Expectations - Volumen 1, Número 1, 2005

Expectations - Parenting Children and Teens With Limb Differences

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La Asociación de Clínicas Ortoprotesis Infantiles (ACPOC: The Association of Children's Prosthetic-Orthotic Clinics)
www.acpoc.org

Centro Beach sobre Discapacidad ( Beach Center on Disability)
www.beachcenter.org
785-864-7600

Organización para la Investigación de Defectos Congénitos en Niños (Birth Defect Research for Children, Inc.)
www.birthdefects.org/about.htm
407-895-0802

Fundación de Atletas Discapacitados (Challenged Athletes Foundation)
www.challengedathletes.org
858-793-9293

Deportes para Discapacitados, EE. UU. (Disabled Sports USA)
www.dsusa.org
301-217-0960

Padre Excepcional (Exceptional Parent)
www.eparent.com

Centro Familiar de Tecnología y Discapacidad (Family Center on Technology and Disability)
www.fctd.info
202-884-8068

Comunidad Familiar (Family Village)
www.familyvillage.wisc.edu/index.htmlx

Federación de Niños con Necesidades Especiales (Federation for Children with Special Needs)
www.fcsn.org
617-236-7210

Generación Esperanza (Generation Hope)
www.genhopeusa.org

Fundación Manos Solidarias (Helping Hands Foundation)
www.helpinghandsgroup.org

Centro Internacional de Recursos en Internet para Discapacitados (ICDRI: The International Center for Disability Resources on the Internet)
www.icdri.org
919-349-6661

Clínica y Campamento para Baloncesto en Sillas de Ruedas de la Asociación de Escuelas Secundarias de Illinois (IHSA Wheelchair Basketball Clinic& Camp)
www.ihsa.org/wheelchair/index.htm

¡Asegure a sus Hijos Ahora! (Insure Kids Now!)
www.insurekidsnow.gov
877-543-7669

¡YO-PUEDO! Red Internacional de Niños con Amputaciones (International Child Amputee Network: I-CAN!)
www.child-amputee.net

Recursos en Internet para Niños Especiales (Internet Resource for Special Children)
www.irsc.org

KidsCamps.com
www.kidscamps.com
877-242-9330

Kids Together, Inc.
www.kidstogether.org

LimbDifferences.org: un recurso en línea para familiares y amigos de niños con dismetrías (LimbDifferences.org: An Online Resource for Families and Friends of Children with Limb Differences)
www.limbdifferences.org

Centro Nacional de Arte y Discapacidad (National Arts and Disability Center)
www.nadc.ucla.edu
310-794-1141

Asociación Nacional de Campamentos (National Camp Association, Inc.)
www.summercamp.org/index.html
800-966-2267

Centro Nacional de Educación Secundaria y Transición: creando oportunidades para el exitoso futuro de jóvenes con discapacidades ( National Center on Secondary Education and Transition: Creating Opportunities for Youth With Disabilities to Achieve Successful Futures)
www.ncset.org
612-624-2097

Centro Nacional de Difusión de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Dissemination Center for Children and Youth with Disabilities)
www.nichcy.org/index.html
800-695-0285

Asociación Nacional de Meningitis (National Meningitis Association)
www.nmaus.org

Asociación Norteamericana de Equitación para Discapacitados (North American Riding for the Handicapped Association, Inc.)
www.narha.org
800-369-7433

En la Otra Mano (On the Other Hand)
www.ontheotherhand.org/index.htm

Centro PACER: Coalición de Padres en Defensa de los Derechos Educativos (PACER Center: Parent Advocacy Coalition for Educational Rights)
www.pacer.org
952-838-9000

Red de apoyo a padres de la Amputee Coalition (Amputee Coalition Parent Support Network)
888-267-5669, ext. 8130

PFFD VSG2
Para padres de niños con deficiencia focal femoral proximal. www.pffd.org

Shadow Buddies
www.shadowbuddies.com/page1.html
913-642-4646

Proyecto de Apoyo a Hermanos (Sibling Support Project)
www.thearc.org/siblingsupport
206-297-6368

