Expectations - Volumen 1, Número 1, 2005

por Mary Williams Clark, médico

Expectations - Parenting Children and Teens With Limb Differences

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Mom and daughter talking with doctorEs posible que su hijo tenga que afrontar una cirugía de amputación por una de varias razones. Es muy probable que dicha causa ―ya sea un traumatismo, una enfermedad o una condición congénita― influya en el tiempo que usted tendrá que dedicar a recopilar información y tomar decisiones acerca de la amputación.

Puede que su hijo haya nacido con una deficiencia significativa en un brazo o una pierna, y que se recomiende amputar para ayudarle a mejorar la funcionalidad. Si una niña nace, por ejemplo, sin tibia (el hueso más largo entre la rodilla y el tobillo), lo que la deja sin una rodilla o tobillo de verdad y con un pie inestable que no llega al piso, puede que la amputación de parte de la pierna le permita usar una prótesis, y caminar y correr.

Si un niño de cuatro años que nació con las extremidades intactas sale un día al patio corriendo mientras su padre está cortando el pasto, resbala, cae bajo el cortacésped y se lesiona el pie, es posible que lo lleven rápidamente a la sala de emergencias. Será necesario realizar una inspección quirúrgica urgente y, tal vez, una amputación.

En la primera situación, usted tiene más tiempo para hablar de lo ocurrido y decidir cuál es la mejor manera de ayudar a su hijo. De hecho, puede que disponga de varias semanas o meses para hacer preguntas. La segunda situación es, por supuesto, más urgente, pero aún debería tener alguna oportunidad para conversar con los médicos y conocer al cirujano.

A continuación respondemos algunas de las preguntas que quizás quiera usted hacer:

question mark“¿Podemos hablar con el médico más experimentado que examinó a nuestro hijo?”.
El médico principal suele tener las respuestas más adecuadas a sus preguntas. Esto no quiere decir que los médicos más jóvenes no puedan facilitarse información válida, pero las amputaciones no son procedimientos tan comunes como las hernias o las fracturas, así que el médico principal es quien puede responder mejor a sus preguntas. Usted también querrá saber qué médico operará y cuál es su nivel de experiencia con el tipo de amputación que va a realizar a su hijo.

“¿Puede decirnos lo que sabe hasta ahora sobre las lesiones?”.
Saber algo sobre la situación probablemente le ayudará a relajarse un poco. Si hace poco tiempo que su hijo llegó a urgencias, recibirá pocas respuestas y serán poco específicas. Y eso es lo que debe esperar. Puede que su hijo aún necesite que le hagan rayos X, un TAC (Tomografía Axial Computarizada), resonancias magnéticas (IRM), pruebas de laboratorio y otros exámenes antes de que los médicos puedan decirle algo.

“¿Nos explicará las pruebas?”.
Pida al médico que le explique de forma sencilla en qué consisten las pruebas y cuál es el plan una vez se conozcan los resultados.

"¿Podemos solicitar una segunda opinión?".
Incluso en la sala de emergencias, existe la oportunidad de obtener una segunda opinión. En una situación no urgente, probablemente tendrá que pedir al médico de cabecera de su hijo que le remita a un segundo especialista antes de que su seguro cubra dichos gastos. Sin embargo, quizás le tranquilice saber si los profesionales médicos coinciden en la necesidad de amputar y en el tipo de amputación que se debe practicar. (Véase El cáncer fue la parte fácil, en las páginas 27 y 28).

“¿Podemos hablar con otro niño (y su familia) que haya experimentado una situación similar?”.
Eso es difícil o imposible en una sala de emergencias. Pero algunos hospitales cuentan con una clínica de amputaciones y es posible que pueda hablar por teléfono con el coordinador. Lo más probable es que el personal de urgencias tenga que dejar un mensaje, pero ese contacto le será útil.

En una situación no urgente, el coordinador de una clínica de ese tipo, una enfermera o la secretaria de su médico pueden ponerse en contacto con aquellas familias que indicaron su predisposición a conversar con familiares de nuevos amputados. Con su permiso, alguien de esa familia le llamará. Debido a las normas de confidencialidad, a usted solo se le proporcionará un nombre de pila y un número de teléfono; y usted facilitará la misma información. Sin embargo, después de hablar por teléfono pueden ponerse de acuerdo para intercambiar más información y/o reunirse. (Para más información sobre la ayuda que ofrecen los compañeros visitantes a niños y padres, véanse las páginas 9 y 22).

