por Eric A. Westover
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inMotion Volume 15 · Issue 3 · May/June 2005: Support and Information for Upper-Limb Amputees:
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Eric Westover demonstrates his ability to pick up a dime with his prosthesis “Sr. Westover, su operación ha sido programada para el 13 de mayo de 2004”, dijo la voz al otro lado de la línea telefónica.

El anuncio me daba seis semanas para prepararme. ¿Prepararme? ¿Cómo puede uno prepararse para una amputación de un brazo por debajo del codo? Había tenido casi un año para pensarlo, pero ahora ese momento había llegado. Había hablado de todo lo que tenía que hacer y ahora había llegado la hora de actuar. Necesitaba información. Creía que cuanto más sabía, menores eran las probabilidades de que mis temores se desenfrenaran y mejores eran las posibilidades de ayudar a mi familia a enfrentar la situación.

Servicios de listas Brazo-Amp

Mientras buscaba información y ayuda, el primer sitio web que me llamó la atención fue el Servicio de listas Brazo-Amp. Ese servicio es un foro de mensajes para una comunidad de personas amputadas de una extremidad superior y sus familiares, amigos, fabricantes de prótesis y terapeutas de todo el mundo.

El sitio web Brazo-Amp y su servicio de listas fueron una "visión" de Bill Baughn, quien fundó ambos en 1996, con la esperanza de brindar información a las personas amputadas de un brazo de todo el mundo. La esposa de Bill, Joyce, es amputada bilateral de un brazo por debajo el codo, como consecuencia de haber sido atropellada por un tren cuando tenía seis años. Bill tambiénfundó I-CAN (en español: Red Internacional de Niños con Amputaciones, www.childamputee.net ), en 1995, especialmente para padres de niños con deficiencias en las extremidades.

"Me percaté de que mi primera misión era respaldar a Bill, de seguirlo a donde me guiaba, y nunca me equivoqué al hacer eso", explica Joyce. "A medida que leía I-CAN y comenzaba a asistir a las reuniones anuales, a conocer a los padres y a los niños, me daba cuenta de que podía contribuir con aIgo en sus vidas. Yo no me siento ‘especial’ pero algunas personas piensan que sí, y eso me permite ayudarles. Tal vez ésa es la razón por la que estoy aquí".

Después del fallecimiento de Bill en marzo de 2004, Joyce se hizo cargo de la administración del servicio de listas.

Más grande y mejor

Durante los últimos meses, el sitio web Brazo-Amp ha sido transformado y ahora incluye enlaces para personas amputadas de un brazo a productos, servicios e información relacionada con los problemas que enfrentan a diario. Hay una sección: Biografías de la Membresía, donde pueden conocer a otros integrantes y enriquecerse con sus historias y triunfos. Además, el sitio tiene un espacio de chateo en vivo en el que, dos veces a la semana, los participantes pueden juntarse y discutir sobre asuntos relacionados con la amputación, resolver algunos problemas y comunicarse con personas recién amputadas de un brazo, sus familiares y amigos. Actualmente, hay 156 miembros de casi todos los estados de los Estados Unidos y de numerosos países alrededor del mundo como la China, Australia, Sri Lanka, Canadá y de otros, en Europa.

Testimonio de los miembros

Recientemente, solicité algunas observaciones y opiniones acerca del servicio de listas Brazo-Amp. Éstas son algunas de las respuestas: Toni S, una persona con amputación congénita de un brazo por debajo del codo, de Portland, Oregón, dijo: "La lista ha sido mi nexo con otras personas que son como yo. Lo que más he apreciado han sido las abrumadoras notas de ánimo que recibí cuando estaba luchando con algunos problemas de autoestima antes de mi viaje a Cancún".

Al K, una persona que sufrió una amputación de un brazo por debajo del codo por heridas de bala, en 1967, de Foothill Ranch, California, manifestó: "Un extraordinario intercambio de información entre un grupo de gente exclusiva. Como no somos muchos, ésta es la única forma de reunirnos y hablar de las dificultades que tenemos en común. Eso significa mucho".

Jan J, amputada de un brazo por debajo del codo debido a un ataque al corazón y un coágulo sanguíneo en 2002, de Tulsa, Oklahoma, afirmó: "Me encanta el foro Brazo-Amp y las sesiones de chateo. Siempre recibo varias sugerencias para mi problema. Me encanta tener un lugar al que puedo visitar sabiendo que otros saben exactamente lo que me pasa".

