Expectations - Volumen 1, Número 1, 2005

por Douglas G. Smith, médico, y Kellye M. Campbell, maestría en enfermería, enfermera titulada especializada

Expectations - Parenting Children and Teens With Limb Differences

PDF Tambien disponible en formato del PDF.
Requiere a programa libre Acrobat Reader de Adobe

Ajustar el tamaño de la letra en la pantalla:
+ letra más grande | - letra más pequeña

girl with prosthetic leg holding frisbeeLos niños con dismetría (diferencia de longitud de alguna extremidad) tienden a adaptarse sorprendentemente bien a una prótesis; en la mayoría de los casos, incluso mucho mejor que los adultos. Pero el camino puede estar lleno de baches, como ocurre con casi todos los problemas que se dan durante la infancia y el desarrollo.

Usar una prótesis no será una experiencia perfecta, ni todos los días ni en todos los aspectos. Puede que, en algunas ocasiones, los padres opinen que su hijo debería utilizar una prótesis, pero que el niño no quiera. A la hora de usar una prótesis, es posible que el niño, los padres y el equipo médico vean las cosas de forma muy distinta. Aunque puede suponer un reto resolver estos problemas, quizás ayude el saber que los conflictos relacionados con la utilización y la no utilización de la prótesis pueden reflejar aquellas discrepancias asociadas al desarrollo físico, emocional y social que se produce durante la infancia. Está relacionado con el territorio.

¿Cómo sabe un padre qué es lo mejor para su hijo, tanto si se trata de manejar la extremidad residual, llevar un dispositivo protésico o participar en actividades y deportes, etc.? ¿Cómo puede un adulto orientar mejor al joven en sus decisiones? La visión que un niño tiene de sí mismo cambia con el paso del tiempo, sobre todo al entrar en la adolescencia. Los problemas a los que se enfrentan tanto el niño como los padres no son continuos ni estacionarios. De vez en cuando aparecen en el radar varios “problemillas” físicos, sociales y emocionales.

A veces, padres e hijos valoran de modo diferente los pros y los contras del aspecto cosmético de la prótesis, la función y la durabilidad del dispositivo. A veces, por alguna razón, un niño desea no llevar la prótesis más de lo que sus padres quieren que la utilice. ¿Quién debería decidir ―el padre, el niño o los profesionales de la salud― si se debe usar la prótesis todo el tiempo, a ratos o nunca?

Este artículo analiza la problemática que afecta a la protésica y a los niños, y ayuda a comprender qué enfoque puede ser el mejor ―para todas las personas implicadas― a la hora de usar una extremidad artificial.

No todas las dismetrías son iguales

La dismetría puede ser congénita (la persona nace con ellas) o puede adquirirse como resultado de una lesión o una enfermedad que obliga a realizar una amputación. Algunas dismetrías pueden comprender aspectos de ambas condiciones, como cuando algunos niños presentan una dismetría congénita y, posteriormente, necesitan de una operación para modificar la extremidad residual y hacerla más adecuada para llevar una prótesis.

Las reacciones emocionales ante estos tipos de alteraciones pueden variar. Parte de la literatura médica tradicional afirmaba que los niños con dismetría congénita no sienten ninguna pérdida porque es el único cuerpo que han conocido. De acuerdo a este punto de vista, es poco común que un niño con dismetría congénita sufra al principio por dicho motivo, porque no ha experimentado ningún sentimiento de pérdida. En otras palabras, no se pierde algo que nunca se tuvo. Aun así, a medida que el niño crece y desarrolla una mayor conciencia social, puede originarse un sentimiento de pérdida o de ser físicamente “diferente” a aquéllos que disponen de extremidades funcionales completas. Esto puede dar lugar a sentimientos de frustración (“¿Por qué yo?”) y a algunos de los sentimientos que se producen cuando se sufre por algo.

Un niño con dismetría adquirida mediante amputación quirúrgica, por otra parte, es más susceptible de experimentar un profundo sentimiento de pérdida personal. El niño debe adaptarse a una forma de vida diferente con un cuerpo diferente. Esto conlleva ajustes tanto físicos como emocionales. Así como los diferentes niveles de amputación exigen determinadas cosas de la persona, las exigencias que surgen a raíz de una amputación o de una dismetría congénita son diferentes.

girl expressing attitudeLa actitud cuenta

La actitud de los padres cuenta bastante. Los niños captan rápidamente las actitudes, acciones y reacciones de sus padres. Le guste o no, usted, como padre, marca las pautas. Que usted acepte la dismetría de su hijo y la actitud que usted adopta ante la protésica pueden influir mucho en cómo su hijo se acepta a sí mismo o a la prótesis. Además, cómo habla usted a su hijo, habla de su hijo y trata a su hijo, determinará cómo otros se comportarán con él.

