por Bill Dupes
Ajustar el tamaño de la letra en la pantalla: + letra más grande | - letra más pequeña
Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Volume 15 · Issue 3 · May/June 2005: A Force of Nature: Coping with Multiple Limb Amputations
English Version is available in Library Catalog

Nick shares a family moment with his sister Olivia“El agua es la sustancia más blanda del mundo, pero puede penetrar el granito… Vacía tu mente, sé amorfo, como el agua. Si viertes agua en un vaso, se convertirá en vaso. Si viertes agua en una botella, se convertirá en botella… El agua puede fluir… o puede derrumbarse. Sé agua, amigo mío”. — Bruce Lee

La vida es una fuerza din ámica, en constante cambio, como el agua. No obstante, para Nick Springer, la vida ha sido algo más turbulenta que la vida que la mayoría de nosotros ha experimentado.

Aparte de las películas de Viernes 13, los campamentos de verano suelen ser experiencias agradables y seguras para los niños. También lo era para Nick durante el verano de 1999, en un campamento situado al oeste de Massachussets, hasta la noche del 6 de agosto, cuando contrajo meningitis a la edad de 14 años. Hoy día Nick cree que se contagió por compartir una botella de agua durante una excursión nocturna. La meningitis es una enfermedad rara y difícil de diagnosticar. Comienza como una gripe o una migraña pero se desarrolla rápidamente. Los síntomas incluyen dolor de cabeza, fiebre, vómitos, entumecimiento, tortícolis, desorientación, confusión, ataques y manchas moradas en la piel. Los adolescentes y jóvenes representan casi el 30 por ciento de los casos en los Estados Unidos; en este grupo de edad, muere una de cada cuatro personas entre las primeras 24-36 horas. Normalmente, los que tienen suerte y sobreviven experimentan daño cerebral, insuficiencia múltiple de órganos, sordera o septicemia (envenenamiento de la sangre), que suele dar lugar a amputaciones.

“Como un tornado”

Puesto que el virus de la gripe andaba circulando, Nick no se preocupó demasiado cuando comenzó a sentir fiebre y malestar estomacal. Pasó la noche en la enfermería y por la mañana se despertó sintiéndose un poco mejor. Sin embargo, cuando regresó a su tienda, comenzó a vomitar de nuevo. Le fallaron las piernas y le salió una mancha morada en la piel, signo de envenenamiento sanguíneo. Inmediatamente, lo llevaron corriendo al hospital más cercano y, tras diagnosticarle una meningitis, fue trasladado a un segundo hospital que estaba mejor equipado para tratar la enfermedad.

La infección de la sangre había corroído sus tejidos, comenzando por las manos y las piernas. Cuando los riñones dejaron de funcionarle, le practicaron una diálisis. Con un cálculo aproximado de supervivencia del 10 por ciento, a Nick le dieron la extremaunción y, ante la encarecida recomendación del médico, llamó a su madre para decirle que la quería. “Creían que sería lo último que diría”, afirma Nancy Springer. “Así es como ataca la enfermedad: como un tornado”.

Nick sobrevivió a aquella noche, pero seguía inestable. Cuando una semana después, la fiebre le subió hasta los 108 grados (42° C), los padres de Nick volvieron a temer perderle. Por fin le bajó la fiebre, y permaneció en coma inducido médicamente durante dos meses. Durante ese tiempo, los cirujanos se vieron forzados a amputar los brazos y las piernas de Nick para evitar que la gangrena se extendiera al resto del cuerpo. Tras diecisiete operaciones quirúrgicas, cuando Nick salió del coma en octubre, su brazo derecho terminaba en el codo; el izquierdo, unas pulgadas por debajo del codo; y sus piernas, por encima de la rodilla.

Una oleada de preocupación

Ahora, los Springer hablan en público para informar a los padres sobre la meningitis que amenaza a niños, adolescentes y jóvenes dondequiera que se reúnan. La meningitis se transmite mediante gotitas transportadas por el aire y por contacto directo con personas infectadas, como por ejemplo, la tos, los besos, o por compartir bebidas, cigarrillos o cubiertos. Los factores relacionados con el estilo de vida que más se asocian a la meningitis son los lugares concurridos, la salida a bares y los patrones de sueño irregulares (en otras palabras, el universitario medio en una residencia).

