por Kevin Carroll, maestría en Ciencias, protésico titulado, miembro de la FAAOP (Academia Estadounidense de Ortésicos y Protésicos)
Traducido a lenguaje sencillo por Helen Osborne de Health Literacy Consulting (Asesoramiento en Educación de Salud)
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Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Easy Read · Volume 15 · Issue 6 · November/December 2005: Being a Proactive Patient. What Does it Take?
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Photo courtesy of Hanger Prosthetics & Orthotics, Inc.Ser un paciente con iniciativa, como amputado, significa que usted tiene el papel protagonista en su cuidado y rehabilitación protésica. Esto incluye tomar decisiones sobre su tratamiento y trabajar con médicos, protésicos y terapeutas para lograr sus metas. Tomar la iniciativa también significa hacer preguntas, investigar por su cuenta, defender aquello que cree que merece y usted lo ve importante. A veces esto se llama "acopio de la información" o "solución de problemas". Yo lo llamo simplemente: ser un paciente con iniciativa.

Usted es la persona más apropiada para ser su propio defensor. Mientras que sus médicos y amigos pueden ofrecerle consejos y ayuda, usted es el único que conoces TODAS las fases de su cuidado y rehabilitación. Por lo tanto, necesita hacer escuchar su voz a pesar del miedo, la depresión, la pena, la frustración, el agotamiento o el dolor que pueda estar experimentando.

Maneras de ser un paciente con iniciativa

Quizás usted nunca se consideró un paciente con iniciativa. Después de todo, usted siempre busca ser amable -- no grosero, o una "rueda (o un bebé) chillona. Las buenas noticias son que incluso la gente amable puede tomar iniciativa.

Recuerde la verdad tras el viejo dicho: “Quien no llora, no mama”.  Probablemente no logrará lo que busca si es muy tímido, aislado, o poco exigente. He visto que los pacientes con iniciativa que esperan más y piden más tienden a conseguir más.

Cuanto más se presente a sí mismo como alguien con iniciativa, más fácil será. Puede comenzar “haciendo  sus deberes” e investigando un tema. De esta manera, tiene la información que necesita y se siente más confiado porque sabe de lo que está hablando. Estará más dispuesto a tomar iniciativas cuando vea que éstas  llevan a los resultados que usted busca.

Dar voz a niños y mayores

Mientras que es siempre bueno tomar iniciativas, es aún más importante cuando los pacientes son muy mayores o muy jóvenes. Esto incluye los mayores de 60 años y a los padres de bebés o niños. Los pacientes de todas las edades merecen una oportunidad para ser exitosos.

A veces los profesionales de la salud tienen expectativas de recuperación bajas en los de mayor edad que necesitan prótesis. Esto puede deberse a preocupaciones relacionadas con la edad y/o con otros problemas de salud.

Photo courtesy of Hanger Prosthetics & Orthotics, Inc.Pero las expectativas bajas pueden ser equivocadas. He trabajado con cientos de personas de entre 70 y 90 años que han utilizado prótesis con éxito.  Las personas mayores pueden tomar iniciativa al hablar con sus profesionales de la salud sobre las metas que ellos quieren alcanzar. También pueden tomar iniciativa hablando con las compañías aseguradoras sobre modos de pagar  por los componentes que, creen, les serán más útiles.

Algunos médicos y protésicos creen que los más pequeños no necesitan rehabilitación protésica. Esto no es siempre verdad. Existen muchos motivos por los que los padres deberían comenzar a consultar con los protésicos lo antes posible. Pueden hacer esto  aunque al final decida no solicitar que su hijo reciba cuidados protésicos.

Tomar iniciativas a través del cuidado y la rehabilitación

Puede empezar a tomar iniciativa antes de someterse a la operación. Es un buen momento para hablar con los médicos y los profesionales de la salud sobre:

  • Cirugía. Esto incluye diferentes opciones quirúrgicas, y qué esperar tras la intervención.
  • Asistencia protésica. Esto incluye el uso de prótesis inmediatas (IPOPs, por sus siglas en inglés).
  • Maneras de informarse mejor. Solicite recursos de información y compleméntelos por Internet o teléfono para aprender más. Si desea aun más información puede hacer sus propias investigaciones por Internet y en publicaciones sobre prótesis.  
  • Pida siempre una segunda opinión médica antes de someterse a una operación.