¿Significa eso, entonces, que un padre debería insistir en que su hijo utilice la prótesis todo el tiempo? Ésta puede ser una pregunta complicada, y existen varios enfoques. A un lado del espectro están los padres que animan a sus hijos a utilizar una prótesis hasta el punto de forzarles. Al otro lado están los padres que permiten que su hijo tenga total autonomía a la hora de decidir si quiere usarla. Hay muchos problemas asociados a estas decisiones; aunque los niños más pequeños facilitan a sus padres pistas, información e ideas sobre el uso de la prótesis, muchos son, sencillamente, demasiado pequeños para decidir por sí mismos. Como en la mayoría de los aspectos relacionados con la educación de los hijos, dar a su hijo control total para tomar decisiones sobre el uso de la prótesis tiene sus riesgos. En la mayoría de los casos, creemos que existe un equilibrio que, probablemente, es lo mejor para todas las personas implicadas, y dicho equilibrio varía a medida que el niño madura.

Niños pequeños

Los bebés y los niños más pequeños con dismetría de extremidades inferiores pueden explorar mejor el mundo si llevan una prótesis porque ésta les ayuda a ponerse de pie. El gateo es un cajón de sastre. Hay un momento de sus vidas en que es bueno gatear y queremos que gateen. Si la prótesis interfiere en el gateo, probablemente se debería quitar. Pero, definitivamente, hay un momento en que la prótesis les ayuda a pasar del gateo a la posición erguida, normalmente entre los 8 y 14 meses de edad.

Para los niños con dismetría de extremidades superiores, la habilidad para manipular objetos es parte importante del desarrollo cuando exploran su entorno. Tradicionalmente, en bebés, se propone la fijación protésica de una extremidad superior antes que la de una extremidad inferior, para que la mano y la prótesis estén al mismo nivel y comiencen a tocar y mover cosas. Las actividades que se realizan con las dos manos suelen comenzar casi al mismo tiempo que los bebés desarrollan el equilibrio al sentarse, normalmente entre los 4 y 6 meses de edad. Al principio se utiliza un dispositivo pasivo con bordes redondeados para minimizar las heridas tanto en el niño como en los padres.

Uno de los inconvenientes de usar prótesis es que se cubre una parte del cuerpo que tiene sensibilidad. El niño puede interpretar que es malo llevar prótesis porque parte de la extremidad que proporciona información sobre el mundo está ahora encajonada en el dispositivo. De hecho, muchos niños prefieren no llevar prótesis porque la piel les proporciona información que necesitan sobre nuestro entorno. Aunque los brazos y las piernas permiten una interacción táctil con el entorno, las sensaciones son más importantes en los brazos.

A veces, es más cómodo no llevar prótesis, ya que ésta puede percibirse como un “ancla” que coarta la libertad. De hecho, incluso los niños nacidos con graves dismetrías en ambas extremidades superiores suelen decidir no utilizar prótesis y, en cambio, prefieren adaptarse y manipular objetos con los pies.

¿Y los adolescentes?

Cuando los jóvenes con dismetría llegan a la adolescencia, experimentan los mismos cambios emocionales e intelectuales que otras personas en sus mismas circunstancias, e incluso muchos más. Tener una dismetría puede, definitivamente, hacer que esta edad sea mucho más difícil. Puesto que, normalmente, los adolescentes no quieren ser “diferentes” a sus amigos, es posible que traten de ocultar sus diferencias. Puede que lleven ropa que disimule su deficiencia o que eviten realizar ciertas actividades, como nadar. Puede, incluso, que algunos adolescentes tomen medidas extremas para intentar ocultar tanto la prótesis como la amputación. Sin embargo, una vez que se sienten aceptados suelen volver a utilizar la prótesis, sobre todo si es de extremidad superior.

Por otra parte, si los padres les han presionado demasiado para que utilicen el dispositivo protésico, es posible que, como forma de rebeldía y para demostrar su independencia, el niño se niegue a llevarlo. Conocemos a una madre cuyo sentimiento de culpa por la dismetría congénita de su hijo era tan intenso que le obligaba a ponerse la prótesis sin ayuda antes de bajar a desayunar y no dejaba que se la quitase hasta que era hora de acostarse. Cuando el niño llegó a la adolescencia, se rebeló negándose a llevar el dispositivo, aunque, desde el punto de vista funcional, le era útil. Se convirtió en una batalla personal con su madre.

