Control del dolor y el amputado |
Control del dolor El presente documento proporciona información vital, práctica y de gran utilidad a la hora de obtener la ayuda necesaria para controlar su dolor. En muchas ocasiones, el dolor disminuirá con el tiempo. Sin embargo, en algunos casos puede ser necesario tomar medidas más drásticas para controlar el dolor. La información contenida en este documento le mostrará cómo tratar los diferentes casos. Una de las cosas que debe recordar es que el dolor podría ser producido por una prótesis mal ajustada; por ello, es imprescindible un buen mantenimiento del ajuste en todo momento. Muchos de estos consejos son preguntas para que usted se formule; las respuestas le ayudarán a saber más sobre su condición, tratamiento y control del dolor. Recuerde: usted tiene el derecho a hacer preguntas y a entender sus opciones. Una vez que las heridas quirúrgicas han sanado, un 80 por ciento de todos los amputados todavía experimenta dolor en el miembro amputado y en la parte que ahora les falta1. Cuando una persona amputada siente que el dolor proviene de una extremidad que le falta -por ejemplo el dedo de la mano o del pie- esta clase de dolor se llama, por lo general, «dolor fantasma». «La sensación fantasma», por otro lado, no es sólo la sensación de sentir un miembro que ya no está presente, sino que también incluye sensaciones de hormigueo, presión, quemazón y dolor intenso2. En contraposición con sus nombres, el dolor y las sensaciones fantasma son muy reales para las personas amputadas que los sufren. Son sensaciones físicas, no psicológicas. Existe aún mucho por aprender sobre el dolor fantasma; hasta el momento, sólo existen especulaciones y teorías. El doctor Douglas Smith, director médico de la Coalición de Amputados (Amputee Coalition por sus siglas en inglés), ha publicado varios artículos para la Amputee Coalition sobre el tema del dolor; el más reciente forma parte de una serie de artículos titulados «La amenaza fantasma» y se centra en el dolor fantasma y en las terapias convencionales y alternativas que existen para tratarlo. La serie de artículos se puede encontrar en el catálogo de la biblioteca de la Amputee Coalition que se encuentra en Internet o puede solicitarse contactando con la Amputee Coalition3. ¿Por qué es importante el tratamiento contra el dolor? «El dolor es un ladrón. El dolor le roba a la persona que lo padece la posibilidad de disfrutar del estar vivo.» El dolor no mitigable puede alterar por completo su calidad de vida; puede impedirle dormir, trabajar, relacionarse y realizar actividades cotidianas como los quehaceres domésticos; las relaciones con sus amigos y familiares pueden llegar a ser tensas. El dolor permanente puede hacerle perder el apetito, que podría tener como resultado un estado de debilidad. Un dolor no tratado puede también producir depresión y desesperación. Mucha gente piensa que el dolor está ligado de forma irremisible a la pérdida de una extremidad. Puede que su condición produzca dolor, pero éste puede y debe ser tratado. En la actualidad, existen muchas opciones disponibles para el tratamiento del dolor de manera eficaz. Usted es el experto La parte más importante de un buen tratamiento del dolor es el papel que usted desempeña. Recuerde que nadie puede comprender su dolor como usted y que solo usted conoce la intensidad del mismo y su localización4; por ello, es usted quien puede ayudar a los doctores, enfermeras, amigos y familiares a entender su dolor. Usted o alguna de las personas que le atiende deberá ser quien pida la ayuda que necesita. Aprender a comunicarse con doctores, enfermeras, amigos y familiares le ayudará a participar activamente en su propio cuidado. Recuerde6, 7:
Dolor Existen dos clases de dolor: agudo y crónico. Lo que los hace diferentes es su duración: el dolor agudo tiende a ser severo y dura relativamente poco tiempo. Es un síntoma de que el cuerpo u organismo está lesionado y, la mayoría de las veces, el dolor desaparece cuando la lesión se cura8; el dolor tras una cirugía o tras la ruptura de un hueso son ejemplos de dolor agudo. Si usted tiene que pasar por un procedimiento relacionado con su condición, asegúrese de consultarle a su doctor previamente:
El dolor crónico podría durar largos periodos de tiempo, incluso años y puede variar de leve a severo9. Los médicos difieren en cuanto al punto en el que un dolor pasa de ser agudo a crónico, aunque, generalmente, si el dolor persiste durante 3 a 6 meses tras haber comenzado, éste se considerará crónico10. Dolor residual del miembro (Dolor fantasma) Según lo indicado anteriormente, un 80 por ciento de todos los amputados experimentan dolor en la parte residual de su miembro o el llamado «dolor fantasma», que parece estar presente en la parte del miembro que falta1. Se cree que el dolor fantasma tiene su origen en la lesión de los nervios de la parte amputada. En los extremos de estas fibras nerviosas dañadas se han formado neuromas. Esta agrupación de fibras nerviosas puede enviar impulsos de dolor al azar o pueden enviar señales de dolor cuando quedan atrapadas por otros tejidos como, por ejemplo, un músculo. Por el contrario, también se piensa que el dolor fantasma se origina en el cerebro. Cuando la parte del cerebro que controlaba el miembro antes de ser amputado se queda sin función, otras áreas del cerebro se ocupan de ella11. Según lo mencionado anteriormente, el Dr. Douglas Smith, director médico de la Coalición de Amputados (Amputee Coalition por sus siglas en inglés), ha escrito una serie de artículos titulados «La amenaza fantasma» que pueden encontrarse en el catálogo de Internet de la biblioteca de la Amputee Coalition o pueden solicitarse contactando con la Amputee Coalition. Sáquele provecho a su cita médica Estar nervioso o ansioso antes de visitar al médico es muy común. Incluso puede hacérsele difícil recordar lo ocurrido durante la visita. Aunque piense que está escuchando con atención, puede que no oiga todo lo que su doctor le dice. Recuerde que usted participa activamente en su cuidado, así que haga lo posible por entender. Las siguientes son algunas sugerencias que le ayudarán a prepararse para la visita al médico y aprovechar el tiempo al máximo. Prepárese antes de ir2:
¿Cómo hablar sobre su dolor con el médico? Hablar abiertamente sobre su dolor debe comenzar con una conversación con el médico y cualquier otro profesional que esté tratando su dolor4, 12. El doctor, en concreto, necesita saber qué clase de dolor está padeciendo y qué intensidad tiene dicho dolor, para, de esta manera, poder prescribirle el tratamiento más eficaz4. Sin embargo, mucha gente siente que es difícil hablar sobre el dolor; algunos tienen problemas para expresar la intensidad o la clase de dolor4. A veces, no se sabe qué decirle al doctor o qué preguntas hacer. Puede que el médico le haga alguna de las siguientes preguntas; leerlas aquí y pensar en las respuestas le ayudará en su cita12. 1. ¿Dónde está localizado el dolor? El dolor puede estar presente en más de un lugar, enumere todas las partes doloridas8. Puede incluso dibujar un simple esquema de su cuerpo y marcar las zonas donde siente dolor. 2. ¿Qué clase de dolor está sintiendo?9 ¿Le está doliendo en este momento? ¿Siente palpitaciones? ¿Siente sensación de quemazón? ¿Es agudo? ¿Es sordo? La siguiente lista incluye algunas de las palabras que son usadas con frecuencia para describir el dolor4. Si no encuentra una palabra que describa lo que usted siente, use las palabras más descriptivas que encuentre:
Asegúrese de comentarle al médico o enfermera si usa palabras diferentes a «dolor» para describir esa incómoda sensación. Por ejemplo, algunas personas la describen como malestar o incomodidad o simplemente diciendo que «duele». Sea consciente de que esas palabras aisladas pueden no comunicar toda la información que usted desea4. 3. ¿Cuál es la intensidad de su dolor? Las palabras descriptivas le dicen al doctor cómo es el dolor que usted padece, pero éste también necesita saber cuánto dolor está sufriendo. No existe análisis de sangre, prueba visual o manera exacta de medir el dolor. El doctor confiará en que usted le diga cuánto dolor siente. Éste será capaz de ayudarle, aunque le pedirá que use una escala de evaluación para «medir» su dolor.
