por Rick Bowers
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Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Volume 11 · Issue 1 · January/February 2001: Parenting: Dreams of a Perfect Child
English Version is available in Library Catalog

Quizás, en algún momento u otro, el sueño de todas las futuras madres es que su bebé sea perfecto; que sea sano, inteligente y hermoso; que un día sea beisbolista, estrella de cine o presidente.

Pero, a veces, los sueños no se hacen realidad. Steffini Vandever supo que algo andaba muy mal poco después del nacimiento prematuro de su bebé. “Se hizo un silencio sepulcral en la habitación”, recuerda, “cuando una enfermera estremecida me trajo a mi hijo para que lo viera. Un mundo de sensaciones se precipitó sobre mí. Había perdido un hijo 11 años antes y la idea de perder otro me llenaba el corazón de desdicha. Le pregunté a la enfermera si tenía piernas porque todo lo que podía ver eran pies en el aire, cerca de la cara. Me dijo: ‘Sí, pero no son normales’”.

Las siguientes seis semanas, Steffini, que ahora tiene 34 años, vivió en una especie de montaña rusa emocional puesto que comenzó a asumir la realidad del significado de aquellas palabras. Las lágrimas la acompañaban constantemente. Su bebé sólo pesaba 4 libras y 1 onza (1,842 kilos). Tenía las rodillas invertidas, los pies zambos y le faltaba un dedito en cada pie; tenía una malformación en las manos y no tenía frente. “Estaba horrorizada”, cuenta Steffini. “Me habían dicho que iba a ser un bebé muy pequeño —pero perfectamente formado— y el que tenía no era así”.

De hecho, meses antes del nacimiento de su hijo, Steffini había comenzado a sentir que algo andaba mal. “Solía cuestionar a los médicos y me hicieron más de 13 ecografías, pero todo lo que me dijeron fue que era hiperactiva”, recuerda.

Steffini estaba asustada porque tenía tan poca información sobre los problemas de su hijo y le asaltaban las preguntas. “Siendo madre soltera, ¿puedo hacer frente a una tarea tan difícil? ¿Por qué a mí? ¿Qué hice mal? ¿Qué pensará la gente? ¿Se va a morir?” Pero nadie podía darle una respuesta satisfactoria.

A punto de rendirse, Steffini fue a visitar a su hijo, Jonah, a la unidad de cuidado intensivo. “Le dije a la enfermera que creía que no iba a poder vincularme afectivamente con mi hijo”, recuerda. La respuesta de la enfermera fue lo que le abrió los ojos a Steffini. “Creo que ya se ha vinculado afectivamente con él”, dijo la enfermera. “No ha dejado de tocarlo desde que está aquí”.

La enfermera tenía razón. “Después de superar todas mis pérdidas —la pérdida de un embarazo perfecto, la pérdida de un parto perfecto y, la más dolorosa de todas, la pérdida de un bebé perfectamente formado— decidí que era hora de luchar por los derechos de mi hijo”, cuenta Steffini. “Dije que si mi hijo iba a vivir sólo los seis meses que los médicos predecían, entonces serían los mejores seis meses que un niño pudiera tener. Pero si iba a vivir toda una vida, entonces, las decisiones que tomara hoy deberían beneficiarlo el día de mañana”. Fue entonces cuando Steffini se convirtió en la defensora de su hijo y se dedicó a darle la mejor vida que pudiera ofrecerle.

Cuando tenía cinco meses, los médicos le reconstruyeron la frente al niño. De forma regular y desde que tenía una semana, le pusieron moldes en las piernas para tratar de enderezárselas; sin embargo, la mejoría fue leve y parecía que Jonah nunca caminaría.

Entonces, la joven madre decidió dejar de aceptar pasivamente las opiniones de otras personas, incluidas las de los médicos, y comenzó a informarse. Después de consultar a 43 médicos por todo el país, Steffini probablemente tomó la decisión más difícil de toda su vida: la decisión de pedirle a los médicos que amputaran las piernas de su hijo. “Yo solicité las amputaciones”, cuenta, “y fue duro para el Shriners Hospital porque ningún padre lo había pedido en más de 40 años”.

Cuando el niño tenía 18 meses y a pedido de Steffini, los médicos le amputaron ambas piernas desde las rodillas. Cuando los médicos lo operaban, explica Steffini, “descubrieron que las rodillas de Jonah eran, en realidad, articulaciones del codo, no rodillas. Por eso se doblaban en la dirección equivocada”. Menos de una semana después de las amputaciones, Jonah comenzó a soportar peso en los extremos de sus muñones y Steffini se llenaba de regocijo. “Entonces comprendí que había hecho más de lo que la mayoría de los padres hubiera hecho y que mi decisión fue la mejor”, recuerda.