Curiosamente, en generaciones recientes hemos visto más niños que muestran sus dismetrías en lugar de ocultarlas. Algunos lo hacen para demostrar su independencia. Otros probablemente lo hagan porque la sociedad está finalmente madurando y entendiendo que deben aceptase las diferencias físicas. Por último, aunque es difícil saberlo, puede que algunos lo hagan con objeto de obtener aceptación, alguna ventaja o que se sienta lástima por ellos. Las razones varían tanto como los niños mismos.

¿Qué opinión es la más importante?

Aunque la actitud, el cuidado y la preocupación de los padres cuenta, ¿significa eso que debería ser el adulto quien tenga la última palabra sobre el tema? Algunos adultos con dismetría congénita defienden este punto de vista. Opinan que los padres deberían hacer que sus hijos lleven prótesis cuanto antes. Afirman que se trata de un enfoque realista y que es el mejor método para que los niños comiencen a valerse por sí mismos, aunque éstos crean que sus padres están siendo demasiado “duros” con ellos. Cuando los niños se convierten en adultos, dicen los defensores de esta idea, agradecerán a sus padres que insistieran en obligarles a aprender a utilizar la prótesis perfectamente. Al otro extremo del espectro está el enfoque “deje que el niño decida”. Si el niño no quiere llevar la prótesis, los defensores de este punto de vista preguntan: ¿Por qué insistir? Quizás el deseo de conceder autonomía al niño surge del sentimiento de culpa o del deseo de “mejorar las cosas”.

En algunos casos, los padres de niños con dismetría congénita se mortifican tratando de determinar qué podría haber ocasionado esta situación. Hemos visto a madres analizando prácticamente cada minuto de su embarazo en busca de pistas: “¿Fue el día en que se me cayó el bote del limpiahornos y lo olí? ¿Fue la aspirina que me tomé?” Reconstruyen los nueve meses de embarazo para tratar de encontrar la causa. Aunque hoy día sabemos más que antes sobre las dismetrías, en la mayoría de los casos sigue sin conocerse la causa exacta. En resumidas cuentas: la mayoría de las veces, no sabemos qué las ocasionó. Desgraciadamente, llevar una extremidad protésica las 24 horas del día no hace que desaparezca el problema. El problema es la dismetría, no la prótesis. Llevar una prótesis puede ayudar al niño desde un punto de vista funcional, pero no hace que desaparezca la dismetría. La actitud es un obstáculo que muchas familias tienen que afrontar.

La prótesis es un instrumento que aumenta la función, y es bueno que el niño se vea expuesto a ella. Aun así, aunque la prótesis suele ser muy útil, hay veces que el niño, simplemente, no la quiere. En esos momentos, no es útil. Muchos niños no quieren llevar una prótesis desde que se levantan hasta que se acuestan.

Puede que decidan no utilizar la prótesis por varias razones. A veces, hace demasiado calor o les resulta demasiado incómoda. Quizás deseen tomarse un descanso o sentir el entorno en su piel. Pero si un niño la rechaza constantemente, sería aconsejable comprobar si aún se ajusta de forma adecuada o si es hora de obtener una nueva.

Hay épocas en que los más pequeños llevan siempre la contraria a todo. Por ejemplo, en la etapa de los “terribles dos años”. Cuando los padres dicen “sí”, el niño dice “¡no!” A veces, expresar su desacuerdo sobre el uso de la prótesis forma parte de la edad. ¿Cómo afrontarlo? Puede intentar hacer que el uso de la prótesis se convierta en un juego. O puede hacer que su hijo le ponga una prótesis a un muñeco de peluche o a una muñeca. También puede utilizar una gráfica u otros instrumentos y juegos de motivación para niños. Las decisiones que toman los más mayores sobre el uso de la prótesis son la forma de expresar su deseo de independencia y de no ser “tratados como bebés”.

¿Cuál es el motivo?

