Preguntas para el cirujano y el equipo de rehabilitación


Por Dr. Douglas G. Smith, Director Médico de la Amputee Coalition
2003 First Step - A Guide to Adapting to Limb Loss
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2003 First Step - A Guide for Adapting to Limb Loss (Cover)

Facing Amputation: Questions to Ask Your Surgeon and Rehabilitation Team
First Step, 2003

Amputación. Es algo que nadie espera tener que discutir con un médico. Pero, por desgracia, hay más de 1,28 millones de personas en Estados Unidos que han sufrido la pérdida de una extremidad; y cada año se realizan más de 100.000 amputaciones de importancia. Muchos pacientes aseguran que pensaban que, en esta era de alta tecnología, las amputaciones eran cosa del pasado. Ojalá fuera así. La gente pierde extremidades debido a una lesión, una enfermedad, una infección, lesiones crónicas y disfunciones. Incluso en este mundo de viajes espaciales y de maravillas tecnológicas, una amputación y el cambio en la forma de vida tras la pérdida de una extremidad son una realidad para mucha gente. 

¿Qué debo esperar?

¡Una amputación consiste en reconstruir y rehabilitar! Los brazos, las piernas, las manos y los pies son partes únicas y maravillosas de nuestro cuerpo que nos permiten relacionarnos con el entorno. La pérdida parcial o total de una extremidad cambia para siempre la forma en que nos movemos, tocamos, trabajamos y jugamos. Pero una amputación no es una anomalía y nunca debe ser considerada como tal. La zona donde se ha realizado la amputación se convierte en el vínculo con el mundo por sí solo o a través de dispositivos protésicos diseñados para intentar sustituir la extremidad ausente. 

Los cirujanos deben esforzarse por lograr dos metas fundamentales, ambas decisivas para el éxito de la amputación. La primera meta es eliminar la parte afectada, dañada o disfuncional del cuerpo. La segunda meta es la reconstrucción del resto de la extremidad para favorecer la fácil curación de la herida y conseguir el mejor muñón posible. Para ser eficaz, el cirujano debe estar al tanto de los principios quirúrgicos así como de todos los aspectos de la curación, rehabilitación, fisiología del muñón y tipos de extremidades protésicas. El cirujano debe también ser capaz de contestar las preguntas del paciente de forma clara. 

La amputación, la recuperación y la rehabilitación son parte de un proceso de "equipo" en el que participan médicos, enfermeras, terapeutas, protésicos y, lo que es más importante, el individuo que afronta la cirugía. Esta persona necesita estar muy bien informada sobre el procedimiento, la recuperación, la rehabilitación y la calidad de vida tras la amputación. Todos los miembros del equipo se benefician de la sabiduría y perspectiva del resto de los miembros pero el líder del equipo debe ser el paciente.

"¿Es una emergencia?"

Cuando se trata de una amputación, el margen de tiempo de que se dispone para la consulta, y para considerar las posibilidades y tomar una decisión puede ser corto o de varios años. En los casos de trauma, a veces se pierde la extremidad en la escena del accidente. Otras veces, la persona está inconsciente y la decisión de amputar la extremidad para salvar su vida debe ser tomada rápidamente. Es posible que la decisión la deba tomar un pariente. Si la familia no está presente, puede que la decisión corresponda a los profesionales médicos.

En otros casos, se produce una grave infección que hace que el individuo se enferme más. En términos médicos, se produce una septicemia. La infección se extiende por la extremidad a través de la sangre. La septicemia causa una fuerte presión en el corazón, los pulmones y la circulación sanguínea, y el paciente puede morir si no se trata la infección. El tratamiento puede incluir antibióticos, una intervención quirúrgica para drenar o extirpar el tejido infectado y un cuidado intensivo del corazón, los pulmones y el sistema circulatorio. Se trata de un proceso difícil porque el equipo médico puede presionar al paciente para que se realice la operación y se le pueda salvar la vida, mientras éste necesita tiempo para consultar la situación con familiares y amigos.