Ayuda a Padres de Niños con Necesidades Especiales (SNAP: Special Needs Advocate for Parents)
www.snapinfo.org/home.html
888-310-9889

Niño Especial (Special Child)
www.specialchild.com/index.html

Organización Grupo Deportivo (The Sports Group, Inc.)
www.sportsgroupinc.com
405-974-3144

Fundación STARBRIGHT (STARBRIGHT Foundation)
www.starbright.org
310-479-1212

Super Manos (Super Hands)
www.superhands.us

Posibilidades Ilimitadas para Personas con Dismetrías (Unlimbited Possibilities, Inc.)
www.unlimbitedpossibilities.org/about.html

La Voz de los Niños Estadounidenses (Voices for America's Children)
www.childadvocacy.org

Arte VSA (VSA arts)
www.vsarts.org

Wrightslaw
Ley y defensa de la educación especial para niños con discapacidades. www.wrightslaw.com

Estación Central YAP (YAP Central Station)
Programa de Actividades Juveniles (YAP, por sus siglas en inglés) de la Amputee Coalition. www.amputee-coalition.org/youth_camp.html

 

Publicaciones/Artículos en la web

Gracias a ti (“Because of You.”), D. Shuck. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.

Ir en bicicleta: ¿La dismetría cambia las cosas? (“Bike Riding: Does Limb Difference Make a Difference?”), Mary Vander Hoek. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, julio/agosto 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/jul_ aug_99/bike.html

El niño amputado: generalidades (“The Child Amputee: An Overview.”) http://jacpoc.oandp.com/library/1984_02_023.asp

Niños con pérdida de extremidades (“Children With Limb Loss.”) www.survivinglimbloss.org/children_information.html

Afrontar la discapacidad de un hermano (“Coping With a Sibling's Disability.”), Linda Lee Ratto. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, junio/julio 1996. www.amputee-coalition. org/inmotion/jun_jul_96/copsibs.html

Sueños de un niño perfecto (“Dreams of a Perfect Child.”), Rick Bowers. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, enero/febrero 2001. www.amputee-coalition. org/inmotion/jan_feb_01/parenting.html

El ajuste temprano es la clave del éxito (“Early Fitting Is Key to Success.”), Diane Atkins. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de First Step. Una guía para adaptarse a la pérdida de una extremidad ( First Step – A Guide for Adapting to Limb Loss), Volumen 2, 2001 www.amputee-coalition.org/first_step/first-stepv2_s1a13.html

Tener esperanza en nuestro sueño (“Encouraging the Dream.”), Rick Bowers. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 2003.

Afrontar la dismetría congénita: un niño es más que un brazo o una pierna (“Facing Congenital Limb Differences: A Child Is More Than an Arm or a Leg.”), Rick Bowers. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de First Step. Una guía para adaptarse a la pérdida de una extremidad ( First Step – A Guide for Adapting to Limb Loss), Volumen 2, 2001. www.amputee-coalition. org/first_step/firststepv2_s1a12.html

Amputaciones de extremidades en niños como consecuencia de hechos sucedidos en granjas (“Farm-Related Limb Amputations in Children.”), S. K. McClure y W. J. Shaughnessy. Nueva York: Raven Press, 2005. www.ncbi. nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_ uids=15718888

Cómo obsequiar a su hijo con la autoestima (“Giving Your Child the Gift of Self-Esteem.”), Char Greer. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, julio/agosto 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/ jul_aug_99/esteem.html

Voluntad de hierro, sueño dorado (“Iron Will, Golden Dream.”), Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, noviembre/diciembre 2004.

No se trata de lo perdido, sino de lo recibido (“It Is Not What's Gone – But What's Given.”), Jim Abbott. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, noviembre/diciembre 2003.