Teen boy with concerned lookLos padres también deberían preguntarse qué les motiva a querer que su hijo utilice una prótesis. Como profesionales de la salud, hemos tenido padres que nos han dicho: “Quiero una prótesis que mi hijo pueda llevar las 24 horas del día, 7 días a la semana, y quiero que se parezca a la otra extremidad”. Tratan de hacer que desaparezca la dismetría. Ésa puede ser una pretensión natural para algunos familiares, pero no es realista. Si los padres no consienten que su hijo pase tiempo sin llevar la prótesis, es posible que le inculquen la idea de que no es bueno ir sin ella. Tal actitud puede hacer que el niño se avergüence de su dismetría, algo que ni es sano ni deseamos que ocurra.

Lo mejor es un enfoque equilibrado. Los padres están ahí para aconsejar y comprender. Tienen la experiencia. Saben que hay cosas que un niño no quiere aprender o hacer pero que agradecerá cuando sea adolescente o adulto. No obstante, un padre sensato también sabe que hay momentos en que debería satisfacerse el deseo del niño de no usar la prótesis. Quizás hace demasiado calor y el niño cree que no es necesario utilizar la prótesis para algunas de las actividades que tiene que realizar ese día. Es importante mostrar una actitud flexible.

¿Cada cuánto tiempo necesita mi hijo una nueva prótesis?

Los niños crecen. Sus cuerpos cambian, y al igual que las camisas, los pantalones y los zapatos se quedan pequeños, también se quedan pequeñas las prótesis. ¿Cada cuánto tiempo necesita una nueva prótesis un niño en edad de crecimiento? Aunque los más pequeños experimentan muchos cambios físicos en períodos de tiempo muy cortos, creemos que es una equivocación reemplazar la prótesis cada varios meses. Sería demasiado. Se necesita tiempo para adaptarse a una nueva prótesis. Tradicionalmente, cuando un niño recibe una nueva prótesis, es más grande de lo normal con el fin de darle tiempo a adaptarse y a que le quede bien. A los niños se les suele dar una prótesis que quede bien con el tiempo; de lo contrario, se les quedaría pequeña en seguida.

La mayoría de la gente cree que un niño que recibe una nueva extremidad artificial demasiado a menudo nunca se adapta del todo a ella. El niño siempre se está adaptando a una prótesis nueva, y eso lleva tiempo. Existe un equilibrio entre dar al niño suficiente tiempo con un dispositivo para que se adapte por completo y le saque el máximo partido, y cambiarlo con tanta frecuencia que el niño siempre se encuentra en la fase de adaptación.

Además, lleva tiempo ajustar, elaborar y alinear un nuevo dispositivo. Suele llevar varios meses resolver los problemas que surgen en dicho proceso. Por lo tanto, usted quiere que se utilice la prótesis el mayor tiempo posible. Por eso, se pueden incorporar algunas características modulares y regulables en el dispositivo para que solo sea necesario realizar pequeños ajustes, hasta que el niño necesite una nueva prótesis.

Aunque no existen muchas publicaciones que especifiquen con qué frecuencia exacta deben reemplazarse las prótesis, un estudio del Dr. Claude Lambert de la Universidad de Illinois concluyó que, por término medio, los niños necesitan una nueva prótesis de extremidad inferior todos los años hasta la edad de 5 años, cada dos años desde los 5 a los 12 años, y cada 3 ó 4 años hasta la edad de 21 años.

¡Le van a echar la culpa!

La mayoría de los adultos que crecieron con una dismetría creen que, cuando eran jóvenes, sus padres fueron más duros con ellos que con sus hermanos y hermanas. Puede que los padres decidieran exponerles a más retos porque tenían más obstáculos que superar, tanto físicos como sociales. Cuente con ello; habrá momentos en que su hijo diga que está siendo demasiado duro con él. Pero cuando la mayoría de los adultos piensan en su niñez, se lamentan más de lo que sus padres no les obligaron a hacer que de lo que sí les obligaron a hacer. Por ejemplo: “¿Por qué no me obligaste a aprender a tocar el piano?” “¿Por qué no insististe en que aprendiese otro idioma?” No insistir en que el niño con dismetría haga algo puede tener consecuencias negativas más adelante. Puede que usted esté contribuyendo a que a su hijo le vaya peor cuando sea adulto. Un padre sensato dirá: “Te quiero, pero vas a hacer esto porque me importa más el adulto que serás que el niño que eres”. Por otra parte, algunos padres solo quieren ser “buenos” con sus hijos. Aunque suena bien, la siguiente definición nos hace entender mejor las cosas: “Ser bueno: actitud agradable y no conflictiva que conduce al fracaso poco a poco”.