La punta del iceberg

Además de Brazo-Amp.com y I-CAN, existen otros recursos disponibles para las personas con amputaciones de una extremidad superior. Encontré la Coalición de Amputados (Amputee Coalition, por sus siglas en inglés) en la web mientras investigaba antes de mi operación y envié un correo electrónico solicitando un formulario para ser contactado. En menos de una hora, recibí una llamada de una persona con amputación bilateral Superset de la Amputee Coalition. Durante las dos horas siguientes, me habló de su experiencia como amputado y también escuchó mi historia y me ofreció sus consejos, apoyo, preocupación y, más que todo, su amistad. También me brindó el número de su teléfono celular y me dijo que lo llamara si necesitaba cualquier cosa. No les puedo decir cuánto ha significado esa llamada para mí. También me envió un paquete con información y se encargó de seguir de cerca mi caso para ver cómo me iba. Desde esa vez, permanecemos, con mucha frecuencia, en contacto por teléfono o por correo electrónico. Así es cómo me inicié en la Amputee Coalition, y fue una GRAN primera impresión.

Sé que puede parecer que existen menos recursos disponibles para las personas con amputaciones de extremidades superiores en comparación con lo que hay disponible para quienes sufrieron amputaciones de las extremidades inferiores, pero espero que esto anime y estimule a todos y cada uno de ustedes a buscar todo lo que hay disponible.

También aliento a todos los amputados de una extremidad superior a hacerse miembros de los servicios Brazo-Amp ( www.arm-amp.com ) y formar parte de una “familia” maravillosa que se estimula y se apoya mutuamente y que comprende los problemas que todos enfrentamos a diario.

Recursos adicionales

Los siguientes recursos en sitios web ofrecen consejos para realizar una variedad de tareas a personas con amputación de extremidades superior, brindan información de productos y tecnología que puede ser útil para las personas amputadas de un brazo, y cuentan historias de otras personas que han aprendido a vivir con una deficiencia de una extremidad superior en un mundo de dos manos.

Sitios web:

Constructor de graneros: una red de apoyo personal para granjeros con discapacidades y cuidadores (Barn Builders)
( http://pasture.ecn.purdue.edu/~bng/barn/by-disability.html )

Cultivar con un brazo amputado
( www.agrabilityproject.org/assistivetech/tips/2_arm_amputation.cfm )

Útiles dispositivos para mancos
( www.usinter.net/wasa/handy.html )

Cómo teclear con una mano
( www.aboutonehandtyping.com/howto.html )

El sitio web para mancos de Linda
( www.toysrbob.com/onearm )

Caza de palomas con una mano (One Arm Dove Hunt)
( www.onearmdovehunt.com )

Sobrevivir a la pérdida de una extremidad: amputación de un brazo
( www.survivinglimbloss.org/arm_information.html )

Consejos para amputados de un brazo
( http://loricase.com/tips4arm-amps )

SuperEx (Upper Ex)
(www.upperex.com)

Artículos de la Amputee Coalition en la web

“Los dispositivos de ayuda echan una mano a los amputados de extremidades superiores”.
www.amputee-coalition.org/first_step/firststepv2_s1a14.html

“Tecnología de encajes para extremidades superiores que incrementan la comodidad y la función”. Farnsworth, Troy, CP, FAAOP. www.amputee-coalition.org/inmotion/nov_dec_04/sockettech.html

“Superando las limitaciones de la mente”.
www.amputee-coalition.org/inmotion/jan_feb_04/limitations.html

“Sobrevivir en un mundo de dos manos”.
www.amputee-coalition.org/inmotion/jul_aug_01/world.html

“La tecnología y la mano humana”.
www.amputee-coalition.org/inmotion/nov_dec_02/handl.html

“El maravilloso mundo de las prótesis estéticas”.
www.amputee-coalition.org/inmotion/mar_apr_02/cosmesis.html

“El ajuste de la extremidad superior”. Stark, Gerald, BSME, CP, FAAOP.
www.amputee-coalition.org/inmotion/jul_aug_01/primer.html

Consejos para los amputados de extremidad superior

¿Tiene un truco o una técnica que hace más fácil su vida como amputado de extremidad superior? Si es así, ¿por qué no compartir esos consejos con otras personas? Envíe su consejo por correo electrónico a la dirección ghtmann@comcast.net de Eric Westover. No olvide incluir su nombre y nivel de amputación. Luego yo compartiré algunos de ellos en números futuros de inMotion (En Movimiento) y/o FirstStep (Primer Paso) para que todos los veamos.

Acerca del autor

Eric Westover es una persona con amputación del brazo derecho. Vive en New Hope, Minnesota, un suburbio de Minneapolis. Es miembro activo de NASO (Información y Apoyo al Amputado Northstar) y de la Amputee Coalition También es miembro y moderador del chat de Brazo-Amp.com. Además, le encanta el aire libre, juega algolf, al hockey y al fútbol; es guitarrista y vocalista principal de The Rebel Heart Band.

Actualizado en: 07/10/2011
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