Afortunadamente, las verdaderas emergencias son poco comunes. En la mayoría de los casos, hay tiempo para discutir, presentar las diferentes alternativas y tomar decisiones. Las personas se enfrentan a menudo a situaciones difíciles al tener que elegir entre salvar la extremidad o amputarla. A veces, salvar la extremidad puede ser la mejor solución y pueden obtenerse buenos resultados; otras veces, el resultado es impredecible. Por desgracia, algunos intentos por salvar la extremidad conducen a años de lucha y sufrimiento con una extremidad que es incapaz de funcionar con eficacia o sin causar dolor. En algunas situaciones, es necesario amputar pero la persona necesita uno o dos días para consultar con su familia y prepararse mentalmente. En estos casos, los pacientes deberían preguntar al cirujano si es necesario amputar de forma urgente o si la decisión se puede posponer un día o dos sin correr ningún riesgo. Si se puede esperar, el cirujano debería tener en cuenta la petición y dar al paciente el tiempo solicitado.

¿Se debe realizar la amputación? 

Cuando el tiempo y las circunstancias lo permiten, el médico debe explicar por qué la lesión o la enfermedad ha limitado de manera significativa las opciones que tiene la persona. En caso de grave traumatismo, si la persona está consciente, le pregunto si ha visto la extremidad afectada. A menudo, esto ayuda a tomar una decisión. Puede que la persona diga: "Sí, doctor, la he visto. Se ve muy mal" y que entienda lo difícil que será tomar una decisión. En casos de enfermedades crónicas, como diabetes, ulceraciones u osteomielitis, el proceso es diferente. En estos casos, el individuo tiene que considerar las posibilidades que tiene de se cure la úlcera o la infección, las posibilidades de que el pie permanezca sano y la probabilidad de funcionalidad del muñón.

El doctor debe informar al paciente sobre la naturaleza de la lesión o enfermedad y si es técnicamente posible salvar la extremidad afectada. La mayoría de las veces, se puede salvar la extremidad y es lo más acertado. Pero predecir el resultado no siempre es fácil. Mientras que nuestro instinto nos hace querer salvar todas las extremidades gravemente dañadas, a veces se puede estar sometiendo a la persona a riesgos mayores.

Mucha gente no es consciente de lo difícil que puede ser vivir con una extremidad que ha sido salvada. Puede que hayan oído hablar de las maravillas de los reimplantes quirúrgicos de extremidades y que ahora se salvan muchas extremidades gravemente dañadas. Pero la recuperación de una extremidad y la rehabilitación puede ser un proceso largo, difícil y doloroso. Se pueden necesitar no solo una sino varias intervenciones quirúrgicas para recuperar una extremidad, y eso puede significar que hay que sacrificar otras partes del cuerpo para obtener injertos óseos, de piel o colgajos musculares. Por último, recuperar una extremidad no significa necesariamente que quede "como nueva". Casi siempre, este proceso conlleva limitaciones que, a veces, pueden ser más difíciles de sobrellevar que las de una amputación. Es difícil, pero importante, saber cuándo no se debe salvar una extremidad. El paciente debería discutir con su cirujano si es aconsejable salvar la extremidad o si sería más adecuado amputar.

¿Debe el paciente buscar una segunda opinión? Si el tiempo lo permite, es aconsejable. Una amputación es algo permanente. Puede ser aconsejable pedir la opinión y el consejo de otros médicos, enfermeras, protésicos y personas que han perdido alguna extremidad. La gente puede equivocarse al pensar que no les está permitido asistir a grupos de ayuda para personas con amputaciones hasta después de haber perdido una extremidad. De hecho, puede ser el mejor lugar para entender mejor los aspectos de tomar una decisión, la intervención quirúrgica, el proceso de rehabilitación y la calidad de vida tras la pérdida de una extremidad. Los pacientes interesados deberían pedir a su proveedor de servicios médicos información sobre grupos de ayuda o llamar a la línea directa gratuita de la Amputee Coalition (1-888-267-5669) para obtener información sobre el grupo de ayuda más cercano a ellos.

¿Qué significa nivel de amputación?