Figura 1 [Figura 1] Las escalas de expresión facial son muy útiles para los niños y las personas con dificultad para expresarse o entender cómo responder en la escala de 1 a 1010. Existen varias escalas diferentes que utilizan expresiones faciales: desde la cara sonriente (0 = nada de dolor) hasta la cara llorosa (10 = el máximo dolor). Es importante permanecer dentro de la escala, exageraciones de dolor o de las escalas usadas para medirlo hacen muy difícil juzgar el éxito o los efectos del tratamiento (figura 2). Figura 2 [Figura 2] En cada cita, el doctor debe pedirle que evalúe el dolor usando la misma escala cada vez y registrar el nivel de dolor. En este documento hemos incluido ejemplos de escalas numéricas para evaluar el dolor y escalas que utilizan expresiones faciales con el fin de que llegue a familiarizarse con ellas. La parte más importante de la evaluación de su dolor usando escalas numéricas es su sinceridad. No deberá «disminuir el nivel de intensidad» del dolor y decir que está en el nivel 3 cuando en realidad está en el nivel 7; podría no obtener el tratamiento que necesita. 4. ¿Qué aumenta o disminuye su dolor? Usted puede haber encontrado maneras de aliviar su dolor por medio de calor o frío o adoptando ciertas posiciones al acostarse o al sentarse12. Haga un seguimiento de lo que funciona y de lo que no para el doctor, para usted mismo y para las personas que lo atienden y que desean ayudarle. Un «diario del dolor» (figura 3) es otro método que le ayudará a hacer un seguimiento de los cambios en los niveles de dolor durante un determinado tiempo; qué le hace mejorar o empeorar; qué medicamentos ha tomado y cómo está funcionado su tratamiento. Use siempre la misma escala para evaluar el dolor. Llevar el diario a la cita médica proporcionará información de gran utilidad para evaluar su plan de tratamiento contra el dolor. Independientemente de lo que provoque dolor o de lo que le haga sentir mejor, llevar un registro detallado es una manera práctica de comunicarse con el médico. Sin embargo, estos diarios no son recomendables para todo el mundo. Si observa que al hacer este diario se está concentrando más en su dolor, debería probar otra opción.
Figura 3 [Figura 3] ¿Cómo encontrar un especialista en el control del dolor? El tratamiento del dolor producido tras la amputación de un miembro implica, por lo general, varias técnicas, intervenciones y medicamentos además de la ayuda de diferentes profesionales médicos. El dolor de cada persona debe ser tratado individualmente; por esta razón, la Coalición de Amputados (The Amputee Coalition por sus siglas en inglés) le recomienda de forma fehaciente que consulte con un médico cualificado que le ofrezca un programa de tratamiento cercano a usted13. Aunque la mejor forma de comenzar es a través de su médico de cabecera, internista o cirujano, ellos no siempre pueden ayudar en el campo del dolor crónico. Si no son capaces de ocuparse de sus problemas de dolor, pídales que consulten con el departamento de anestesia de su hospital local o centro médico. Muchos anestesiólogos estudian y se especializan específicamente en el área del dolor. Por lo general, ellos dirigen a un grupo de médicos, enfermeras, terapeutas y otros profesionales quienes conjuntamente ofrecen una gran variedad de tratamientos. Estas completas prácticas multidisciplinarias son la mejor manera de controlar los complejos dolores de los amputados13. No todos los especialistas en el control del dolor son anestesiólogos. Otros especialistas como neurólogos, internistas y rehabilitadores pueden también haber tenido una excelente formación en este campo. La clave es encontrar a alguien con la formación adecuada y que tenga acceso a todos los profesionales que se puedan necesitar y esté dispuesto a incluirlos con el fin de tratar su problema específico13. Algunos centros de dolor ofrecen sólo una clase de tratamiento, como la acupuntura o las manipulaciones y tratan solamente cierto tipo dolores como los de cabeza o de espalda. Aunque el dolor fantasma es importante para nosotros, usted debe recordar que en el área del control del dolor no es muy común encontrar a alguien con una extensa experiencia en el tratamiento de éste, por lo tanto, tómese la libertad de hacer cualquier pregunta. Infórmese sobre las credenciales y la formación además de la experiencia tratando el dolor fantasma. Asegúrese de entender qué fármacos le son suministrados, qué esperar y cuáles son sus efectos secundarios. Investigue sobre tratamientos alternativos y si éstos son adecuados para usted. Finalmente, infórmese siempre sobre los honorarios y el reembolso del seguro13. Tratamiento del dolor después de la amputación El dolor después de la amputación es complicado y puede resultar difícil de tratar13. Existen varias terapias apropiadas para el alivio del dolor del amputado, incluyendo las siguientes:
En esta lista puede comprobar que los profesionales implicados van desde protésicos, terapeutas, psicólogos, psiquiatras, médicos de cabecera, anestesiólogos, fisiólogos, internistas, ortopedas y neurocirujanos hasta otros técnicos que también pueden estar implicados. Pídales que le informen sobre todos los procedimientos que están a su disposición. Si usted experimenta dolor o malestar, comuníqueselo de inmediato a su médico, enfermera, protésico, terapeuta u cualquier otro especialista, de esta manera se podrán tomar medidas para aliviar su dolor6. ¿Cuándo se recomiendan analgésicos? El médico debe determinar el mejor método para controlar el dolor dependiendo de la causa. En caso de que no exista una manera de tratar específicamente la fuente del dolor o de que el tratamiento no haga efecto de inmediato, el médico debe considerar la prescripción de medicamentos específicos para el alivio del dolor. Preguntas dirigidas a su doctor o farmacéutico sobre la toma de analgésicos8
Tipos de analgésicos14 Para el dolor leve su doctor puede recomendar acetaminofén (paracetamol) y otros anti-inflamatorios sin esteroides, incluyendo la aspirina y el ibuprofeno (paso 5). La mayoría de estos fármacos están disponibles sin prescripción médica. Este tipo de medicamentos utilizados aisladamente tienen un límite en el efecto de alivio del dolor, de tal manera que ingerir una dosis superior a la especificada no es recomendable. Aunque la aspirina es excelente para calmar el dolor, también tiene sus limitaciones. Por ello, aunque estos fármacos estén disponibles sin prescripción médica, el equipo médico necesitará realizar un seguimiento. Para el dolor de moderado a severo, su médico puede prescribirle analgésicos opioides para calmar el dolor, los cuales sí requieren prescripción médica (paso 7). Ejemplos de estos analgésicos son la morfina, el fentanilo, la hidromorfona, la oxicodona y la codeína. Pueden ser tomados por vía oral (comprimidos o jarabes), por vía rectal, intravenosa o cutánea. Al contrario que los analgésicos anti-inflamatorios sin esteroides, éstos no presentan límite alguno en su habilidad para mitigar el dolor. Por lo general, cuanto más alta sea la dosis, mayor será el alivio. Por supuesto, el médico será cauto al asegurarse de que la dosis administrada sea la apropiada para controlar su nivel de dolor. Como en cualquier tratamiento para el dolor, en el caso de que estas medicaciones no le estén ayudando, el grupo de especialistas médicos que le trata intentará otras alternativas. En ocasiones, su doctor puede prescribir fármacos no opioides combinados con otros que sí contienen opio para tratar ciertos dolores específicos; un ejemplo de ello es el uso de anti-inflamatorios combinados con medicamentos opioides para tratar dolores óseos. Existe el riesgo de abuso o adicción a los analgésicos opioides. La adicción a los fármacos está caracterizada por el uso compulsivo, el uso de éstos sin propósitos médicos y el uso continuado a pesar del daño que causan15. Si usted ha sido adicto a algún fármaco en el pasado, podría correr un mayor riesgo de desarrollar una nueva adicción mientras esté tomando este tipo de medicamentos. El número de casos de desarrollo de la adicción a los analgésicos opioides en pacientes con dolor controlado de forma correcta es muy escaso. Sin embargo, no existe información disponible para establecer la verdadera incidencia de la adicción en pacientes con dolor crónico. En la actualidad, La Administración de Lucha contra las Drogas de los Estados Unidos (U.S. Drug Enforcement Administration, DEA, por sus siglas en inglés), está trabajando conjuntamente con muchas de las principales organizaciones médicas del país -como la Asociación Americana de Medicina (American Medical Association), la Asociación de Enfermeras de Oncología (Oncology Nursing Society), la Asociación Americana de Farmacéuticos (American