“Infórmese sobre lo que padece su hijo”, dice animando a los padres de niños con discapacidades. “Cuanto más sepan, mejor preparados estarán para tomar las decisiones correctas. A los médicos no les gustará, pero ¿qué importa? Es su hijo, no el de ellos”.

Poco después de que le amputaran las piernas a Jonah, le colocaron prótesis y rápidamente comenzó a caminar solo. “Cuando tienes un niño con deficiencias en las extremidades o con amputaciones, el día que gatea, se para o camina es la mejor bendición que puedes recibir”, explica Steffini. “Estos momentos, que suelen darse por sentado, son triunfos muy importantes para nuestros hijos. La primera vez que Jonah caminó sin ayuda, el simple hecho de verme sonreír fue el mejor regalo que pude darle a mi hijo. Estaba tan orgulloso de sí mismo y sabía que yo también lo estaba”.

Hasta ahora, la vida de Jonah ha sido muy diferente de lo que Steffini temía. “Es una gran inspiración para muchas personas y es querido por nuestra comunidad de muchas maneras”, dice Steffini. “Nunca pensé que mi hijo sería tan aceptado”.

Como madre soltera, Steffini también tiene dos hijas (Amber de 12 y Maddi de 8) y dirige una guardería que funciona en su hogar y que le pertenece hace 15 años. “Tener mi propio negocio ha hecho que sea más fácil para mí cuidar de mi hijo y también estar en casa para mis hijas”, dice. “Además, tener a los niños alrededor le ha ayudado a Jonah. Verlos hacer cosas lo anima a intentarlas también”.

Antes de que naciera Jonah, Steffini estaba estudiando para graduarse en derecho penal y estaba por ingresar a la academia de policía. “Pero cuando nació mi hijo con sus defectos”, cuenta, “entendí que el mejor trabajo que podía tener era quedarme en casa y ser su mamá”.

Se dedicó completamente a ese trabajo y como resultado de ello Jonah ha prosperado. “Le va fantástico a Jonah”, cuenta orgullosa. “Es muy inteligente para su edad y tiene una gran personalidad —muy sociable, divertido, inocente y realmente alegre—”. También está aprendiendo francés, su cuarto idioma. Ya habla inglés y español y entiende filipino. Steffini, que vive en Reno, Nevada, cuenta que ha intentado exponer a sus hijos a “muchas de las cosas maravillosas que hay en este mundo”. La familia viaja, practica senderismo en las montañas de Sierra Nevada, pesca y lleva una vida muy normal.

Desde que tiene dos años, Jonah asiste a Children City, una guardería integradora, porque Steffini quería darle un descanso de la guardería que ella dirige en casa y la oportunidad de conocer a otros niños. “Children City ha sido un lugar maravilloso para él, mi hijo nunca ha sido excluido ni rechazado por ningún maestro ni alumno. No creo  que mi hijo haya sido discriminado, aunque he encontrado cierta inquietud en algunas personas, que hago desaparecer cuando les presento a Jonah. Esto normalmente los toma desprevenidos el tiempo necesario para verlo como una persona maravillosa con muchos talentos magníficos. Eso no significa que mi hijo nunca será discriminado, pero espero inculcarle a Jonah la capacidad de utilizar su personalidad para superar la ignorancia de la gente”.

Las habilidades de Jonah han sorprendido a Steffini. “Nunca pensé que mi hijo haría cada una de las cosas que hace, pero nunca perdí las esperanzas”, dice con orgullo. “Los médicos presentaron un informe tan desalentador de lo que mi hijo no podría hacer o no haría que nunca esperé demasiado. De modo que la primera vez que se incorporó, lloré. Cuando gateó con sus piernas hacia atrás, lloré. Y cuando le colocaron su primer par de prótesis y se mantuvo de pie por primera vez, lloré. Aunque eran lágrimas de alegría, significaban cosas que nunca pensé que Jonah haría. Estaba preparada para aceptar a Jonah de cualquier forma y recibí mucho más de lo que esperaba”.

Ahora Jonah, de tres años, es un niño chispeante con muchas cosas por delante. Aunque Steffini ha tenido que llevarlo a muchos médicos y protésicos en estos años, puede caminar sin ayuda con su prótesis, es inteligente, tiene una gran personalidad y, sobre todo, tiene una mamá cariñosa y dedicada. Steffini dice que ha aprendido mucho de la experiencia. “He aprendido sobre el amor incondicional y a no dar las cosas por sentado. He aprendido cuán verdaderamente maravillosos son nuestros hijos sin importar cómo llegan a este mundo”.

A veces, quizás los sueños se hacen realidad, incluso cuando parece que no ha sido así.

Actualizado en: 01/01/2017
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