“¿Podemos ver la sala de operaciones?”.
Muchos hospitales organizan este tipo de visitas para niños y familiares en días específicos. Si ése no es su caso, quizás pueda solicitar que le muestren la zona para familiarizarse un poco con el lugar y los procedimientos.

“¿Puede alguno de nosotros permanecer con nuestro hijo cuando le administren la anestesia?”.
Eso dependerá del anestesiólogo que se ocupe de su hijo y de la edad del paciente, pero es una práctica relativamente común. Además, normalmente su hijo puede tener consigo su juguete o cobija favorita mientras se queda dormido y en el momento que despierta.

“¿Será dolorosa la operación y el postoperatorio?”.
De ser así, pida al médico que le explique qué se hará para tratar dicho problema. “¿Nuestro hijo llevará yeso tras la operación?”. Si es así, usted querrá saber si podrá escoger el color, lo que es muy probable. Quizás también quiera comprar pegatinas para que su hijo las ponga en el yeso y se anime después de la operación. Puede parecer algo insignificante, pero podría significar mucho para él. Muchos hospitales tienen pegatinas en el área de pediatría y suelen ser gratis.

“¿Cuantas revisiones necesitará nuestro hijo?”.
Tras una amputación, sea cual sea la causa, los niños necesitan ir al médico con regularidad para asegurarse de que la herida está cicatrizando bien, la terapia es efectiva y el tipo y ajuste de la prótesis son los apropiados. Debido al continuo (y, a menudo, rápido) crecimiento de los niños, se programarán las revisiones cada tres meses. Podrían ser más frecuentes en los primeros meses del postoperatorio, y después llevarse a cabo cada seis meses si todo va bien. Mientras el niño siga creciendo, la mayoría de los médicos/cirujanos querrán verlo por lo menos una vez al año.

Éstas son algunas de las preguntas adicionales que quizás quiera formular a su médico:

“¿Cuándo podrá nuestro hijo llevar una extremidad artificial (prótesis)?”.

El temor a lo desconocido es normal. Sin embargo, si usted y su hijo tienen respuesta a la mayoría de estas interrogantes, puede que se sientan mejor con la operación. No sienta vergüenza por hacer preguntas sobre lo que le preocupa a usted o a su hijo. Para la mayoría de los médicos será un placer responder a cualquiera de sus preguntas y ayudarle a sentirse bien.

Mary Williams Clark, médico, es cirujana ortopeda pediátrica y miembro del Comité Ejecutivo de Publicaciones de la Amputee Coalition.

Nota del editor: La cirugía, la rehabilitación y el cuidado protésico son importantes para el bienestar de su hijo. El equipo médico debe, por consiguiente, estar compuesto por varios profesionales: un cirujano, una enfermera, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un trabajador social y un protésico. Usted y todos los miembros del equipo deben comunicarse para así garantizar un cuidado adecuado.

 

¿Necesita apoyo o información para criar a un niño con dismetría?
La Red de Apoyo a Padres de la Amputee Coalition está aquí para ayudarle.

Mom and daughterSi acaba de ser padre de un niño con dismetría (diferencia de longitud de algún miembro) congénita o de un niño que ha sufrido una amputación, la Red de Apoyo a Padres de la Amputee Coalition le puede ofrecer apoyo individualizado por parte de otros padres que comparten sus mismas experiencias. Los padres de niños con dismetrías de todo Estados Unidos se han ofrecido voluntarios para ayudar a otros padres que necesitan de alguien con quien hablar.

Esta red es fácil de usar y le brindará la oportunidad de conversar con otro padre cuando usted necesite información práctica y cuando necesite tratar diferentes cuestiones con alguien que se enfrentó a retos similares.

Si usted desea utilizar la Red de Apoyo a Padres para relacionarse con otros padres, solo tiene que llamar a la Amputee Coalition y nosotros le pondremos en contacto con la familia que mejor se ajuste a la suya en cuanto a la edad del niño, la causa y el tipo de amputación y la región geográfica. Si usted es padre y quiere brindar apoyo a los padres de niños recientemente amputados, por favor llámenos y le explicaremos cómo funciona el sistema que usamos para poner en contacto a padres y cuidadores.

Para más información o para solicitar una reunión de apoyo con otro padre, llame al número gratuito 888-AMP-KNOW (267-5669), ext. 8130.


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