El nivel se refiere a la parte del cuerpo en la que se realizará la amputación; es decir, transtibial (por debajo de la rodilla), transfemoral (por encima de la rodilla), transradial (por debajo del codo) o transhumeral (por encima del codo). La desarticulación se refiere al proceso de amputación de una extremidad por la articulación, como la rodilla, la cadera, el codo o el hombro. 

No es fácil tomar una decisión sobre el nivel de la amputación a realizar. Los cirujanos intentan sopesar las posibilidades que hay de lograr una curación satisfactoria y mantener la funcionalidad. Sabemos que cuanto más alto sea el nivel de la amputación, mayor será la posibilidad de curación; pero también sabemos que la rehabilitación será más difícil y que el resultado puede implicar una menor funcionalidad. Cuando es posible, hacemos todo lo que está a nuestro alcance para conservar tanto como sea posible, especialmente la articulación del codo o de la rodilla. Las articulaciones son de vital importancia para el movimiento, la fuerza y el apalancamiento.

Hay diferencias importantes entre una amputación transtibial (por debajo de la rodilla), una desarticulación de rodilla y una amputación transfemoral (por encima de la rodilla), pero la diferencia entre un procedimiento transtibial corto y uno medio no es necesariamente tan drástica. A veces, la amputación transtibial más larga puede ser menos funcional. En estos casos, las pruebas clínicas y biomecánicas indican que deberíamos preocuparnos tanto o más del óptimo aprovechamiento del tejido blando como nos preocupamos de la longitud ósea. Cualquier amputación conlleva complejas relaciones entre el hueso, los músculos funcionales, los nervios y la piel.

Con el tiempo, los cirujanos han aprendido que ciertos niveles de amputación tienden a funcionar mejor que otros y que el nivel de la amputación casi siempre tiende a ser más alto de lo que el paciente espera. Es natural querer conservar la mayor cantidad de estructura ósea posible, pero es más importante elegir un nivel que permita que el hueso, el músculo, el tejido blando y el muñón se adapten perfectamente a los dispositivos protésicos. Puede ser mucho más aconsejable elegir un nivel más alto de amputación si así se aumentan las posibilidades de curación y de volver a la actividad. Por ejemplo, en un caso de lesión en el pie, sería mejor elegir un nivel de amputación más alto si existe un riesgo significativo de que se dañe el tejido blando del pie o una adecuada cicatrización. En casos de cáncer, la elección del nivel puede repercutir en la posibilidad de que el tumor aparezca nuevamente.

El cirujano debería explicar al paciente cuáles pueden ser las complicaciones a la hora de reconstruir un muñón que tiene altas probabilidades de curación y rehabilitación. Una vez más, esto significa extirpar más de lo que la persona espera. Es posible que se necesite acortar el hueso para conseguir tejido blando de calidad para rellenar y proteger, así, el extremo del muñón y para que funcione mejor con una prótesis. El paciente debería pedir al cirujano que le explique las ventajas y los inconvenientes concretos de los distintos niveles de amputación y por qué se recomienda un determinado nivel de amputación.

¿Y el dolor?

Cuando se habla del dolor, debería hablarse también del tipo de anestesia a utilizar durante la operación, la administración de la medicación en los días inmediatamente posteriores a la intervención quirúrgica, los medicamentos a utilizar en el proceso de recuperación y un plan para suspender la medicación. Mucha gente espera que su estancia en el hospital sea como la de las películas donde los pacientes gritan "¡Enfermera!" cada vez que quieren una inyección. Pero recientes estudios han demostrado que los pacientes dicen que hay un mejor control del dolor y deciden utilizar menos medicamentos cuando pueden administrarse sus propios analgésicos con un dispositivo automático manejado por el paciente.

