Artículo original de Elan Young

Traducido a lenguaje sencillo por Helen Osborne de Health Literacy Consulting (Asesoramiento en Educación de Salud)
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Traducción al español: The BilCom Group
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A Circle of Friends: Microboards Make Sense in the Amputee Community
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four hands holding each otherDesde la década de los setenta, la tendencia en el área de los servicios humanos ha sido la de reducir la dependencia de lo institucional en favor de las opciones comunitarias más pequeñas. Sin embargo, para las familias que buscan para sus seres queridos discapacitados una planificación realmente centrada en la persona, el cuidado que ofrecen las entidades de apoyo tradicionales suelen dejar mucho que desear. Como resultado, las personas se sienten aisladas y deprimidas, con poca esperanza de forjar relaciones significativas, de recibir una rehabilitación realmente profesional o de contar con otros recursos y conexiones que podrían mejorar su vida enormemente.

Nace —y se desarrolla— un nuevo concepto
A principios de los años ochenta, David y Faye Wetherow de Manitoba, Canadá, promovieron uno de los nuevos conceptos más progresistas y prometedores de la planificación centrada en la persona: las microjuntas. A medida que creció la popularidad de las microjuntas en los EE. UU., también se desarrolló la institución independiente de apoyo —SDSC, por sus siglas en inglés— (el mismo concepto, pero con otro nombre). Una microjunta o SDSC está formada por un pequeño grupo de personas comprometidas (familiares y amigos) que constituyen una entidad, o agencia, jurídica que se preocupa por la persona discapacitada. La entidad jurídica recibe el financiamiento gubernamental necesario para cuidar de esta persona. Esto reemplaza la asignación de fondos estatales o federales a una agencia que cuida de muchas personas y que asume el control de los recursos y del cuidado.

Lo esencial de este concepto es que, independientemente de la naturaleza de la discapacidad, la persona tendrá mayor control del cuidado que recibe o que elije no recibir, y la cariñosa red de amigos y familiares planificará dicho cuidado activamente. Pero David subraya el hecho de que, simplemente, va mucho más allá de brindar mejores servicios para una persona; también se trata de crear situaciones en las que la persona en el centro de la microjunta puede vivir plenamente al participar en una comunidad de cariño y apoyo que se crece cada vez más. En ese sentido, las personas no solo existen, sino que se desarrollan.

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Entonces, ¿qué significa esto para la comunidad de amputados? Aunque el concepto de la microjunta fue pensado para las personas con discapacidades del desarrollo, los métodos están para permitir que se constituya una microjunta alrededor de cualquier persona que tenga una discapacidad grave o crónica.

Por ejemplo, aunque los desafíos más inmediatos para un niño que ha perdido una extremidad podrían estar relacionados con la movilidad, una microjunta puede ayudar con una infinidad de problemas potenciales, como el de sobrellevar el dolor emocional y reafirmar la autoimagen. A medida que el niño pasa a la adolescencia y a la adultez, la microjunta podría ayudarle como guía vocacional o brindando apoyo en caso de que fallecieran sus padres.

De hecho, David apoya efusivamente la creación de un sistema de apoyo como el de la microjunta aun cuando el grupo no se convierta en una entidad jurídica para recibir financiamiento. Aunque una persona sea relativamente autosuficiente, este modelo puede proporcionar personas y experiencias positivas que tienen un efecto beneficioso mutuo sobre la persona y la creciente comunidad que la rodea. “Es construir el futuro”, dice David.

Dado que el 70 por ciento de los amputados son mayores de 50, las microjuntas también pueden ayudar a las personas de la tercera edad. “Las personas mayores tienen dificultades con su capacidad para moverse y, sobre todo, por el aislamiento social", agrega David. “Puede conseguirse el apoyo de la atención domiciliaria de Medicaid pero, sin una microjunta o un círculo de apoyo intencional, la persona estaría igualmente aislada. La idea es hacer uso del mismo apoyo tradicional junto con el de una pequeña comunidad”. Con este método, gana toda la familia. La familia disfruta de una mayor conexión y la persona mayor se siente menos aislada.