Pharmaceutical Association) y la Asociación Americana contra el Cáncer (American Cancer Society) entre otras- para asegurarse de que las leyes relacionadas con los medicamentos opioides no lleguen a ser una barrera para el alivio de los pacientes con dolor16. Las leyes se crearon para ayudar a prevenir el abuso de fármacos. Nuestro gobierno y muchos profesionales de la medicina están trabajando en equipo para cerciorarse de que las leyes y el acceso adecuado a estos fármacos estén equilibrados. Terapias sin analgésicos Las terapias para el dolor sin el uso de analgésicos son útiles para aliviar el dolor cuando se usan aisladas o en combinación con el área de la medicina que trata el dolor. Es importante que comente con su médico el tipo de terapia sin medicamentos que más se adecua a su condición específica. Ésta es una lista de las terapias adicionales más comunes4:
Intervenga en su propio cuidado Usted puede ser su mejor «defensor» en el alivio del dolor6 y en el cuidado de otros síntomas relacionados con su enfermedad o su tratamiento. Su defensor debe ser alguien que esté informado, que tenga conocimiento del tema, que esté autorizado y que actúe en su propio nombre o en nombre de la persona a la que cuida. Muchos de los consejos que se encuentran en este documento son útiles siempre y cuando usted abogue por sus propias necesidades. ¿Qué hacer si su dolor no está siendo controlado? Si usted ha hecho sus deberes, realizado todas las preguntas, compartido francamente toda la información y su dolor no esta siendo controlado de forma adecuada:
Si todavía siente que no está recibiendo el cuidado adecuado, pídale a su doctor que le recomiende un especialista del dolor. Estos doctores han recibido una formación especializada en el control del dolor derivado de muchos tipos de enfermedades diferentes. Recuerde: usted no está solo La Coalición de Amputados (The Amputee Coalition por sus siglas en inglés) es una organización nacional, educativa y sin fines de lucro que representa a las personas que han sufrido una amputación o han nacido con malformaciones en algunos de sus miembros. La Amputee Coalition trabaja con amputados y, además de ofrecer educación para éstos, también ofrece grupos de apoyo para profesionales, amigos y familiares de los amputados. Esta coalición trabaja con agencias y organizaciones en torno a la amputación o pérdida de miembros. Además, cuenta con representantes regionales situados por todos los Estados Unidos, líderes experimentados del grupo de apoyo que pueden recomendarle grupos de apoyo para amputados más cercanos a usted17. La Amputee Coalition ha creado y mantenido una base de datos de profesionales con excelente formación y experiencia en el área de la amputación que están dispuestos a comunicarse por vía telefónica, por fax, por correo electrónico, servicio postal o, cuando sea posible, realizar visitas en persona. Los amputados se emparejan con otros amputados que sean lo más compatible posible y que hayan experimentado una perdida similar y tengan más o menos la misma edad. (Véase la información de la Amputee Coalition al final de este documento). Existen muchos recursos en su comunidad que pueden servirle de guía y proporcionarle apoyo. El trabajador/a social de su hospital o la enfermera educadora no solo son valiosas fuentes de información sino que también son personas que le escucharán si necesita hablar. Además de la Amputee Coalition, existen otras organizaciones que pueden ser útiles (véase la lista de Internet más abajo). Muchas de ellas cuentan con centros locales con los que usted puede contactar. Todos estos sitios de Internet, están repletos de información para ayudarle a usted y a sus seres queridos a aprender a cómo controlar el dolor de forma eficaz y a vivir su vida al máximo. La Fundación Americana del Dolor. Carta de derechos de los pacientes con dolor18 Como persona con dolor usted tiene:
Aunque no siempre son exigidos por la ley, estos son los derechos que usted debe esperar y, si fuese necesario, exigir para el tratamiento de su dolor. © 2000, 2001, Fundación Americana del Dolor, Inc. Recursos Solicite una recomendación de su médico de cabecera a una clínica local del dolor o al departamento de anestesia de su hospital local. Llame a la sociedad de anestesiólogos de su condado y pida una lista de los especialistas en el control del dolor que se encuentran en su área.