El paciente y su equipo deben también discutir los fenómenos de "sensación fantasma" y "dolor fantasma". La sensación fantasma es la impresión de que toda o una parte de la extremidad ausente sigue intacta. Es bastante común en muchas de las personas que han experimentado la pérdida de alguna extremidad. La mayoría, sin embargo, dice que no les resulta molesta. El dolor fantasma es ocasional, un estallido de dolor en la parte que falta de la extremidad. Entre el 80 y el 90 por ciento de la gente con pérdida de extremidad experimentan episodios de dolor fantasma. Afortunadamente, entre el 10 y el 20 por ciento lo describen como sumamente molesto. Incluso cuando el dolor fantasma resulta difícil de soportar, muchos han encontrado formas de controlarlo. Los pacientes que experimentan dolor fantasma deberían hacer preguntas a sus proveedores de servicios médicos sobre las técnicas utilizadas para su control.

Existe la hipótesis de que el uso de ciertas sustancias anestésicas durante la intervención quirúrgica puede, a largo plazo, reducir al mínimo el dolor fantasma. La teoría es que podemos influir en la memoria del dolor con el uso de anestesia espinal o epidural para bloquear los nervios que producen el dolor. Aunque resulta fascinante, una reciente investigación científica ha expuesto conceptos diferentes al respecto, y no son tan alentadores como los estudios iniciales. Aunque, en un principio, era partidario, ahora no estoy convencido de que el tipo de anestesia utilizada tenga un efecto a largo plazo sobre el dolor fantasma. En mi opinión, el uso de anestesia general o de anestesia epidural sigue siendo una decisión personal. (Para más información sobre el dolor fantasma, véanse las páginas 28, 72.)

¿Quiénes son estas personas y qué hacen en mi habitación?

Los fisiatras, protésicos, fisioterapeutas, asesores y colegas son de vital importancia durante el preoperatorio, la recuperación y la rehabilitación. Aunque todavía algunos cirujanos coordinan la rehabilitación de sus pacientes, el fisiatra suele ser el médico que prescribe y coordina dicho cuidado. Generalmente, el médico colabora estrechamente con la enfermera de rehabilitación para prescribir el tratamiento y los dispositivos, y supervisa la labor del protésico y el fisioterapeuta. También suele ayudar a conseguir apoyo educativo y emocional por parte de asesores o de otros amputados. El paciente debe conocer la identidad del médico que coordina su cuidado.

Cuando el tiempo lo permita, se debe recomendar a los pacientes que tengan una entrevista con posibles protésicos. Deben elegir a su protésico cuidadosamente. Durante el año siguiente a la operación, una persona recién amputada pasa mucho tiempo con el protésico. La extremidad amputada cambia drásticamente durante ese año y el uso de una prótesis ayudará a que estos cambios se realicen correctamente. Sin embargo, una prótesis que es adecuada tres meses después de la cirugía no se ajustará varios meses más tarde. El muñón cambiará y los pacientes deben estar preparados para estos cambios durante el período de cicatrización y evolución. Los pacientes deben hacer a sus protésicos las siguientes preguntas: ¿Cómo se harán los ajustes? ¿Cuándo sería necesario un nuevo encaje? ¿Cuántas visitas serán necesarias? ¿Cuánto cubrirá el seguro y cuánto tendré que pagar yo?

Lo mismo debe ocurrir con el fisioterapeuta. El paciente debe preguntar si el fisioterapeuta tiene experiencia a la hora de trabajar con personas con amputaciones, en qué consistirán las sesiones de terapia y qué ejercicios debe realizar en casa. Con la ayuda del fisioterapeuta, el paciente debe establecer objetivos realistas para su rehabilitación. 

Por último, el paciente debe pedir información sobre los grupos de ayuda y programas de visitas a otras personas con amputaciones. Con estos programas, los pacientes tienen la oportunidad de hablar con otra persona que ha experimentado la pérdida de alguna extremidad y de conocer a alguien que ha pasado por lo mismo. La Coalición de Amputados dispone de una red de grupos de ayuda, servicios de visitas a personas con amputaciones e información que podría ser de utilidad en estos casos.

¿Qué puedo esperar durante mi recuperación?