Sin embargo, lo que mucha gente no sabe es que el 80 por ciento de los casos de meningitis en adolescentes puede evitarse. Nick y su madre, Nancy, una de las cofundadoras de la Asociación Nacional de Meningitis, han trabajado para concienciar a la gente de la necesidad de vacunarse contra la meningitis y tomar otras medidas preventivas. Se han esforzado por conseguir la aprobación de una legislación para que los padres reciban información sobre la enfermedad y puedan tomar decisiones con conocimiento de causa y proteger a sus hijos de la meningitis.

Recientemente, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades realizaron una votación por la que recomendaban la inmunización rutinaria contra la meningitis de adolescentes de 11 y 12 años, adolescentes que acceden a la escuela secundaria (15 años) y todo estudiante universitario de primer año que viva en una residencia. Hoy día, más de 30 estados requieren que los estudiantes universitarios de primer año reciban información sobre la enfermedad y la vacuna; y en Nueva York y Massachussets se ha aprobado una ley que exige a todos los campamentos de verano, y a todas las universidades, que proporcionen información. Desde el punto de vista de la salud pública, la vacuna no se considera rentable puesto que la enfermedad es relativamente poco común, al afectar aproximadamente a unas 3.000 personas al año y causar la muerte a unas 300. Pero, probablemente, la mayoría de los padres prefieren ser ellos quienes tomen esa decisión en lugar de recibir una llamada como la que recibió la familia Springer en agosto de 1999.

Ir con la corriente

Ya que la múltiple amputación de extremidades es relativamente poco común, a veces los profesionales de asistencia médica dudan a la hora de seleccionar los métodos de tratamiento más apropiados. Aunque muchos de los procedimientos utilizados para realizar amputaciones bilaterales o de un solo miembro son apropiados para los pacientes con amputaciones múltiples, hay diferencias inevitables; no existen dos casos parecidos. Pero se dan algunos elementos en común en niños con amputaciones múltiples:

Nick competing in wheelchairEstos niños hacen uso de su inteligencia, fuerza de voluntad, fluidez mental, creatividad y habilidad para aprender a superar los obstáculos. Nick, que ahora tiene 19 años, no es diferente.

“A Nick no le gusta planificar”, comenta su padre, Gary. “Puede hacer frente a casi cualquier situación o ir con la corriente. Si algo es inaccesible, tratará de hacerlo accesible o buscará otra forma de conseguirlo”.

Nick maneja desde los 16 años. Aunque suele llevar un par de piernas prostéticas equipadas con microprocesadores, prefiere no utilizar prótesis de miembros superiores. Agarra las llaves del auto con los dientes, que hacen las veces de manos. Con la ayuda de los dientes, también abre los tapones de las botellas e incluso la puerta mosquitera de la calle, agarrando un cordel atado al pomo de la puerta y moviendo la silla de ruedas hacia atrás. Tiene un diente postizo que reemplaza al que perdió jugando al hockey, por lo que no le preocupa mucho que se le rompa un trozo.

Tras manejar un monovolumen durante tres años, ahora lleva un brillante Dodge Magnum con controles manuales. Todavía le queda bastante espacio para la silla de rugby, la de ruedas y el trineo, pero sin parecer la “típica madre trabajadora”.

“En realidad, no he tenido que hacer muchos cambios en casa o en la universidad” dice Nick. “En casa, instalamos una rampa en la sala de estar para evitar los dos escalones que hay cuando utilizo la silla de ruedas, y añadimos un pasamanos para cuando llevo las piernas. Todo lo demás está en la misma planta. Mis padres instalaron una ducha adaptada, pero no la usé nunca; prefería la de siempre”.

En la universidad, las únicas modificaciones que tuvieron que hacer fue sustituir los mangos de las puertas y los grifos por palancas para que Nick sólo tuviera que empujarlas para abrir las puertas y los grifos. En clase, alguien toma apuntes por él, pero Nick suele tomar apuntes escribiendo con el bolígrafo situado en la parte interior del codo.