Modelos de conducta

John Siciliano - actor, stuntman and former Paralympian - with two girls with limb differences at the 2004 bio-fit event in Nashville, Tennessee.Cuando se trata de modelos de conducta para los niños, nadie es más importante que los padres. Los hijos captan rápidamente la actitud, opinión, habilidades, personalidad, acciones y reacciones de sus padres. Los hermanos y otros familiares cercanos también son importantes. Los niños concentran su atención en la actitud de todos estos familiares. Si se habla de la dismetría de forma negativa, tanto en presencia del niño como aparte, éste se dará cuenta. Los niños son muy observadores cuando se trata de ver cómo se relacionan sus padres con el resto del mundo. Se fijan en cuándo sus padres muestran unas actitudes en casa y otras con el resto de la gente. Usted quizá crea que disimula hábilmente aquellas actitudes contradictorias, pero lo más probable es que no sea así. Y la manzana no cae lejos del árbol.

Para los niños en edad de crecimiento, también pueden ser positivos otros modelos de conducta. La mayoría de la gente cree que es muy positivo que sean expuestos a otras personas con dismetría, sobre todo a personas que han triunfado en ciertas profesiones. Cuando los niños con dismetría conocen a personas que han logrado hacer cosas importantes con y sin prótesis, como un nadador de talla mundial, un artista o un líder público, comienzan a crear imágenes mentales de sí mismos convirtiéndose también en personas de talento. Aunque no todos se convertirán en superestrellas, esto les inculca la idea de que, independientemente de su dismetría, poseen una grandeza interior que puede utilizarse, alimentarse y cultivarse.

En general, creemos que es bueno que los niños se relacionen con otros niños con dismetrías. Conocemos a una niña que vivía en un pueblo pequeño y nunca había conocido a otra persona con dismetría. No fue hasta que asistió a un campamento de verano para niños con dismetrías que su verdadera identidad se manifestó. Se dio cuenta de que no era “diferente” a todo el mundo, de que había otras personas en el mundo con dismetrías. El campamento le mostró un entorno en el que las diferencias no importaban porque estaban en todas partes. Tanto ella como el resto de los niños eran solo niños. Esta joven salió de su cascarón durante el campamento y regresó a su pueblo con una nueva actitud. Pero a muchos padres les cuesta mucho decidir si su hijo debería ir a un campamento de verano normal o a un campamento para niños con dismetrías. En un mundo ideal, debería ir a ambos. Pero, económicamente, no siempre es posible. Hemos descubierto que la mayoría de los jóvenes que van a un campamento con otros amputados se dan cuenta de lo importante que es pasar tiempo con otros niños de su edad que también tienen dismetrías. Les da la oportunidad de compartir experiencias y sentimientos con otras personas que se encuentran en situaciones parecidas y que les entienden. Estas experiencias pueden suponer un gran impacto en un niño que está creciendo.

Resumiendo

Son muchos los problemas y retos que rodean este tipo de alteraciones y el uso de las prótesis. Como dijo la actriz Cicely Tyson: “Los retos te hacen descubrir cosas de ti mismo que no sabías. Son los que ponen a prueba el instrumento; los que hacen que superes la norma”.

Los padres aprenderán, descubrirán y evolucionarán, probablemente incluso más que los hijos. Lo que nos define como personas y como familias es la forma en que afrontamos los éxitos y los retos. Sencillamente, no existe un solo conjunto de reglas y respuestas cuando se educa a un niño con o sin dismetría. No podemos consultar una bola de cristal y ver lo que el futuro le depara. Pero lo que sí podemos es esforzarnos por hacer que se manifiesten sus habilidades y talentos, cuidarlo y protegerlo, verlo crecer y, por último, dejarlo ir.

Douglas G. Smith, médico, es el director médico de la Amputee Coalition, y Kellye M. Campbell, con una maestría en enfermería y enfermera titulada especializada, es la presidenta del Comité Médico Asesor de la Amputee Coalition.


TopRegreso al inicio Actualizado en : 10-jul-11
 
 Amputee Coalition © Amputee Coalition. Los derechos de reproducción pertenecen a la Coalición de Amputados. Se permite la reproducción local para uso de los constituyentes de la Amputee Coalition, siempre y cuando se incluya esta información sobre los derechos de reproducción. Las organizaciones o personas que deseen reimprimir este artículo en otras publicaciones, incluidos otros sitios web, deben contactar con la Coalición de Amputados para obtener permiso.