[1] Kooijman CM, Dijkstra PU, Geertzen JH, et al. Phantom pain and phantom sensations in upper limb amputees: An epidemiologic study. Pain 2000;87:33-41. [2] Galer BS, Dworkin RH. A clinical guide to neuropathic pain. Healthcare Information Programs, Minneapolis, 2000. [3] Smith, Douglas. "The Phantom Menace I." InMotion, 12(4), 44-45; "The Phantom Menace II." InMotion, 12(5), 43-46; "The Phantom Menace III." InMotion, 12(6), 52-56 http:/www.amputee-coalition.org/nllic_library.html [4] Haylock PJ, Curtiss CP. Cancer Doesn't Have to Hurt. Alameda, CA: Hunter House Inc., Publishers; 1997. [5] Jacox A, Carr DB, Payne R, et al. Management of Cancer Pain. Clinical Practice Guideline No. 9. AHCPR Publicación n.º 94-0592. Rockville, MD. Agency for Health Care Policy and Research (Agencia de Investigación y Política Sanitaria), US Department of Health and Human Services (Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos), Public Health Service (Servicio de Salud Pública), marzo de 1994. [6] It doesn't have to hurt: Tips for managing cancer pain. CancerCare web site (Sitio Web de Cuidado del Cáncer). Disponible en http://www.cancercare.org/people/education/briefs/treatment/ treatment_17364.asp. Último acceso el 9/10/02. [7] How do you view your pain? CancerCare web site. (Sitio Web de Cuidado del Cáncer). Disponible en http://www.cancercare.org/managing/pain/pain_17963.asp. Último acceso el 9/10/02. [8] Pain control: A guide for people with cancer and their families. Cancer.gov web site (Sitio Web Cancer.gov). Disponible en http://www.nci.nih.gov/CancerInformation/paincontrol guide/page2. [9] Lesage P, Portenoy RK. Trends in cancer pain management. H. Lee Moffitt Cancer Center & Research Institute web site (Sitio Web del Instituto de Investigación y Centro del Cáncer de H. Lee Moffitt). Disponible en http://www.moffitt.usf.edu/pubs/ccj/v6n2/article2.htm. Último acceso el 9/20/02. [10] Turk DC, Okifuji A. Pain terms and taxonomies of pain. In: Loeser JD (ed). Bonica's Management of Pain. Tercera edición. Philadelphia, Penn: Lippincott Williams & Wilkins; 2001:17-25. [11] Wu CL, Tella P, Staats PS, et al. Anesthesiology. 2002;96:841-848. [12] Managing cancer pain: Patient guide. Clinical Practice Guideline No. 9, Versión para el consumidor. AHCPR Publicación n.º 94-0595. Rockville, MD. Agency for Health Care Policy and Research (Agencia de Investigación y Política Sanitaria), US Department of Health and Human Services (Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos), Public Health Service (Servicio de Salud Pública), marzo de 1994. [13] Skoski C. Pain management for the amputee. Post Amputation Pain symposium, 1999 Reunión Anual de la Coalición Americana de Amputados. Disponible en http://www.amputee-coalition.org/fact_sheets/painmgmt.html. Último acceso el 11/21/02. [14] Relief from pain: What to know, what to do. CancerCare web site (Sitio Web CnacerCare) Disponible en http://www.cancercare.org/managing/pain/pain_17966.asp#note. Último acceso el 9/10/02. [15] Definitions related to the Use of Opioids for the Treatment of Pain. Un documento consensuado de la Academia Americana de Medicina para el Dolor (American Academy of Pain Medicine), la Asociación Americana contra el Dolor (American Pain Society) y la Asociación Americana de Medicina contra la Adicción (American Society of Addiction Medicine). Academia Americana de Medicina para el Dolor (The American Academy of Pain Medicine), Glenview, IL: febrero de 2001. [16] Promoting pain relief and preventing abuse of pain medications: A critical balancing act. Una declaración conjunta de 21 organizaciones médicas y la Administración de Lucha contra las Drogas (Drug Enforcement Administration). Washington, D.C.; 2001. [17] Peer Support - About the National Peer Network, NPN. Sitio web de la Coalición de Amputados. Disponible en http://www.amputee-coalition.org/npn_about.html. Último acceso el 12/11/02. [18] Pain Action Guide. Fundación Americana del Dolor (American Pain Foundation), Baltimore, MD, 2001. Publicado como servicio público por Asociados en Contra del Dolor®, One Stamford Forum, Stamford, CT
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