?

Los niños crecen. A medida que sus cuerpos cambian, las prótesis se quedan pequeñas, igual que las camisas, los pantalones y los zapatos. Aunque los más pequeños experimentan muchos cambios físicos en breves períodos de tiempo, creo que es una equivocación intentar ir a la par y reemplazar la prótesis cada varios meses. Sencillamente, no es posible.

Boy wearing prosthesis holding tennis raquet and ball; girl sitting wearing prosthesis Existe un equilibrio entre dar a un niño tiempo suficiente para adaptarse a una nueva prótesis y cambiarla con tanta frecuencia que el niño no llegue a adaptarse completamente a ella. Suelen necesitarse varios meses para ajustar y acostumbrarse a una nueva extremidad protésica. Con todo el tiempo que se invierte, usted quiere que la prótesis se utilice el mayor tiempo posible. Por eso, se pueden incorporar algunas características modulares y regulables al dispositivo, de forma que solo sea necesario realizar pequeños ajustes o sustituciones hasta que el niño necesite una nueva prótesis. Esta opción es más valiosa que cualquier floritura y extravagancia.

Normalmente, cuando un niño recibe una nueva prótesis, ésta es más grande de lo normal y está acolchada con espuma con objeto de ajustarla. Esto da más tiempo al niño para adaptarse a ella, y la espuma se puede quitar cuando sea necesario para acomodar el crecimiento. A veces también puede ser necesario ajustar la longitud de la prótesis para que sea igual que la de la otra extremidad.

Ciertas condiciones también hacen que se necesite una nueva prótesis: un cambio significativo en el peso corporal, un traumatismo en el muñón, ulceraciones de la piel o una condición denominada “hiperostosis (crecimiento excesivo del hueso) terminal infantil”. La hiperostosis terminal es una púa ósea situada en el extremo de la amputación que va creciendo y, en su forma más grave, puede perforar la piel. Algunos investigadores pensaban que la placa de crecimiento del extremo opuesto al hueso lo empujaba hacia abajo hasta perforar el sitio de la amputación. Ahora sabemos que se trata de un crecimiento localizado que se inicia en el extremo del hueso cortado transversalmente. Afortunadamente, solo se convierte en un problema para el 8-15 % de los niños, pero cuando se produce, suele ser necesario intervenir quirúrgicamente. Los procedimientos de taponamiento óseo han sido concebidos para evitar la recurrencia del crecimiento excesivo y para reducir el número de intervenciones quirúrgicas. Tras la revisión quirúrgica de la hiperostosis terminal u otras condiciones, suele necesitarse un nuevo encaje protésico.

Aunque no existen mucha documentación que especifique con qué frecuencia exacta deben reemplazarse las prótesis, un estudio realizado por el Dr. Claude Lambert de la Universidad de Illinois concluyó que, por término medio, los niños necesitan una nueva prótesis de extremidad inferior todos los años hasta la edad de 5 años, cada dos años desde los 5 a los 12 años, y cada 3 ó 4 años hasta la edad de 21 años.

Conviene volver a mencionar que el ajuste, la elaboración y la alineación de un nuevo dispositivo lleva tiempo. Se trata de un proceso, no de algo que se hace en uno o dos días. Suele llevar varios meses realizar los ajustes necesarios para solucionar todos los defectos de una prótesis nueva. Por lo tanto, usted quiere que la prótesis se utilice el mayor tiempo posible. Por eso, se pueden incorporar algunas características modulares y regulables en el dispositivo de forma que solo sea necesario realizar pequeños ajustes durante el crecimiento, hasta que el niño necesite una nueva prótesis.

Tecnología: el objetivo es contar con la tecnología adecuada

Es natural oír hablar de un nuevo desarrollo tecnológico y pensar: “¡Qué padre! ¡Yo lo quiero!”

Soy un gran entusiasta de la alta tecnología y considero que mejora mucho nuestras vidas. Pero, a veces, existe un inconveniente que no resulta obvio en ese momento. Cuando se trata de una prótesis, se debe prestar mucha atención a las necesidades del niño y a los aspectos y requisitos tecnológicos. La alta tecnología es maravillosa, pero no se adapta al estilo de vida de todo el mundo. Parte del trabajo del médico es buscar la tecnología apropiada para cada persona con objeto de maximizar su funcionalidad.

Aunque la alta tecnología suele presentar un importante factor “moda”, también tiende a ir acompañada de un importante “factor trampa”. Se tienen que enchufar cosas. Las pilas se gastan y, a veces, reemplazarlas se convierte en un fastidio. Incluso un poco de agua en el lugar equivocado puede dañar la electrónica del dispositivo. Las prótesis de tecnología inferior pueden ser menos “sexy” pero, a veces, pueden ser más duraderas y fiables. Aunque sintamos celos de alguien que tiene el último grito en alta tecnología, si el dispositivo deja de funcionar y la persona no puede moverse, puede que sean ellos los que nos envidien por nuestra habilidad para trasladarlos de un lugar a otro con una tecnología más sencilla.

