por Casey Patrick
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Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Volume 9 · Issue 2 · March/April 1999: Parenting With a Disability
English Version is available in Library Catalog

Alrededor de un tercio de los padres con discapacidades ha sufrido algún tipo de discriminación, según revela una encuesta reciente que Berkeley Planning Associates llevó a cabo con 1175 participantes. Sin embargo, existen organizaciones y grupos que pueden ayudar a defender los derechos de los padres y a erradicar actitudes basadas en conceptos erróneos.

Una dedicada pareja con un hijo pequeño y saludable luchó durante el otoño pasado para mantener a su familia unida luego de ser denunciados a la agencia de servicios sociales de su comunidad. La madre padece marcadas dismetrías, el uso de sus brazos es limitado y no tiene piernas; sin embargo, un representante de los servicios sociales insistió en que la investigación no tuvo nada que ver con su discapacidad. Se solicitó a la madre que demostrara su habilidad para realizar tareas comunes necesarias para la crianza de un hijo, tareas que había estado realizando por 14 meses, desde el nacimiento de su hijo. Afortunadamente, después de varios meses de frustración, se levantaron los cargos y el niño regresó con sus padres.

Desgraciadamente, este tipo de hechos no es poco frecuente. De hecho, alrededor de un tercio de los padres con discapacidades ha sufrido algún tipo de discriminación, según revela una encuesta reciente que Berkeley Planning Associates llevó a cabo con 1175 participantes. No obstante, existen organizaciones y grupos que pueden ayudar a defender los derechos de los padres y a erradicar actitudes basadas en conceptos erróneos.

A través del espejo

Through the Looking Glass (A través del espejo, TLG, por sus siglas en inglés) es una organización comunitaria sin fines de lucro de Berkeley, California, que proporciona servicios directos, información y referencia a familias que afrontan cualquier tipo de discapacidad física o del desarrollo. Fundada por la terapeuta de familia Megan Kirschbaum en 1982, TLG se ha convertido en un destacado centro de investigación y capacitación, una organización de defensa de derechos y un recurso de referencia.

“Hace muy poco ayudamos a un padre que padece una discapacidad física en una batalla entre esposos por la custodia de su hijo”, explicó Kirschbaum. Por orden judicial, se supervisaba el tiempo que el padre pasaba con su hijo. Provista de un precedente legal, el Libro de ideas de TLG y otros recursos, Kirschbaum y el padre llevaron el caso al tribunal de familia. El tribunal revirtió el requisito de supervisión y se le permitió al padre pasar mucho más tiempo con su hijo como resultado del apoyo de TLG.

Kirschbaum describe al Equipo especializado para facilitar el cuidado de los hijos, el Libro de ideas I, como un “catalizador para resolver problemas”. El catálogo incluye 50 fotos de prototipos de equipos especializados para facilitar el cuidado de los hijos diseñados por TLG. Entre los elementos del libro, se incluyen cambiadores para bebés que se sujetan a las sillas motorizadas, cunas con adaptaciones diseñadas especialmente para un padre con una discapacidad específica, centros de juegos elevados y arneses para levantar a niños pequeños.

“Existe casi un supuesto de que un padre que padece una discapacidad debe probar que es capaz de criar a un hijo”, comentó Paul Preston en Nurse Week. “Queremos informar a las personas mostrando precedentes. El solo hecho de tener una discapacidad no significa que usted no pueda ser un buen padre”. Preston es codirector del nuevo proyecto de TLG, el Centro Nacional de Recursos para Padres con Discapacidades, una organización creada para ayudar a padres con discapacidades. TLG recibió una beca de cinco años para fundar el centro de recursos, cuya financiación proviene del Instituto Nacional de Discapacidad e Investigación en Rehabilitación, del Departamento de Educación de los EE.UU. El Centro se enfocará en problemas de adopción, embarazo y parto, custodia, intervención con padres con discapacidades del desarrollo y equipos y adaptaciones para el cuidado del bebé.