Esto significa hablar sobre opciones de tratamiento con su doctor o protésico apenas usted se haya enterado de su caso.  También puede pedir una segunda opinión aunque su medico no lo sugiera. Si tiene que ser amputado urgentemente y no han podido asesorarle antes de la operación, pida una consulta postoperatoria detallada con el cirujano. Además, podría ser útil hablar con un compañero visitante acreditado por la Amputee Coalition. Un compañero visitante es alguien que ha experimentado una intervención y recuperación iguales o parecidas a las de usted. Póngase en contacto con la Coalición de Amputados llamando por el 1-888-267-5669.

También puede tomar iniciativa durante la fase de rehabilitación de su recuperación. En ese momento trabajará en estrecha colaboración con un protésico, un fisioterapeuta y, tal vez, un terapeuta ocupacional. Estos profesionales le facilitarán información técnica y opciones que considerar. Si en algún momento siente que su protésico o terapeuta no le presta atención, busque el asesoramiento de otro profesional. Tomar iniciativa durante la rehabilitación significa hacer escuchar su voz sobre sus metas. También significa hacer muchas preguntas, aprender sobres productos protésicos, y hacer sus propias investigaciones. Por ejemplo, podría entrar a la Internet para aprender como lograr un mejor ajuste y función de la prótesis.

A veces los pacientes necesitan una segunda operación para lograr un mejor ajuste protésico. Si alguna vez le aconsejan que se someta a una reintervención:

  • Busque, al menos, dos opiniones médicas;
  • Busque, al menos, dos opiniones protésicas;
  • Solicite un encuentro con una o más personas que hayan experimentado reintervenciones quirúrgicas similares;
  • Investigue por su cuenta los procedimientos y opciones de reintervención quirúrgica y las posteriores opciones protésicas.

Aprender sobre opciones protésicas

Talvez se sienta abrumado por todas las opciones de diseños, encajes, pies, manos, rodillas y accesorios para elegir. Hable con un protésico sobres sus decisiones. También piense en lo que es importante para usted. Esto incluye lo activo que es y lo que le guste hacer.

Entonces haga su propia investigación sobre los componentes que le interesan. Sin embargo, recuerde que,  si un determinado artículo funciona estupendamente en otra persona, no significa que sea adecuado para usted.

Al final, su decisión sobre los componentes puede quedar dictada por la organización que gestiona su cuidado o por Medicare. Si está en profundo desacuerdo con los componentes que su plan cubrirá, tendrá que estar dispuesto a hacer valer sus derechos y contender su caso. Su médico y su protésico pueden ser de gran ayuda en este proceso. Si no logra obtener la autorización para ciertos artículos, ellos pueden ayudarle a conseguirla o a determinar cuál es la segunda mejor opción. Si nada funciona, puede pagar el artículo de su propio bolsillo.

Póngase en contacto con Coalición de Amputados de América

La Amputee Coalition es un gran recurso para ayudarle a ser un paciente con iniciativa. Tiene información sobre amputaciones, prótesis, rehabilitación y recuperación del estilo de vida. La Amputee Coalition tiene publicaciones y sitio web que cuenta con un grupo de apoyo en línea, un catálogo bibliográfico en línea de materiales relacionados con amputaciones, y enlaces a otros sitios web. El sitio web es  www.amputee-coalition.org.

Kevin Carroll, MS, CP, FAAOPSobre el autor
Kevin Carroll, maestría en Ciencias, protésico titulado y miembro de la FAAOP (Academia Estadounidense de Ortésicos y Protésicos), lleva 28 años ejerciendo la prótesis. Es el vicepresidente del Departamento de Protésica de Hanger Prosthetics & Orthotics en Bethesda, Maryland. Organiza simposios científicos nacionales e internacionales para profesionales de salud, y gestiona clínicas protésicas para pacientes con casos complejos.

Actualizado en: 01/01/2017
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