Por Shawn Swanson Johnson, terapeuta ocupacional titulado
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Volume 21, Issue 1, January/February 2011:
Bilateral Upper-Limb-Loss Rehabilitation
English Version is available in Library Catalog
Prosthetist and patient

Los pacientes con pérdida bilateral de las extremidades
superiores deben aprender a manejarse
con la prótesis y sin ella

La pérdida de una extremidad superior es poco habitual. Piense en lo siguiente: por cada incidente de amputación de una extremidad superior, se producen 30 incidentes de amputación de una extremidad inferior. Y la pérdida bilateral de las extremidades superiores es aún menos habitual y constituye un inmenso desafío, puesto que al paciente no le queda ningún brazo para sus cuidados personales cotidianos.

La pérdida o ausencia de ambas manos o brazos pone al paciente y a su familia en una situación muy difícil.

Aun así, la rehabilitación especializada y a largo plazo puede permitir que los pacientes recuperen la capacidad de cuidarse solos, participen en actividades recreativas o se dediquen a sus pasatiempos, conduzcan un automóvil y vuelvan a trabajar. El asesoramiento de un equipo multidisciplinario, que incluya un terapeuta ocupacional y un protésico especializado en rehabilitación de las extremidades superiores, es esencial. Otros factores que contribuyen a lograr mejores resultados incluyen un sólido sistema de apoyo de familiares y amigos, y una actitud positiva y motivada por parte del paciente.

Inquietudes y desafíos iniciales
Uno de los mayores desafíos de la amputación bilateral de las extremidades superiores es que es muy probable que el paciente dependa completamente de otra persona durante un tiempo para sus necesidades personales más básicas. Ir al baño, bañarse, vestirse y comer son aspectos importantes que deben abordarse desde el comienzo de la rehabilitación. La terapia ocupacional es la mejor forma de comenzar a recuperar cierta independencia antes de recibir una prótesis. La terapia ocupacional también prepara a la persona para convertirse en un usuario de prótesis, lo cual aumentará sus opciones de autosuficiencia. Es importante destacar que se debe enseñar a los pacientes a realizar las tareas cotidianas con la prótesis y sin ella. Durante las primeras etapas de la terapia ocupacional luego de la pérdida unilateral o bilateral de las extremidades superiores, se abordan las siguientes cuestiones: cuidado de heridas, control de cicatrices, control de edemas, insensibilización, amplitud de movimiento y aspectos psicosociales. Para las personas con pérdida bilateral de las extremidades, las primeras etapas de la terapia ocupacional también incluirán un enfoque especial en el estiramiento y fortalecimiento de las extremidades inferiores, y el fortalecimiento del núcleo corporal. También se abordan el equilibrio y cómo reincorporarse después de una caída, ya que estos pacientes no tienen brazos que les ayuden a mantener el equilibrio o a protegerse cuando se caen.

Antes de recibir una prótesis, existen diversas herramientas y técnicas que pueden facilitar la independencia. Esto incluye, entre otros:
• Una empuñadura universal que se desliza alrededor de la extremidad residual y puede sostener un tenedor o una cuchara.
• Utensilios para comer que giran y son fáciles de sujetar o brindan el ángulo apropiado para llevar la comida a la boca.
• Bidés que eliminan la necesidad de usar papel.
• Dispositivos tales como abrazaderas tipo cuello de ganso y ventosas para sostener artículos para el aseo personal, como cepillos para la ducha, secadores de pelo y cepillos dentales.
• Un "árbol vestidor" que hace que vestirse sea más fácil con un sistema de ganchos ubicados en lugares estratégicos de un soporte de madera o PVC.
• Un palillo para la boca que permite a una persona pulsar interruptores y presionar botones o teclados.
• Teléfonos con parlantes o teléfonos celulares activados por voz.
• Dispositivos electrónicos que pueden usarse sin las manos y permiten que la persona llame para pedir ayuda o controle las instalaciones del hogar, como las luces, la temperatura ambiental, los artefactos y el televisor.