David ha sido testigo del uso del modelo de la microjunta en muchas áreas de los servicios humanos, al igual que Charlene Whelan, educadora del área de salud de la Coalición de Amputados de América (Amputee Coalition, por sus siglas en inglés). En un trabajo anterior con la Asociación contra el Alzheimer del Este de Tennessee (Alzheimer´s Association of East Tennessee), Whelan descubrió que se necesitaba de una nueva comunidad de apoyo para alguien que afrontaba el reciente diagnóstico de demencia de su esposo. “Sigue siendo una comunidad de apoyo de valor incalculable, que ayuda a los cuidadores a afrontar tanto las cosas que se presentan ahora, como a preparase para las adversidades que afrontarán en el futuro", dice Whelan.

Puesto que cada estado tiene sus propias normativas, algunas microjuntas tendrán que cumplir con un número mínimo de reuniones formales y un número mínimo de miembros. La Asociación de Microjuntas Vela (Vela Microboard Association) de British Columbia se ha convertido en la asociación de microjuntas modelo de Canadá y ha creado programas de filiales para ayudar a que las personas de otras partes del mundo aprendan a constituir microjuntas y lleven adelante su proceso de organización. La directora ejecutiva de Vela, Linda Perry, subraya que las microjuntas no están para reglamentar la vida de las personas sino, más bien, para crear relaciones significativas que ayuden a todos los que participan.

“Es necesario que las relaciones entre los miembros de una microjunta se construyan naturalmente”, dice Linda. “Las microjuntas tienen la libertad de realizar cuantas reuniones formales deseen, además del número mínimo requerido por el estado o la provincia, pero creemos que es más importante que hagan cosas para fomentar la amistad, como invitarse a cenar entre sí. Es así como se construyen las relaciones”.

Aunque el número de miembros recomendados por Vela es de cinco a ocho, Linda dice que depende de las necesidades de la persona. Por ejemplo, una persona cuya cultura valora las grandes reuniones sociales podría beneficiarse de tener más de ocho miembros. “Sé de una persona que tiene 15 personas en su junta y funciona muy bien para ellos”, agrega Linda. Pero las microjuntas no son necesariamente para todos. “Una persona muy reservada... quizá se sienta incómoda si otros participan en su cuidado”, dice Linda. Sin embargo, continúa, “las microjuntas han funcionado bien para muchas personas en quienes yo no tenía fe. No tiene ninguna utilidad adivinar si alguien se beneficiará o no. A fin de cuentas, es una decisión personal y cada caso requiere de un enfoque individual”.

Las microjuntas en los EE. UU.

Aunque el concepto existe desde hace más de 20 años, no ganó popularidad en los EE. UU. hasta el año 2000 aproximadamente. Varios estados cuentan ahora con asociaciones de microjuntas dispuestas a ayudar a las personas con el papeleo y los recursos necesarios para su establecimiento. Puesto que cualquier estado que cuenta con agencias de cuidado a largo plazo también puede tener microjuntas, David quiere tranquilizar a las personas que puedan querer establecer una pero no saben cómo. “En todos los estados, hay personas que saben cómo lograr que esto sea una realidad, y una vez se crea la primera microjunta, las demás pueden establecerse muy fácilmente”, dice.

David aconseja que las personas constituyan una organización sin fines de lucro, no una organización caritativa, o una 501 (c)(3), que en realidad es más difícil de constituir. “Sin embargo”, agrega, “las personas no tienen que sentir que ya lo tienen todo resuelto antes de iniciar el proceso. Aún estamos aprendiendo cosas nuevas todo el tiempo”.