Tengamos fe en los ingenieros: la tecnología es cada vez más duradera y fiable. Las pilas están mejorando. La electrónica es mejor y las computadoras, más rápidas. El factor trampa es ahora menor, y eso es bueno. Pero, como saben todos los padres, los niños pueden no tratar bien las cosas y las prótesis no son una excepción. Los sistemas más sencillos cuentan con menos piezas rompibles y, por lo tanto, menos mantenimiento y tiempo de inactividad. Tengo una gran variedad de pacientes, tanto adultos como niños, y he visto a muchos beneficiarse de la alta tecnología. Pero otros usuarios de diferentes edades me han dicho: “Aunque esa alta tecnología parece estupenda, soy más feliz con algo más sencillo y que necesite menos mantenimiento”.

Los niños con dismetría congénita y sus familias tienden a pensar eso. Pero las familias de los niños con amputaciones suelen tener dificultades para comprender este concepto, sobre todo durante el primer o segundo año tras la amputación. Algunas personas se sienten engañadas si no tienen la mejor y más reciente tecnología. A veces, lleva tiempo aprender que la sencillez y la durabilidad pueden ser una bendición. No hay una única respuesta “correcta” cuando se trata de prótesis y tecnología. Hay que analizar individualmente el estilo de vida y los objetivos familiares para decidir cuál es la tecnología adecuada.

Tradicionalmente, se pensaba que la alta tecnología era la mejor para los jóvenes y las personas más fuertes. Pero también hemos aprendido que la alta tecnología cuenta con claras ventajas, como una mayor seguridad, para los que no son tan jóvenes o fuertes. Asimismo, hemos visto que muchos jóvenes pueden adaptarse perfectamente tanto a la alta como a la baja tecnología. Es conveniente hacer que la tecnología siga siendo práctica y se centre en satisfacer objetivos específicos. La experiencia nos ha enseñado a mí y a otros profesionales del campo protésico que la clave está en los objetivos funcionales. Debemos entender los objetivos, las necesidades y las limitaciones de cada niño y buscarle la tecnología adecuada: alta, baja o ambas.

Cuándo utilizar la prótesis

Bilateral below-knee amputee on rock climbing wall ¿Deberían los padres tener siempre la última palabra en cuanto al uso de prótesis? Cuando toma decisiones relacionadas con su hijo, probablemente habrá momentos en los que se pregunte: “¿Tengo razón? ¿O no tengo ni idea?” Para muchos niños con dismetría de extremidad inferior, la mejora que experimentan en la ambulación y el equilibrio cuando llevan una prótesis hace que la decisión sea sencilla. Sin embargo, la mayoría de los niños con dismetría de extremidad superior se vuelven muy habilidosos realizando actividades con una sola mano y suelen lograr un alto nivel de funcionalidad con o sin prótesis. Los problemas relacionados con cuándo se debe utilizar una prótesis de extremidad superior son más complejos.

Algunos adultos con deficiencias congénitas de extremidades opinan que los padres deberían hacer que su hijo lleve prótesis cuanto antes. Consideran que se trata de un enfoque realista y que es la mejor forma de que el niño aprenda a ser independiente. Puede que el niño diga: “¡Estáis siendo demasiado duros conmigo!” pero, como adultos, agradecerán a sus padres que insistieran en que usaran la prótesis.

Al otro extremo del espectro están los que dicen: “Deje que el niño decida. ¿Por qué insistir en que la use si no quiere?” Opinan que cuando se fuerza a los niños a hacer algo que no quieren hacer, estos encontrarán la forma de no hacerlo.

La mayoría de la gente cree que la prótesis es un instrumento que aumenta la funcionalidad, y que es bueno que el niño se vea expuesto a ella. Pero la mayoría de los niños, sencillamente, no quieren llevar una prótesis continuamente, desde que se levantan hasta que se acuestan. Muchas pueden ser las razones. A veces, hace demasiado calor o les resulta demasiado incómoda. Quizás deseen tomarse un descanso o sentir el aire en su piel. Pero si un niño la rechaza constantemente, convendría comprobar si aún se ajusta de forma adecuada o si es hora de obtener una nueva.

La piel, sobre todo la de los brazos, ofrece una increíble interacción táctil con el entorno. Cuando ponemos una prótesis a un niño, le estamos cubriendo una parte del cuerpo con una sensibilidad cutánea normal. El niño puede interpretar esto como algo malo porque una parte de la extremidad que proporciona información sobre el mundo se encuentra en el interior de la prótesis. A veces, muchos niños prefieren no llevar prótesis porque quieren que la piel les proporcione la información que tanto desean sobre el entorno.