“Mi especialidad es en comunicaciones, con redacción literaria como asignatura secundaria”, comenta Nick. “Me interesa la cinematografía y tengo planeado hacer más cursos relacionados. También he estado pensando en realizar cursos de ciencias políticas. Ahora estoy haciendo un curso llamado ‘Argumentación y debate‘, que pone un poco nervioso a mi padre”. Cuando estuvo promocionando la vacuna contra la meningitis, Nick tuvo la oportunidad de hablar ante organizaciones médicas y asambleas legislativas en numerosos capitolios estatales. “La política y las campañas de lucha por este importante programa me parecieron muy interesantes”, añade Nick, “pero solo soy un alumno universitario de primer año y aún tengo tiempo para decidir”.

Rayos y truenos

Nick lleva con orgullo dos tatuajes. Su antebrazo derecho muestra la imagen de un trébol en llamas ―símbolo de su ascendencia irlandesa y un homenaje a la Unidad de Quemados del Departamento de Bomberos de Nueva York del Hospital de Nueva York, donde le salvaron la vida―. En el hombro izquierdo lleva el “Martillo de Thor” (el dios del trueno escandinavo), que espera le conceda la fuerza de los dioses y le dé suerte en la cancha o sobre el hielo.

Nick formaba parte de un grupo de parapléjicos y personas con amputaciones que en el 2001 creó un equipo de hockey sobre trineo en Nueva York, organizado por la Asociación Espinal Unida. En el hockey sobre trineo, los jugadores se sientan atados a un trineo y utilizan dos palos con púas en un extremo para ayudarles a moverse por el hielo y estrechas paletas en el otro extremo para controlar el disco. Con la ayuda de su padre y un amigo de la familia que era soldador, Nick utilizaba un par de “brazos de hockey” que se fijaban a sus brazos residuales con bandas elásticas y mucha cinta aislante. Estas extensiones y palos de hockey especializados estaban diseñados para que los palos encajaran en las extensiones rápida y fácilmente. Aunque la innovación tuvo éxito, no se lograron resultados sin equivocaciones. En más de una ocasión, se detuvo algún que otro partido porque los jugadores se paraban a mirar cómo uno de los palos de Nick se deslizaba por el hielo, seguido de cerca por uno de sus “brazos”. 

La pasión de Nick hacia el hockey le llevó a sentir un interés similar por el rugby en sillas de ruedas (véase “El juego más peligroso”, páginas 16-17) lo que dio lugar a una serie de circunstancias que tuvieron como resultado su matriculación, el año pasado, en el Eckerd Collage de St. Petersburg, en Florida.

“Cuando comencé a jugar al rugby en silla de ruedas, buscaba un equipo fuerte con el que evolucionar”, comenta Nick. “Pero después de los dos últimos inviernos en Nueva York, quería un clima más cálido. En invierno, es difícil moverse con los aparatos protésicos y la silla de ruedas”. Durante un torneo, se pusieron en contacto con él miembros del Sarasota-Bradenton Hoveround Lightning, un equipo de rugby sobre ruedas de Florida. Le preguntaron dónde planeaba ir a la universidad y le sugirieron que jugara con ellos. “Eckerd era una universidad tan adecuada para mí que fue fácil tomar una decisión”, dice Nick.

Movimiento constante

El agua, incluso de un lago, debe seguir moviéndose o se quedará estancada. Todos experimentamos contratiempos en la vida; lo importante es negarse a permitir que el problema nos detenga. Evolucionamos cuando solucionamos los problemas. Nick comparte la misma filosofía. En el año 2000, solo unos meses después de abandonar el hospital, regresó al mismo campamento de verano donde todo comenzó. “No sabía si me iba a quedar un día o una semana”, admite Nick. “Decidimos tomarlo como viniese. Terminé quedándome cuatro semanas. El año siguiente, me inscribí en el programa de Verano en el Extranjero y me fui con un grupo de niños no discapacitados y asesores. Fue un poco difícil estar en Rusia con una silla de ruedas, pero Suecia es muy accesible y fue genial. He pasado un tiempo en Noruega y me encantaría volver. El año pasado estuve en México; fue muy divertido. La próxima vez será en cualquier parte. Estoy listo para cualquier cosa”.

Para obtener más información sobre la Asociación Nacional de Meningitis, por favor, llame al 866-FONE-NMA (366-3662) o visite www.nmaus.org

 

Actualizado en: 07/10/2011
Regreso al inicio