La Asociación de Microjuntas de Tennessee (TMA, por sus siglas en inglés), que recibió una subvención para la puesta en marcha del Consejo de Discapacidades del Desarrollo, disfruta de estar en un estado que ha tenido un éxito enorme con las microjuntas. Con 31 microjuntas, Tennessee es el estado más activo en el movimiento de las microjuntas.

Lorre Leon Mendelson, organizadora de campo de la TMA en todo el estado, dice que la organización “ayuda a las personas a pasar por el proceso paso a paso”. Una medida directa de sus resultados es que, hasta el momento, todas las microjuntas que han presentado su solicitud en Tennessee han sido aceptadas.

“Lo que también es maravilloso de Tennessee, es que ha colocado a PATH en el centro de su proceso de desarrollo”, dice David.

PATH (Planificación de un futuro alternativo con esperanza, por sus siglas en inglés) es un proceso de planificación centrado en la persona que desarrolla el compromiso comunitario. Se enfoca en los sueños y las metas de la persona que está en el centro de la microjunta y ayuda a que las personas logren lo que desean en la vida. Lorre, que ha dirigido muchas sesiones de PATH, explica: “No importa si el otro piensa que las metas de la persona son realistas o no. La función de la junta es crear oportunidades para alcanzar esas metas”.

David, que junto con su esposa creó el proceso PATH, dice que es un elemento importante permitir que las microjuntas "ocupen el lugar de un proveedor tradicional de servicios sin distorsionar el concepto de un círculo de apoyo perdurable”.

Nunca perder de vista el objetivo

Aunque la microjunta puede funcionar sin cambiar las normativas y la legislación del gobierno, también pueden distorsionarse las cosas si una microjunta se ve a sí misma tan solo como una pequeña empresa de servicios. La microjunta nunca debe perder de vista la razón por la que fue creada en primer lugar, o sus principios básicos: solo una persona está en su centro y el círculo se mantiene enfocado en la visión de esa persona.

David recuerda un grupo que se autodenominó microjunta, pero realmente servía a 17 personas. No le sorprendió enterarse de que este tipo de estructura había tenido una serie de problemas.

Su descripción del concepto es sencilla pero poderosa: “Las microjuntas transfieren la autoridad, la responsabilidad y la rendición de cuentas de manos de la agencia a las personas con discapacidades y sus aliados, y lo hacen al tener a una sola persona en el centro”.  

Puesto que las microjuntas han transformado muchas vidas, el movimiento también está cambiando la manera en que las agencias brindan cuidados ya que se dan cuenta de que muchas personas abandonan los proveedores tradicionales de servicios. Charlene Whelan cree que las microjuntas pueden ofrecer a los amputados una forma singular de capacitación.

“Es la capacitación dentro del contexto de una comunidad y eso coincide perfectamente con la misión de la Amputee Coalition”, dice ella. “No solo queremos ayudar a las personas amputadas a ‘sobrellevar’ las cosas; también queremos verles reconstruir una vida mediante la cual puedan desarrollarse. Las microjuntas son un camino maravilloso para lograr justamente eso”.

Recursos relacionados

Centro de Autodeterminación (Self-Determination Center)
www.self-determination.com

¡La comunidad funciona! (Community Works!)
www.communityworks.info

Instituto de Investigación para la Inclusión (Inclusion Research Institute)
www.inclusionresearch.org

Asociación de Microjuntas de Tennessee (Tennessee Microboard Association, Inc.)
Dra. Ruthie Marie Beckwith, directora ejecutiva
www.tnmicroboards.org 
empfanatic@aol.com

Asociación de Microjuntas Vela (Vela Microboard Association) 
www.tnmicroboards.org

 

Traducido a un lenguaje sencillo del Informe Especial:Organizaciones de apoyo
Un círculo de amigos: Las microjuntas cobran sentido en la comunidad de amputados

http://www.amputee-coalition.org/inmotion/nov_dec_03/solutions.html

Actualizado en: 01/01/2017
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