También hay épocas en las que los niños solo quieren llevar la contraria. Cuando los padres dicen “sí”, el niño dice “¡no!” A veces, expresar su desacuerdo sobre el uso de la prótesis forma parte de la edad. ¿Cómo afrontarlo? Puede intentar hacer que el uso de la prótesis se convierta en un juego. O puede hacer que su hijo le ponga una prótesis a uno de sus ositos de peluche o muñecos. También puede utilizar una gráfica con pegatinas u otros instrumentos y juegos de motivación para niños. Puede que los más mayores tomen decisiones sobre la prótesis para expresar su independencia. Dicen: “No me tratéis como si fuera un bebé. ¡Es mi cuerpo!” Los padres prudentes saben que se necesita equilibrio y flexibilidad para resolver problemas complejos.

Teen girl smiling. El lado personal de las actitudes y los modelos de conducta

Cuando se trata de modelos de conducta para niños, nadie es más importante que los padres. Los hermanos y otros familiares cercanos también son importantes. Los niños concentran su atención en la actitud de todos estos familiares. Si se habla de las dismetrías de forma negativa, tanto en presencia del niño como aparte, éste se dará cuenta. Los niños también son muy observadores cuando se trata de ver cómo se relacionan sus padres con el resto del mundo. Notan cuándo sus padres muestran determinadas actitudes en casa y otras diferentes con el resto del mundo. Y cuánto. Usted quizá crea que disimula hábilmente las actitudes contradictorias, pero lo más probable es que no sea así. Y la manzana no cae lejos del árbol.

Para los niños en edad de crecimiento, también puede ser positivo ver otros modelos de conducta. La mayoría de la gente cree que es positivo exponerles a otras personas con dismetría que han triunfado en ciertas profesiones. Los niños verán sus logros con o sin dispositivos protésicos, como en el caso de los nadadores de talla mundial, y comenzarán a verse a sí mismos de la misma forma. No todos tienen que convertirse en grandes nadadores, pero esto les inculca la idea de que poseen una grandeza interior que puede explotarse y desarrollarse.

A muchos padres les cuesta mucho decidir si su hijo debería ir a un campamento normal o a uno para niños con dismetría. En un mundo perfecto, deberían ir a ambos. Normalmente, es bueno que los niños con dismetría interactúen entre ellos. Les da la oportunidad de compartir experiencias y sentimientos con personas que se encuentran en situaciones parecidas y que les entienden.

Conozco a una niña que vivía en un pueblo pequeño y nunca había conocido a otra persona con dismetría. No fue hasta que asistió a un campamento de verano para niños con dismetría que su verdadera identidad se manifestó. Se dio cuenta de que no era “diferente” del resto. Se encontraba en un entorno en el que los niños con dismetría eran todos iguales. Simplemente eran niños. Consiguió salir de su cascarón.

http://www.amputee-coalition.org/yaz/

Como personas, compartimos muchos de los mismos valores y creencias. Como individuos, encontramos diferencias en las actitudes y perspectivas de nuestro grupo. Lo que para una familia es normal, puede no serlo para otra. Lo que nos define como personas y como familia es la forma en que afrontamos los éxitos y los problemas. No existe una respuesta universal que funcione para todo el mundo, ni podemos consultar una bola de cristal y ver lo que nos deparará el futuro. Pero lo que sí podemos hacer es colaborar para hacer que se manifiesten las habilidades y talentos de la persona, cuidarles y verles crecer.

“La adversidad es otra forma de medir la grandeza de los individuos. Nunca atravesé una crisis que no me hiciera más fuerte”.
— Lou Holtz, entrenador de fútbol americano

Agradecimientos

Algunas partes de este artículo fueron editadas del artículo “Prótesis para niños con dismetría: problemas y expectativas” (Prostheses for Children with Limb Deficiencies: Issues and Expectations) , de Douglas G. Smith, médico, y Kellye Campbell, enfermera titulada especializada, publicado en la revista Expectations: Ser padres de niños y adolescentes con dismetría (Expectations: Parenting Children and Teens With Limb Differences) y del libro Atlas of Amputations and Limb Deficiencies (Atlas de amputaciones y deficiencias de extremidades ), editado por Douglas G. Smith, médico, John W. Michael, maestría en Educación y ortoprotésico titulado y John H. Bowker, médico (Capítulo 61 por John R. Fisk, médico, y Douglas G. Smith, médico; capítulo 63 por Joan E. Edelstein, maestría en Humanidades y fisioterapeuta; y capítulo 64 por Donald R. Cummings, protésico titulado y autorizado).
Actualizado en: 01/01/2017
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