Francamente, el año siguiente a la intervención quirúrgica es duro. Se dan cambios drásticos tanto en la forma como en el tamaño del muñón y se necesita mucho trabajo y un "fino ajuste" para reacondicionar los músculos y volver a aprender a realizar ciertas actividades, a mantener el equilibrio y a coordinar. Es posible que las visitas al protésico y al fisioterapeuta tengan que realizarse más frecuentemente de lo esperado. Por lo tanto, debería tenerse en cuenta la ubicación geográfica del protésico y el fisioterapeuta. Es importante considerar el tiempo que llevará el desplazamiento, especialmente durante esta época de cambios.

Los pacientes desearán saber si sus prótesis serán normales o si, debido a circunstancias únicas, serán más complejas o difíciles de ajustar. En algunas ocasiones, se puede remitir al paciente a un protésico; también puede ser necesaria la utilización de otros dispositivos especiales de ayuda, como muletas o bastones. Puede ser que más adelante, cuando las visitas sean menos frecuentes, la ubicación geográfica no sea tan importante.

Las visitas al fisioterapeuta son bastante frecuentes en los seis meses siguientes a la intervención quirúrgica. También es importante elegir a alguien que esté cerca. Los pacientes deben preguntar cuáles son las distintas fases de la fisioterapia, incluida la movilidad, la prevención de lesiones, el reacondicionamiento, los dispositivos temporales y del postoperatorio y otros dispositivos protésicos definitivos. También deben preguntar qué nivel de movilidad pueden esperar y qué tipos de actividades podrán realizar. 

Vivimos en una época de alta tecnología y muchos de nosotros hemos visto maravillosos dispositivos protésicos usados por atletas en los Juegos Paralímpicos, en la televisión y en las películas. Es natural que una persona desee una prótesis con los componentes más modernos y la más alta tecnología. Pero una pierna de carrera especializada no es la más adecuada para aprender a caminar. Es fácil dejarse impresionar por los avances y obviar lo primordial. Durante el primer año, la mejor tecnología es la tecnología más apropiada. Los pacientes deben preguntar a los miembros del equipo médico acerca de la tecnología y los dispositivos apropiados que facilitarán la rehabilitación, sobre todo al principio. Más adelante, cuando el movimiento mejore y cambien las necesidades y las habilidades, puede ser apropiado utilizar un dispositivo más complejo. Los pacientes deben aprender algo sobre tecnología pero también deben ser escépticos. Si existiera la solución perfecta, no habría tantas técnicas y dispositivos diferentes. Lo que funciona para un individuo puede no ser satisfactorio para otro, aunque se les haya realizado un nivel de amputación parecido. 

"¿Cómo puedo proteger el resto de mis extremidades?

Los pacientes deben preguntar a su médico cuáles son las medidas a tomar para conservar la salud y la vitalidad del resto de las extremidades. Desagraciadamente, en casos de enfermedad vascular y de diabetes, las estadísticas muestran que las personas con una pierna amputada corren el riesgo de perder la otra. En casos de trauma o tumor, también existen datos que sugieren que la extremidad que no está afectada experimentará un desgaste progresivo con el paso de los años. 

Entonces, ¿qué pueden hacer los pacientes para conservar sus otras extremidades? Primero, si los pacientes fuman, deben dejarlo, y si no realizan ejercicio, deben empezar. El ejercicio es importante y puede adaptarse a la capacidad, las limitaciones y la situación de cada uno. Es muy importante una protección adecuada y estiramiento de la espalda, el cuello y las otras extremidades. Su fisioterapeuta puede ayudarle a desarrollar un plan de ejercicios. Los pacientes con diabetes deben tener mucho cuidado y proteger sus pies. Deben usar calzado que se ajuste adecuadamente y tenga suficiente espacio para los dedos del pie y no deben caminar descalzos. Deben también acudir a un podólogo, médico especializado en el tratamiento de los pies. También es esencial una buena dieta que proporcione una nutrición adecuada y los pacientes deben hacer todo lo posible para controlar su nivel de colesterol.