Sepa cuáles son sus opciones: una explicación sobre la plastia de rotación y la tibia invertida (TRAD.) (“Know Your Options: An Explanation of the Rotationplasty and Tibia Turn-Up Procedures.”), Kevin Carroll. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, marzo/abril 2005. www.amputee-coalition.org/inmotion/mar_apr_05/rotationplasty.html

Un héroe en miniatura (“A Miniature Hero.”), Emily Remmert. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.

Mi pequeño milagro (“My Little Miracle.”), Isabel Pereiras. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 2001. www.amputee-coalition.org/inmotion/sep_oct_01/miracle.html

No, gracias, abuelita; puedo solito (“No Thanks, Grandma – I Can Do It Myself.”), Christina DiMartino. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, marzo/abril 2004.

En las rocas. Utilización de espacios abiertos durante la terapia (“On the Rocks – Using the Great Outdoors for Therapy.”), Melanie Bland y Mary Carter. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, enero/febrero 2003. www.amputee-coalition. org/inmotion/jan_feb_03/rocks.html

Superando las limitaciones de la mente (TRAD.) (“Overcoming Limitations of the Mind.”), Christina DiMartino. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, enero/febrero 2004. www.amputee-coalition.org/inmotion/ jan_feb_04/limitations.html

La experiencia del cuidado entre padres e hijos (“The Parent-Child Caregiver Experience.”), Jennifer Hesselschwerdt con Zahra Meghani. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, enero/febrero 2000. www.amputee-coalition.org/inmotion/jan_feb_ 00/parentchild.html

Manual para padres: dirigido a padres de niños con discapacidades (“Parenting Primer: For Parents of Children with Disabilities.”) Jenifer Simpson. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de InMotion, julio/agosto 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/ jul_aug_99/parent.html

La atención protésica pediátrica requiere consideraciones especiales (“Pediatric Prosthetic Care Requires Special Considerations.”), Chris Perry. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, mayo/junio 2001. www.amputee-coalition.org/inmotion/may_ jun_01/primer.html

Promover una experiencia escolar positiva para niños con pérdida de extremidades (“Promote a Positive School Experience for a Child With Limb Loss.”), Mary Vander Hoek. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, verano 1995. www.amputee-coalition.org/inmotion/summer_95/school.html

Consideraciones psicosociales en pediatría: utilización de muñecos amputados (“Psychosocial Considerations in Pediatrics: Use of Amputee Dolls.”), www.oandp.org/jpo/library/1992_04_207.asp

Objetivos de la rehabilitación de niños con amputaciones múltiples: un enfoque holístico (“Rehabilitation Goals for Children With Multiple Amputations: A Holistic Approach.”), S. Lisac y C. Olson. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.

Campamentos de verano para niños con discapacidades físicas (“Summer Camps for Children with Physical Disabilities.”), Fact Sheet de la Amputee Coalition, 2005. www.amputee-coalition.org/fact_sheets/kidscamps.html

Opciones quirúrgicas para niños con osteosarcoma (“Surgical Options for Children With Osteosarcoma.”), R.J. Grimer. Londres: Lancet Publishing Group, 2005. www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_ uids=15683817

Controle la situación: cómo convertirse en el mejor defensor de su hijo (“Taking Charge: How to Become Your Child's Best Advocate.”), Jenifer Simpson y Helen Rader. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, mayo/junio 2001. www.amputee-coalition.org/inmotion/may_jun_01/childs.html

¡Use la cabeza… y los dedos de los pies! (“Use Your Head – And Your Toes!”), Julie Wiest. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, mayo/junio 2003.

Su voz (“A Voice of Her Own.”), Zahra Meghani. Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Artículo de inMotion, septiembre/octubre 1999. www.amputee-coalition.org/inmotion/sep_oct_99/voice.html

youthinMotion. (Publicada desde 2002 hasta 2004). Knoxville, Tennessee: Coalición de Amputados. Esta publicación solo se encuentra disponible como revista electrónica. (www.amputee-coalition.org)

Para información sobre de fuentes de financiación para prótesis, dispositivos de ayuda, educación y adaptaciones de viviendas y vehículos, véase la página 26.


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