Prosthetist and patient

Modificación de la ducha con esponjas
montadas en la pared para lavar el cuerpo,
dosificadores de jabón controlados mediante
un pedal, y un secador para todo el cuerpo

Si bien estas herramientas son útiles en el hogar, algunas no son fáciles de trasladar al reincorporarse a la comunidad o al viajar.

Acostumbrarse a las prótesis
Usar con soltura las prótesis bilaterales de las extremidades superiores lleva su tiempo. El tiempo para lograrlo depende de la complejidad de la lesión, la longitud de las extremidades residuales, y el nivel de motivación y la actitud general de la persona. Es normal que sentirse cómodo y desenvuelto tome entre 1 y 2 años, o incluso más.

Es preferible que los encajes protésicos estén preflexionados con desviaciones radiales del antebrazo y la muñeca, que permitan colocar los brazos hacia el centro del cuerpo. A medida que la persona puede tolerar más peso y una mayor complejidad, se agregan a la prótesis componentes adicionales que permiten mover el codo, la muñeca o el hombro.
El entrenamiento protésico para las personas con pérdida bilateral de las extremidades superiores requiere un enfoque especial en el que cada brazo se entrene independientemente. La extremidad residual más larga o con mayor movilidad pasa a ser el brazo y la mano dominantes. El entrenamiento protésico debe realizarse primero del lado dominante y luego se debe repetir todo el proceso por separado para el lado no dominante. Por último, el entrenamiento continúa con la etapa en que la persona usa ambas prótesis y prueba realizar tareas cotidianas bimanuales.

Aprender a ponerse y sacarse las prótesis es una parte importante del entrenamiento protésico. El terapeuta ocupacional (OT, por sus siglas en inglés) trabaja con el paciente para que aprenda a ponerse y sacarse las prótesis sin la ayuda de otra persona. Sea cual fuere el nivel de pérdida de las extremidades, la independencia para esta tarea es posible.

Prosthetist and patient

Un árbol vestidor puede sostener la ropa o las
prótesis, lo que permite a los amputados con
pérdida bilateral de las extremidades
superiores vestirse o colocarse las prótesis
independientemente.

El OT también ayuda al paciente a aprender a usar las prótesis con un método o una secuencia de pasos en particular, que incluye entrenamiento en el uso de los controles, ejercicios repetitivos y reentrenamiento en el uso de las capacidades funcionales bimanuales. El entrenamiento en el uso de los controles incluye movimientos básicos como abrir y cerrar el dispositivo terminal (mano o gancho), operar la muñeca, flexionar y extender el codo, y manipular la articulación del hombro. Cuando se logra sistematicidad y precisión con la velocidad y el posicionamiento del dispositivo, comienzan los ejercicios repetitivos. Esto incluye sujetar y soltar repetitivamente elementos de diversas formas y tamaños, y moverlos por diferentes partes del cuerpo. También incluye aprender a preposicionar el dispositivo terminal para levantar objetos de un modo correcto desde el punto de vista anatómico, en lugar de retorcer o inclinar el cuerpo de manera anormal o perjudicial. Una vez que el paciente demostró sistematicidad y precisión con los ejercicios repetitivos, se puede proceder al reentrenamiento en las capacidades funcionales bimanuales. Esto incluye la motricidad gruesa básica, como doblar una toalla, y luego se avanza a la motricidad fina, como manipular botones.

Una nueva forma de vida
Adaptarse a la nueva vida luego de la pérdida bilateral de las extremidades superiores suele llevar meses o años, no semanas. Los logros pequeños diarios conducen a una mayor independencia a largo plazo. Si es económicamente posible, realizar modificaciones en el hogar, en especial el baño y la ducha, es extremadamente beneficioso.
Las modificaciones pequeñas en el hogar, como modificar los cajones, las manijas, las puertas, los contenedores y los interruptores de las luces, son más fáciles de realizar y también menos costosas.
La mayoría de las personas tienen un pasatiempo, un trabajo u otra actividad que desean retomar. Ya sea ir de compras, arreglar el jardín o conducir un automóvil, hay amputados con pérdida bilateral de las extremidades superiores que han encontrado nuevas formas de hacer estas actividades y otras. Poder conducir nuevamente es una meta alcanzable y, si se trabaja arduamente con un especialista en rehabilitación de conductores, que tenga experiencia con personas que sufrieron la pérdida bilateral de las extremidades superiores o una lesión en la médula espinal, suele ser posible obtener una licencia de conducir.