Enfermedades crónicas como las vasculares o la diabetes no desaparecen con la amputación. La amputación no cambia la enfermedad subyacente; elimina una extremidad infectada o dañada. La diabetes o la enfermedad vascular no se cura; por el contrario, siguen siendo parte de la vida del amputado. La persona sigue siendo la misma que antes, pero ahora su vida tiene una dimensión diferente. Se ha demostrado que al controlar el nivel de glucosa en la sangre se reducen al mínimo futuras complicaciones para los diabéticos. El control de la cantidad de glucosa es un proceso continuo, por lo que el paciente debe seguir haciéndolo. Los médicos, las enfermeras, los protésicos, los podólogos, los terapeutas y las personas que han perdido alguna extremidad pueden colaborar para aprovechar al máximo las posibilidades.

"¿Cómo puedo colaborar más con mi equipo médico? 

La base del éxito es el trabajo en equipo basado en el respeto mutuo. Los profesionales médicos deben darse cuenta de que la persona a la que se acaba de realizar una amputación tendrá muchas preguntas y preocupaciones que deben ser tomadas en cuenta antes y después del procedimiento. Debe realizarse un gran esfuerzo para contestar estas preguntas o para remitir al paciente a alguien que pueda responderlas.

Es igualmente importante que los pacientes sean realistas sobre la disponibilidad y experiencia profesional de cada uno de los miembros del equipo médico. Las respuestas a muchas preguntas pueden estar disponibles a través de diversos miembros del equipo. Quizás es mejor hacer algunas de las preguntas sobre medicamentos a un farmacéutico. Un protésico o un fisiatra pueden responder preguntas relacionadas con la extremidad artificial del paciente. El podólogo puede contestar las preguntas sobre el cuidado del pie. 

La asistencia médica en los Estados Unidos ha promovido una mayor especialización porque existe demasiada información para que una sola persona la domine. Desgraciadamente, esto significa que son necesarios diferentes proveedores para cada uno de los aspectos de la asistencia médica. Los pacientes deben, por lo tanto, saber cómo recopilar información por medio de diversas fuentes, no solamente de una persona. Puede suponer un reto tratar con varios proveedores y sus diferencias en el estilo de trabajo. Los pacientes deben preguntar quién está disponible para ayudar a coordinar y a supervisar los diversos aspectos de su cuidado y deben participar activamente y hacer llegar a los diversos proveedores todas sus preocupaciones.

La relación entre el paciente y los profesionales médicos puede quedar dañada debido a exigencias poco realistas por ambas partes. Pero esto pueden evitarse si se toman ciertas medidas. Los pacientes deben aprovechar su tiempo y el de su médico lo máximo posible. Deberían elaborar por escrito una lista de preguntas antes de la cita y prestar atención a las respuestas que dé el médico. Puede ser útil ir con familiares o anotar las respuestas para poder consultarlas en el futuro. Una vez más, los pacientes deben expresar sus preocupaciones al especialista adecuado. La información se suele recopilar a lo largo de varias visitas y con la ayuda de diferentes personas. Es un proceso que lleva tiempo.

Las relaciones se establecen cuando se colabora con diferentes miembros del equipo y se participa activamente en el proceso de recuperación. La motivación durante el proceso de rehabilitación depende del individuo, quien saca provecho de las habilidades, asesoría y apoyo del equipo médico. Los pacientes que se quedan de brazos cruzados y esperan que las cosas ocurran, en lugar de participar de forma activa en su propio cuidado, quedarán decepcionados con los resultados. Ésta puede ser una época difícil para los pacientes y puede sentirse tentados en decir "Despiértenme cuando todo termine". Pero para ir desde el punto A hacia el punto B, el paciente ha de ser el conductor. La rehabilitación no ocurre; se hace. No es un deporte espectáculo. La participación activa en el proceso es obligatoria.

"La manera en que un equipo juega determina su éxito. Puedes tener las mejores estrellas individuales del mundo pero si no juegan unidas, el equipo no valdrá un centavo".
- Babe Ruth, 
Leyenda del béisbol
 

Recursos adicionales
Vivir sin una extremidad: hablan las personas con amputaciones, por el Centro de Rehabilitación Frazier. Video. Pídalo llamando gratuitamente al 1-888-267-5669, extensión 8135, o visite el sitio web de la Amputee Coalition: www.amputee-coalition.org


Regreso al inicio Actualizado en : 18-sep-08
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