El Centro continuará la misión de TLG de educar a los padres y potenciales padres con discapacidades difundiendo información apropiada acerca de la paternidad, la defensa de los derechos de los discapacitados, y acerca de prestadores de servicios legales, médicos y sociales. TLG cuenta con un personal de expertos en el tema reconocidos a nivel nacional e internacional que brindará asesoramiento; además, una Red nacional de Padre a Padre de padres con discapacidades ofrecerá medios alternativos para comunicarse.

El personal actual y el equipo de consulta de TLG incluye psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas matrimoniales, infantiles y de familia, educadores especiales, educadores de preparto, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, ingenieros en rehabilitación e investigadores. Cerca del 80 por ciento del personal padece discapacidades o tiene hijos o familiares con discapacidades. Además, Preston y Kirschbaum planean establecer una base de datos nacional de obstetras que se especializan en la atención a madres con discapacidades y ofrecer capacitación para abogados, enfermeras y trabajadores sociales, entre otros, acerca de los problemas de padres con discapacidades.

Equipo especializado

Nuestro proyecto de investigación dentro del Área de la Bahía de San Francisco supone facilitar estrategias de adaptación y desarrollar equipos especializados para padres con discapacidades físicas y sus hijos pequeños (desde el nacimiento hasta los tres años).

Red de Educación para Padres

Puesto que la situación de cada familia es diferente, es reconfortante encontrar personas con quienes uno se pueda entender. Puede que un padre acabe de  lesionarse y esté necesitando asesoramiento, o puede estar cansado y necesitar ayuda para llevar a cabo ciertas tareas. Quizás necesita asesoramiento sobre equipos especializados o consejos acerca de cómo viajar con un niño. La Internet es una forma fantástica de ponerse en contacto con personas de todo el país interesadas en temas de discapacidad y paternidad. Trish Day, que usa una silla de ruedas, se desempeña como directora del proyecto de un sitio web que ofrece la Red de Educación para Padres, una “comunidad por e-mail” para personas que son padres, o futuros padres, discapacitados o personas que se interesan por estas cuestiones.

“Nuestra lista tiene como objetivo brindar apoyo a padres con discapacidades, cualquier sea el tema”, le comentó Day a inMotion. “El público en general no nos ve como padres eficaces, y entonces, cuando necesitamos un consejo, es difícil recibirlo de padres sin discapacidades. Suelen pensar que si tenemos problemas como padres, debe ser por nuestra discapacidad y olvidan que ellos pueden haber experimentado las mismas cosas”.

La Red de Educación para Padres es una lista confidencial por e-mail en la que se intercambian temas como la accesibilidad y la independencia de los padres, las actitudes sociales hacia los padres con discapacidades, el embarazo, el parto, problemas de infertilidad y otros problemas generales sobre el cuidado y la crianza de los niños. “A veces, la discapacidad es el problema, por ejemplo, cómo cambiar un pañal cuando se tiene una destreza limitada”, pero los miembros de la lista también hablan de temas que van desde las rabietas y cómo hacer para que los niños dejen los pañales hasta la presión social en la adolescencia, comentó Day. En el sitio web, también pueden encontrarse recursos y artículos relacionados con estos temas.

“Es bárbaro contar con un grupo de gente que sabe exactamente de dónde venimos”, cuenta Day. Discutir los problemas y preguntar sobre cuestiones de padres con discapacidades puede mitigar un problema antes de que aparezca. Conectarse con padres que viven experiencias similares y con expertos de grupos de defensa de derechos que tratan los problemas de la paternidad, que van desde la discriminación hasta los dispositivos especializados, crea oportunidades de ayuda invalorable.

Para mayor información sobre Through the Looking Glass, llame al 1-800-644-2666 ó al 1-510-848-1112, visite el sitio web de TLG en http://lookingglass.org/spanish/index.php o envíe un e-mail a tlg@lookingglass.org

 

Actualizado en: 07/10/2011
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