Para concluir, tenga en cuenta los siguientes puntos fundamentales destacados por profesionales de la salud luego de años de trabajar con personas que sufrieron la pérdida bilateral de las extremidades superiores:
• La mayoría de las personas tienen mucha motivación y creatividad a la hora de adaptarse.
• Tener un sólido sistema de apoyo es un componente fundamental para el éxito.
• Es esencial contar con un par de brazos de repuesto en caso de que sea necesario reparar las prótesis principales o hacer el mantenimiento.
• Tener varios dispositivos terminales le brinda al paciente la capacidad de realizar una gran variedad de tareas cotidianas, del mismo modo que una caja de herramientas es fundamental para un plomero.
• El uso de prótesis eléctricas en ambas extremidades es cada vez más común, en lugar del enfoque tradicional de usar una prótesis de control corporal en la extremidad dominante y una prótesis eléctrica en la extremidad no dominante.
• Suele requerirse la ayuda de un auxiliar de cuidados personales, que podrá ser de tiempo parcial o de tiempo completo.
• Si el paciente opta por no usar prótesis y utilizar los pies u otras partes del cuerpo para diversas actividades de la vida cotidiana, la experiencia ha demostrado que se desarrollan problemas en el cuello, la espalda y especialmente las caderas.

Todas las fotografías son cortesía de Advanced Arm Dynamics.

Recursos adicionales

Talleres
International Society for Prosthetics and Orthotics (ISPO)
Skills for Life 3, del 12 al 16 de octubre del 2011
El programa incluirá una serie de talleres abocados específicamente a los problemas que deben enfrentar las personas con pérdida bilateral de las extremidades superiores. Entre los presentadores habrá terapeutas, protésicos, médicos y personas que han sufrido la pérdida bilateral de las extremidades superiores.
usispo.org/skills_for_life.asp

Skills for Life 2, Video
resrec.com/store
Busque la frase "skills for life"

Videos
The Use of Upper-Extremity Prostheses, de Art Heinze
armamputee.com

Research Institute of Chicago Video Library:
lifecenter.ric.org
Haga clic en "Videos & Media" en la parte superior de la página

Artículos de la biblioteca en línea de la Coalición de Amputados
(http://catalog.amputee-coalition.org)

Notes From the Medical Director: Grasping the Importance of Our Hands, de Douglas G. Smith, MD. Knoxville, TN: Coalición de Amputados, 2006.

Notes From the Medical Director: Introduction to Upper-Limb Prosthetics: Part 1, de Douglas G. Smith, MD. Knoxville, TN: Coalición de Amputados, 2007.

Notes from the Medical Director: Upper-Limb Prosthetics: Part 2: Insights from Those Who Have Lost One Arm, de Douglas G. Smith, MD. Knoxville, TN: Coalición de Amputados, 2007.

Upper-Limb Prosthetics: Part 3: Insights About the Loss of Both Arms, de Douglas G. Smith, MD. Knoxville, TN: Coalición de Amputados, 2007.

Upper-Limb Prosthetics: Part 4: Insights About Acquired Loss of Both Arms, de Douglas G. Smith, MD. Knoxville, TN: Coalición de Amputados, 2008.

Secador de cuerpo
tornadobodydryer.com

Bidés
Toto
totousa.com
Busque la palabra "bidet"

Lubidet
lubidet.com

Comuníquese con la Coalición de Amputados llamando al 888/267-5669 o ingresando en amputee-coalition.org

Actualizado en: 08/10/2011
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